快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1656|回复: 10

北京航天中心医院的罗主任,大家知道吗?

[复制链接]

8

主题

27

帖子

608

积分

高级会员

Rank: 4

积分
608
发表于 2025-5-26 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东济宁
北京航天中心医院的罗荣杜主任,有没有病友知道这个主任,她说移植后基本不用回输淋巴,建议我们用骨髓库供者,说母供子后期慢排,处理很费劲。现在不知道怎么选?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469332
发表于 2025-5-26 22:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
       罗主任也移植过比较多的噬血和慢活EB,也是很权威的医生之一。另每个医生观点不同,所以治疗方案可能存在少许差异。一般是病人选择哪个医生,我们就建议尽量听哪个医生的。移植在哪都是高风险的手术,除了医生经验,有时候还要看点运气的。具体请自行斟酌选择,适合自己家的就好。祝好!
回复

使用道具 举报

8

主题

27

帖子

608

积分

高级会员

Rank: 4

积分
608
 楼主| 发表于 2025-5-26 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
亮哥 发表于 2025-5-26 22:11
罗主任也移植过比较多的噬血和慢活EB,也是很权威的医生之一。另每个医生观点不同,所以治疗方案可 ...

陆道培和北京航天中心医院,现在这两个医院能接收我们移植,不知道怎么选,能给个建议么
回复

使用道具 举报

20

主题

8895

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32583
发表于 2025-5-26 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看来医生经验还是有所差异,看各自的选择吧
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

1534

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1534
发表于 2025-5-26 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
女朋友 发表于 2025-5-26 23:10
陆道培和北京航天中心医院,现在这两个医院能接收我们移植,不知道怎么选,能给个建议么

友谊医院不能移植了吗
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
发表于 2025-5-27 05:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南新乡
王静波团队?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469332
发表于 2025-5-27 21:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
女朋友 发表于 2025-5-26 23:10
陆道培和北京航天中心医院,现在这两个医院能接收我们移植,不知道怎么选,能给个建议么

       我们论坛也也邀请过罗荣牡主任来过线上茶话会,选择的问题你们自行商议,毕竟移植是高风险的手术哈。除了医生经验,就是运气了。如果都靠医生经验就能活,友谊医院就不会有死亡率了。所以,自行选择哈。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

167

积分

注册会员

Rank: 2

积分
167
发表于 2025-5-27 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东江门
亮哥 发表于 2025-5-27 21:01
我们论坛也也邀请过罗荣牡主任来过线上茶话会,选择的问题你们自行商议,毕竟移植是高风险的手术 ...

亮哥的观点很实在,患者有出现噬血的情况,不管是那个医院、那个医生、那个治疗方案都有风险!噬血不是一般疾病!噬血的病情进展急、而且凶险!现在没有十全十美的治疗方法,我们家属只能尽自己的能力给家人找最权威的医院和医生,但也没有100%的;我们能做的都做了,之后就要是照料好患者,特别是心理支持,剩下的就希望幸运降临了!
回复

使用道具 举报

3

主题

33

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2025-5-30 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
广州华润苏毅坚1 发表于 2025-5-27 23:20
亮哥的观点很实在,患者有出现噬血的情况,不管是那个医院、那个医生、那个治疗方案都有风险!噬血不是一 ...

加油加油
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

321

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
321
发表于 2025-6-14 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你好,请问你现在在哪里治疗?目前准备在哪里移植我们目前在友谊通州医生对我们说也要移植就是排仓要很久。
回复

使用道具 举报

8

主题

27

帖子

608

积分

高级会员

Rank: 4

积分
608
 楼主| 发表于 2025-6-30 12:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
邹锋煌 发表于 2025-6-14 15:46
你好,请问你现在在哪里治疗?目前准备在哪里移植我们目前在友谊通州医生对我们说也要移植就是排仓要很久。 ...

我们现在,在航天中心医院,我在群里看,你们已经在航天的仓里了
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表