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噬血细胞综合征之家

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73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征

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发表于 2025-10-28 13:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东济南
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。

二、病人5月初发热,皮疹,自服药:对乙酰氨基酚片。于5月中旬社区以普通感冒为输液治疗。

三、5.28日市级医院急诊入院,发热,39度,面部抽搐,神经内科治疗,检查后确认脑神经无问题转入不明原因发热科治疗,当时就提示:C反应高,铁蛋白高,降钙素原高。后去齐鲁医院血液科、不明原因发热可均去问诊,当时怀疑有往嗜血细胞综合征发展的趋势,但是当时指标条件不足,所以未按嗜血细胞综合征来治疗。

四、7月初入省级中医院风湿免疫科、消化内科、呼吸与危重科治疗,均为治疗好原发病。于8.7在协和确认为原发病成人still。

五、解放军960医院血液科治疗,8.12入院至今,10.20骨穿后未能确定嗜血,血三系降低,且于10.24日外送的游离CD25确诊为嗜血细胞综合征。

六、口服药品:奥氮平口崩片、泊沙康唑肠溶片、替普瑞酮胶囊、甲泼尼龙片、螺内酯片、呋塞米片、进口熊去氧胆酸胶囊。输液:盐酸氨溴索、美罗培南、异甘草酸镁、白蛋白。

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发表于 2025-10-28 17:05 | 显示全部楼层 中国北京
       你家EB病毒阳性,但是应该是与病人长期免疫疾病有关系,EB病毒不应该是主因。另其他噬血指标符合诊治标准,细胞因子检查不全面,没有看到白介素1/2/8/10/18等关键小项。还有就是如果病人在北京,噬血和风湿免疫疾病对应的专业医院是北京友谊医院和北京协和医院,可以让家属去问问,以得到更专业的判断和治疗,其他请谨遵医生医嘱,加油,祝好!
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发表于 2025-10-28 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
老年人噬血还是要找友谊的,但是73岁岁数也是有点大了,怕治疗效果不是很好,祝好!
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发表于 2025-10-28 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
肝功能升高,血细胞降低,巨细胞病毒阳性,这些需要对症治疗,但是铁蛋白非常高,还是需要及时治疗噬血,控制噬血后再针对原发病治疗
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 楼主| 发表于 2025-10-28 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2025-10-28 17:05
你家EB病毒阳性,但是应该是与病人长期免疫疾病有关系,EB病毒不应该是主因。另其他噬血指标符合诊 ...

感谢亮哥的回复,关于你提到的白介素1/2/8/10/18等关键小项。我也没有看到相关检测数据。老人目前不在北京,在本地治疗中,如果只有家属拿着相关病历去到友谊医院,能否单独去挂号问诊及咨询相关治疗方案呢?
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 楼主| 发表于 2025-10-28 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
琦7205 发表于 2025-10-28 18:53
老年人噬血还是要找友谊的,但是73岁岁数也是有点大了,怕治疗效果不是很好,祝好!

就是因为身体及年龄原因,不然就直接去友谊医院治疗了。谢谢您的回复。
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 楼主| 发表于 2025-10-28 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
菜菜子12 发表于 2025-10-28 19:16
肝功能升高,血细胞降低,巨细胞病毒阳性,这些需要对症治疗,但是铁蛋白非常高,还是需要及时治疗噬血,控 ...

老人从发现原发病开始铁蛋白就一直超高,当时是只有这一个指标当地医院也无法确诊就是嗜血。从10.24确诊好就开始治疗嗜血了。谢谢您的意见及回复。
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发表于 2025-10-28 21:42 | 显示全部楼层 中国北京
贝宝 发表于 2025-10-28 21:25
感谢亮哥的回复,关于你提到的白介素1/2/8/10/18等关键小项。我也没有看到相关检测数据。老人目前不在北 ...

这个问题你可以在病友群咨询,现在有北京病友服务站,可以以不同方式帮助到急需问诊的病友
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 楼主| 发表于 2025-10-28 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2025-10-28 21:42
这个问题你可以在病友群咨询,现在有北京病友服务站,可以以不同方式帮助到急需问诊的病友

好的,亮哥,谢谢您。
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