造血干细胞移植后吃药多长时间，求解答？

安康

      本人成人慢活EB， 刚看了《我不是药神》，哭的哗哗的！突然心里打鼓，造血干细胞移植后需要吃很长时间药吗？一年大概多少钱？希望大家解惑，也给我自己一个奋斗目标！还有造血干细胞移植后多久能像正常人一样吃喝玩乐？虽不是自卑，但也很想回归大众啊！

高山流水

一、预防消化道感染

1.严格清洁饮食（移植后120天内），无菌程度按住院期间饮食指导执行；

2. 饭前便后洗手2次，75%酒精消毒1次；

3. 平时触摸物品要戴手套；

4. 经常接触的物品，如电脑、键盘、手机、遥控器、玩具等每日用75%酒精消毒1次。

二、预防呼吸道感染

1.病人独居一室，尽量减少探视；需要探视时，探视人员需戴口罩、手套，换拖鞋，身体不适的人员，严禁探视；

2. 24小时戴口罩（16层棉纱，每6-8小时更换1次）；24小时使用空气净化器；

3. 紫外灯消毒房间，每日1次，每次30分钟；

4. 天气好时，每日开窗通风2次，上下午各1次，每次20分钟；

5. 室内温度大于26℃时方可洗浴或擦浴；

6. 需保持厕所及浴室环境干净，卫生，每日打扫，保持干燥，每日用紫外灯消毒，若厕所卫生条件差，避免去厕所，大小便只能在房间内用专用座便器，洗澡只能在房间内盆浴；

7. 室内不养动植物；不铺地毯，被褥经常晒洗，病人居住的房间家具及物品越少越好；

8. 居住房间应干净、朝阳，最好南向；选择居住地因远离垃圾堆（站）、菜市场；最好楼层在5楼以上；

9. 患者居室内不要晾晒任何物品，保持室内空气干燥；

10. 移植后100天内尽量减少外出；

11. 可以进行适当活动，推荐方式为：在平地以低或中速步行；不能进行剧烈体育活动（如快速蹲起、蹦跳、登高、跑步等）；

12. 房间空调，每季节初次使用之前请专业人员清洗；

13. 尽量避免接触，如拥抱别人。避免去可能接触到病人的地方，特别是人多拥挤的地方，比如电影院，高峰时段的餐厅，拥挤的电梯、学校、超市等等，此外，如果身边的人生病了，短期内避免与他接触，直到他没有传染性了。

三、遵医嘱服药

必须遵照医生的嘱咐定时定量服药，有觉得不妥之处时，向医生问清楚。

严禁擅自加药，减药或停药。

四、出院准备的物品

1.紫外线灯，用于房间消毒；

2. 消毒柜，用于衣物、餐具、书籍、报刊等消毒；

3. 空气净化器，用于房间空气过滤；

4. 电暖器，冬天必备；

五、每日必备工作

1．每日测体温3次；

2．每日数脉搏2次；

3．每周测体重1次；

上述工作用专门笔记本记录，来院复诊时携带。

六、定期随访

三个月内每周一次门诊随诊，3-6个月每两周一次，6-12月每月一次，12月-2年每3月一次，2-5年每6月一次（病情特殊的根据情况调整随访间隔）。

随诊项目包括患者一般情况，GVHD症状，血常规，肝肾功能，CMV DNA，EBV DNA，药物浓度，免疫功能，内分泌功能，原发病情况等，医生会根据当时的病情选择不同的检测项目并调整药物剂量。

      以上是成都军区总医院造血干细胞移植中心主任刘芳：造血干细胞移植之出院指导

幸运星

     造血干细胞移植后在控制排异顺利的情况下，有1年内停药的，顺利的情况下，费用估计15左右。造血干细胞移植在控制排异后，身体免疫逐步恢复，不需要终身吃药。至于像正常人一样吃喝玩乐，也要看排异情况，顺利的在2年后可以逐步增加饮食内容，如果各方面顺利，2年后可以随便玩，至于吃喝方面，建议还是安全为主，建议5年后在各方条件允许的情况下，顺便吃。喝酒的情况就不知道了，估计喝酒就免了，安全第一。造血干细胞移植后的护理很关键，容不得半点马虎，祝安好祝顺利！

河南李宝慢活

也是很想知道这个问题

xuhui

成人好像减药快，晴朗好像9个月药全停完，正常移植后有个十多万差不多了。有感染就没准了，护理很关键

笔记本

       造血干细胞移植后顺利的，费用一般在20万以内，如果有其他症状或感染，那就费用不好估计了。至于你说的吃喝玩乐，即使很顺利的情况下，也要节制了，移植后的饮食很关键，需要很多忌嘴。 祝一切顺利！

安康

多谢幸运星解疑，太详细了。其实我就爱吃，本人滴酒就多，呵呵！我还爱吃甜食和辣的！现在看要好久好久不能和他们亲亲了！

猪哥亮

高山流水 发表于 2018-7-4 21:09
一、预防消化道感染

1.严格清洁饮食（移植后120天内），无菌程度按住院期间饮食指导执行；

猪哥亮

这位吃货病友，移植后的费用要看排异和其他情况，顺利的都在20万以内。如果有其他症状就不好评估费用了。移植后康复期间需要特别注意个人卫生和饮食，你说的吃喝玩乐那是很多年以后的事情了，切记------安全第一，生命为重！   祝顺利康复！加油！

凡爸

不懂移植后的问题，但是一定要遵医嘱，听医生的。

安康

猪哥亮 发表于 2018-7-4 21:18
这位吃货病友，移植后的费用要看排异和其他情况，顺利的都在20万以内。如果有其他症状就不好评估费用了。移 ...

收到！忍一时风平浪静！

安康

幸运星 发表于 2018-7-4 20:55
造血干细胞移植后在控制排异顺利的情况下，有1年内停药的，顺利的情况下，费用估计15左右。造血干细胞 ...

多谢，多谢，多谢，多谢

一知半解先森

首先我家孩子就是一个移植后的情况，因为是非亲缘半相合的供体，药是接近快两年才完全停掉的，饮食一般移植后需要循序渐进，根据消化情况慢慢添加，身体活动是以患者本身感觉不特别累为准，不限活动方式，但是尽量别剧烈活动。生活作息尽量规律，避免着凉和感冒，以免影响免疫力恢复，我家是移植后一年多开始去上学的，如今已经完全放开，跟正常人一样了，衣食住行，学习游玩已经没有特别需要注意的了。

安康

一知半解先森 发表于 2018-7-5 17:23
首先我家孩子就是一个移植后的情况，因为是非亲缘半相合的供体，药是接近快两年才完全停掉的，饮食一般移植 ...

祝孩子健康快乐，学习进步哦！