刚出生四个月的小婴儿确诊嗜血，有问题求教？

PCCHK

大家好，我亲戚家的孩子前几天高烧不退，辗转到了济南儿童医院，经过检查被告知患上了嗜血细胞综合征，医生虽然说了很多，作为家长还是很迷茫，有几个问题希望能够请教：

1、这种病的治疗费用高吗？
2、治疗之后，孩子会健康成长吗？还是会有更严重的后遗症？
3、国内哪家医院的治疗效果更好，特别是针对新生儿这一块？
4、由于该家庭相对并不富裕，想咨询一下关于新生儿这一块，国家有没有相应的慈善渠道或者专项资金，方便家长去申请呢？

肯定各位大神给予指导，代表孩子父母万分感谢！

PCCHK

非常感谢各位朋友的回答，刚刚收到亲戚的消息，经医院检查，孩子应该是基因上面的问题导致的，现在病情已经急转直下，各脏器已经严重受损，正在做最后的争取。我代表孩子的父母再一次感谢各位，也祝愿所有的患者能够康复，健康成长。万分感谢！！

亮哥

      1、治疗费用因人而异，花费多少主要看病情严重程度了；2、治疗成功后，肯定就是正常人。当然，如果治疗不顺利，后续也就没有了。3、新生儿医院除了山东齐鲁医院，还可以去北京儿研所和北儿；4、相关慈善救助的问题，建议咨询当地民政和慈善部门，如果后期花费太大，也可以咨询我们噬血病友群的大佬，还有一些基金会可以申请救助。

       另你家亲戚孩子月龄很小，建议先积极配合医生抢救孩子生命。同时也要完善基因等检测，以找到噬血的原因，才能更加清楚的了解后续治疗方案。具体请以医生医嘱为准，祝好！
      

亮哥

还有个问题：病人家属在我们噬血微信病友群没有？

王蕾52

我们家孩子，6月刚确诊嗜血症，目前在康复中。住院2家医院，住院9天。自费不到1万。买的商业保险还额外报销了百分之50。嗜血症的这个费用因人而异。首先孩子有没有退热，我们高烧5-6天不退，用了激素药，退热了就没再发热，虽然嗜血了，但是身体及时回头了。建议去北京或者上海治疗。我们在上海儿童医学中心治好的，那边经验丰富。如果一直高烧不退，就会涉及化疗和骨髓移植，这个费用比较高昂并且并发症多，愈后差。希望你亲戚的孩子也有我孩子的好运，刚嗜血，退热，身体及时回头。我们目前一周复查一次，正常生活没任何影响，和正常孩子一样。关于补贴。建议去户籍所在地的社区咨询，是否有大病补助，家庭困难去申请低保，看病医保报销比例会高很多。

初心27

也有病友在济南齐鲁医院 治疗噬血，很厉害的，不要随便转到北京上海，稳定了再说。前期噬血及时控制花费不了太多，主要是先确诊原因……听医生的就好，也别了解太多，会影响判断 和选择。听医生的！

yymmmm

我的宝宝是出生一个月确诊的噬血细胞综合症，当时是由感染引起继发性噬血，在icu 住了12天，用激素治疗的，现在是11个月的宝宝了，身体很健康，当时我们家属也跟你们家现在一样的心情，对于后遗症，只要治愈了，就不会存在，当时也问了亮哥很多关于小宝宝噬血这方面的，还有你们目前要完善基因检测，排除原发性噬血。

菜鸟

1、这种病的治疗费用高吗？因人而异，我家前期准备50个
2、治疗之后，孩子会健康成长吗？还是会有更严重的后遗症？治疗后好后就是正常人，完善各项检查，家属做好心理建设
3、国内哪家医院的治疗效果更好，特别是针对新生儿这一块？北儿 北京儿研所
4、由于该家庭相对并不富裕，想咨询一下关于新生儿这一块，国家有没有相应的慈善渠道或者专项资金，方便家长去申请呢？有，先办理低保 那个群，具体联系明灯亮哥沟通

菜菜子12

治好一般是没有后遗症的，花费还是比较大，具体要看病情严重程度，先准备十万左右吧

浮生若梦11

齐鲁医院血液科排名全国前十，挺厉害的。但噬血相对来说还是经验少一些。我媳妇生病时也咨询了齐鲁血液科的一个大主任，建议还是去北京治疗。