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噬血细胞综合征之家

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36岁,25年3月4日住院两天的检测结果

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发表于 2025-3-6 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我们于25年3月4日来北京京信住院。今天王主任来查房,说我媳妇问题不是很严重,等等其他结果,再综合评估一下。给出两个方案,一个是吃药观察,定期来找医生复查,慢慢就好了,如果不行再进一步治疗。一个是如果不放心就直接上疗程。但听王主任的意思是没有到上疗程的程度。上周二是血小板突然降到的1,然后在本地治疗后稳定在60多,然后4号当天检测血小板已经涨到了90多,今天做的检测,血小板已经自己涨到了188,正常了。各项指标也在好转。下面是这两天出的部分检查结果,请大家看一下?谢谢。

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发表于 2025-3-6 21:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传的噬血相关指标都是正常的,说明噬血是缓解的。另EB病毒、巨细胞病毒结果都是正常的。免疫方面的结果不正常,比如总淋巴细胞亚群、NK细胞、CD107a这方面,这些结果在治疗期都可能异常,尤其是长期免疫功能非正常的疾病患者,需要后期随诊医生端复查的。个人建议可以先听王主任的医嘱,给予一个保守口服药方案,先对症处理以观后面的情况如何哈。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-3-6 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-3-6 21:55
你家上传的噬血相关指标都是正常的,说明噬血是缓解的。另EB病毒、巨细胞病毒结果都是正常的。免疫 ...

感谢亮哥
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发表于 2025-3-6 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查看起来都不错的,噬血缓解的,遵医嘱治疗吧
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 楼主| 发表于 2025-3-7 08:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢
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发表于 2025-3-7 11:27 | 显示全部楼层 中国天津
现象已控制,原因需要后续观察中查找,可能偏向免疫系统问题的方面较大。按权威医院指导,保证后续诊疗即可。上疗不上疗的,如果可以的话,建议找一些理由在医院多赖几天,观察观察。
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发表于 2025-3-7 13:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们也是成人斯蒂尔病,在家里医院三系下降,铁蛋白飙升,肝酶升高,凝血异常,说是有噬血倾向,建议转北京,在家里地塞米松一天20mg加巴瑞加他克莫司用了三天,铁蛋白下降,来这边之后地塞米松减半,他克莫司停掉,三系基本稳定边,一系列检查之后说噬血指标不够,王主任说考虑到年纪大,而且刚出现过消化道大出血身体比较弱,上治疗风险比较大,所以建议风湿免疫科随珍,丙球冲击两天之后1月15号出院,1月15号出院,1月21号门诊复查和2月7号门诊复查出现过两次血小板降低的情况,1月21号降到90,2月7日降到67,降低后自己上涨,最近18号和24号复查分别是153和129。1月31号白细胞下降门诊注射了瑞白一支随后上涨。血液科王主任说现在情况不考虑噬血,风湿科刘燕鹰主任说观察着。目前还在友谊风湿科刘燕鹰主任这儿门诊随珍
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