29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年斯蒂尔都有病情波动。

皮皮30 · 发表于 2026-5-4 15:56

老婆得这个病已经10年时间了，老婆说再也不想吃药了，现在基本每年都复发，激素一旦减少到1颗就复发。怎么办呐？好像没什么好的办法？其实发帖问大家作用也不大，大家也不是医生，其实提不了很重要得意见。最终还是以医嘱为准。人活一生，草木一秋。要是60多岁得这个病死了也就死了。就是折磨啊。每年都复发那还能活多久呐？这次主要是有波动，医生说的意思是让激素加为3片，观察几天再检查一下，看看是不是复发再进行住院。因为有亲戚在北京，所以就先挂号拿着检查结果去北京协和让医生看一看。其实跑到北京挂号看医生。如果没有关系也住不上院，也没用。请大家帮忙看看结果；是先看成人斯蒂尔呢？还是直接找血液科主任。大家平时多攒点钱，不要乱花钱，一分钱难死英雄汉。我们夫妻有个小男孩，还挺聪明的。我老婆跟我说等她快死了，给我介绍个老婆她认识的，性格很好对孩子也好，哎~命运！

亮哥 · 发表于 2026-5-4 20:45

你家没有噬血的问题，还是首先去找权威风湿免疫科，以得到更精准的治疗。有时候去血液科反而耽误病情的治疗。其他就不说了，放心，你老婆死不了的，你就不要考虑二婚了，想娶小老婆？没门的！其他遵医嘱，加油，祝好！

忆往昔55 · 发表于 2026-5-4 20:56

这是查的肝炎

兴高不采烈 · 发表于 2026-5-4 21:07

24年回复过你的帖子，现在看得出来楼主是来发牢骚的，有点私心但不多，甚至有点想搞笑，但这年头光靠一个斯蒂尔能搞笑成功也是不太容易的，病友们也是不答应的。你不如开一瓶酒喝一喝，给老婆买个包，给孩子买点玩具，乐呵完了以后，药继续吃上。差1~2mg激素就能复发的也有很多，所以当下还是听医生的。原发病还是要去免疫科，血液科没那么多经验。等看上了更权威的，就听更权威的。