成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个月后的结果

发在指间

来医院评估检查，发现，EB感染了B细胞6.6的三次方，用了每天20g丙球冲击，冲击了五天，检查1.3的三次方了，cmv轻度复阳了，用更易洛韦输液，指标现在接近正常值了，进院开始血小板下降半个月掉到了36，红细胞掉到了1.96，血红蛋白掉到了67，不知道什么原因，之前结疗这两个月都很稳定啊，突然就这样了，说不清啥原因，噬血没有活动，免疫也没有活动，可是三系都低，请大家帮忙看看这是咋回事呢？

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骨髓象说红细胞白细胞是正常的造血，不知道为什么还会掉，只有巨核细胞有问题，巨核细胞成熟障碍，不知道什么情况？请大佬们帮忙看看到底咋回事呢？

亮哥

先问下：你家还在吃什么药物呢？

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亮哥 发表于 2026-1-14 22:00
先问下：你家还在吃什么药物呢？

我们这次评估前，吃的卢可替尼早晚个两片，伏立康唑，磺胺，甲泼尼龙，护胃的，护肝的，前几天拉肚子一次，加了培菲康整肠生，评估前三周吃了阿莫西林，因为肺部有个定直菌，住院前去免疫科吃了甲氨蝶玲，每周三吃一次，周四吃一片叶酸，就吃了两次周五就住院了，周六抽血就血小板开始掉了119了，然后下周三甲氨蝶玲就不吃了，血小板掉了以后，住院第三天就把卢可替尼换成了巴瑞替尼了，

亮哥

发在指间 发表于 2026-1-14 22:13
我们这次评估前，吃的卢可替尼早晚个两片，伏立康唑，磺胺，甲泼尼龙，护胃的，护肝的，前几天拉肚子一次 ...

好久开始吃芦可替尼的？具体时间说精准，是在评估前吗？

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亮哥 发表于 2026-1-14 22:19
好久开始吃芦可替尼的？具体时间说精准，是在评估前吗？

卢可替尼是治疗开始吃的，一直到结疗后两个月都在吃，早两片晚两片，这次评估发现血小板突然下降了，把卢可替尼换成了巴瑞替尼

亮哥

发在指间 发表于 2026-1-14 22:31
卢可替尼是治疗开始吃的，一直到结疗后两个月都在吃，早两片晚两片，这次评估发现血小板突然下降了，把卢 ...

       你家其他结果的确没有发现明确的原因。现阶段只有先怀疑芦可替尼的药物副作用，导致血系降低。现在已经换药了，看看明后天的血常规结果如何。只有先这样了，谨遵医生医嘱，祝好！

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亮哥 发表于 2026-1-14 22:36
你家其他结果的确没有发现明确的原因。现阶段只有先怀疑芦可替尼的药物副作用，导致血系降低。现 ...

会不会和EB病毒有关呢？亮哥

菜菜子12

就是血项掉的多，其他检查都还好

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菜菜子12 发表于 2026-1-15 09:08
就是血项掉的多，其他检查都还好

是啊，，不知道什么原因

陈1503

你好，问一下你家的确诊噬血之前是什么症状？你们找那个医生给你们确诊的是成人斯蒂尔引发的噬血？你别误会，我媳妇也是噬血，吴林主任一直怀疑我们是风湿免疫引起的，现在想找医生再查一下到底是不是风湿免疫引起的？想问一下你们当初找谁看的风湿免疫？

亮哥

陈1503 发表于 2026-1-19 23:54
你好，问一下你家的确诊噬血之前是什么症状？你们找那个医生给你们确诊的是成人斯蒂尔引发的噬血？你别误会 ...

       复杂性成人风湿免疫疾病合并噬血的，在噬血控制后，后期一定是去北京协和医院找王迁主任，切记这一点！