快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2290|回复: 10

北京航天中心医院的罗主任,大家知道吗?

[复制链接]

8

主题

27

帖子

626

积分

高级会员

Rank: 4

积分
626
发表于 2025-5-26 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东济宁
北京航天中心医院的罗荣杜主任,有没有病友知道这个主任,她说移植后基本不用回输淋巴,建议我们用骨髓库供者,说母供子后期慢排,处理很费劲。现在不知道怎么选?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493069
发表于 2025-5-26 22:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
       罗主任也移植过比较多的噬血和慢活EB,也是很权威的医生之一。另每个医生观点不同,所以治疗方案可能存在少许差异。一般是病人选择哪个医生,我们就建议尽量听哪个医生的。移植在哪都是高风险的手术,除了医生经验,有时候还要看点运气的。具体请自行斟酌选择,适合自己家的就好。祝好!
回复

使用道具 举报

8

主题

27

帖子

626

积分

高级会员

Rank: 4

积分
626
 楼主| 发表于 2025-5-26 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
亮哥 发表于 2025-5-26 22:11
罗主任也移植过比较多的噬血和慢活EB,也是很权威的医生之一。另每个医生观点不同,所以治疗方案可 ...

陆道培和北京航天中心医院,现在这两个医院能接收我们移植,不知道怎么选,能给个建议么
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2025-5-26 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看来医生经验还是有所差异,看各自的选择吧
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

2216

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2216
发表于 2025-5-26 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
女朋友 发表于 2025-5-26 23:10
陆道培和北京航天中心医院,现在这两个医院能接收我们移植,不知道怎么选,能给个建议么

友谊医院不能移植了吗
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

501

积分

高级会员

Rank: 4

积分
501
发表于 2025-5-27 05:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南新乡
王静波团队?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493069
发表于 2025-5-27 21:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
女朋友 发表于 2025-5-26 23:10
陆道培和北京航天中心医院,现在这两个医院能接收我们移植,不知道怎么选,能给个建议么

       我们论坛也也邀请过罗荣牡主任来过线上茶话会,选择的问题你们自行商议,毕竟移植是高风险的手术哈。除了医生经验,就是运气了。如果都靠医生经验就能活,友谊医院就不会有死亡率了。所以,自行选择哈。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

167

积分

注册会员

Rank: 2

积分
167
发表于 2025-5-27 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东江门
亮哥 发表于 2025-5-27 21:01
我们论坛也也邀请过罗荣牡主任来过线上茶话会,选择的问题你们自行商议,毕竟移植是高风险的手术 ...

亮哥的观点很实在,患者有出现噬血的情况,不管是那个医院、那个医生、那个治疗方案都有风险!噬血不是一般疾病!噬血的病情进展急、而且凶险!现在没有十全十美的治疗方法,我们家属只能尽自己的能力给家人找最权威的医院和医生,但也没有100%的;我们能做的都做了,之后就要是照料好患者,特别是心理支持,剩下的就希望幸运降临了!
回复

使用道具 举报

3

主题

33

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2025-5-30 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
广州华润苏毅坚1 发表于 2025-5-27 23:20
亮哥的观点很实在,患者有出现噬血的情况,不管是那个医院、那个医生、那个治疗方案都有风险!噬血不是一 ...

加油加油
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

324

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
324
发表于 2025-6-14 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你好,请问你现在在哪里治疗?目前准备在哪里移植我们目前在友谊通州医生对我们说也要移植就是排仓要很久。
回复

使用道具 举报

8

主题

27

帖子

626

积分

高级会员

Rank: 4

积分
626
 楼主| 发表于 2025-6-30 12:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
邹锋煌 发表于 2025-6-14 15:46
你好,请问你现在在哪里治疗?目前准备在哪里移植我们目前在友谊通州医生对我们说也要移植就是排仓要很久。 ...

我们现在,在航天中心医院,我在群里看,你们已经在航天的仓里了
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表