8岁3个月eb病毒嗜血细胞综合症，6次化疗后的结果

被盯上的 · 发表于 2025-3-6 20:17

8岁女宝1.20左右确诊EB病毒嗜血细胞综合症，以下是上完5周6次的化验结果，2.27到现在有点小咳嗽，不是太严重，一直做雾化！不知道是不是咳嗽的原因，这次细胞因子升高了。cd25和细胞因子是1.23号检测的，最近没有检测！比较担心血浆eb病毒一直不转阴，医生说主要看血浆的病毒！铁蛋白最高是5万多，转氨酶最高1千多！现在还不到标准值！麻烦各位大佬给出意见和建议？我们是在郑州儿童医院治疗的。

漂泊 · 发表于 2025-3-6 20:27

现在是vp16治疗还是芦克替尼？化疗的话有的孩子确实应答不是很明显，就会慢些！一个半月还没转阴也是有的，目前血浆载量也还好，看看大夫意见是否需要换方案，基因结论是没问题看着！预祝早好

被盯上的 · 发表于 2025-3-6 20:33

被盯上的 · 发表于 2025-3-6 20:34

漂泊发表于 2025-3-6 20:27
现在是vp16治疗还是芦克替尼？化疗的话有的孩子确实应答不是很明显，就会慢些！一个半月还没转阴也是有的， ...

口服卢可替尼，化疗依托泊苷

被盯上的 · 发表于 2025-3-6 20:36

漂泊发表于 2025-3-6 20:27
现在是vp16治疗还是芦克替尼？化疗的话有的孩子确实应答不是很明显，就会慢些！一个半月还没转阴也是有的， ...

目前没有说换方案，说一直不转阴的话要考虑移植

亮哥 · 发表于 2025-3-6 21:09

先说你家现有基因检测结果没有发现致病性的问题，理论上基因方面是正常的。细胞因子个别感染指标略高，SCD25结果对比下现阶段已经正常。血常规、肝肾功结果略有浮动，但是都能接受。最关键的就是EB病毒结果了，之前的亚群结果主要是T和NK细胞感染，最新的EB病毒全血和血浆结果都是阳性，这个以化疗6次后来看，还是很不理想的。这种情况下一定要监测亚群的感染情况了，以精准判断整体治疗效果和预后。因为治疗后不仅要看噬血指标，还要看EB病毒相关指标，都是非常关键的。后期有机会也可以北上找权威医生问问，以得到更多的治疗观点。具体请以医生医嘱为准，祝好！