35岁，结缔组织病继发的嗜血，现在在北京安贞医院，请大佬支个后期的招？

设置 · 发表于 2026-5-19 20:36

我之前在南京治疗的，当时嗜血是风湿科和血液科共同研究的方案治疗控制了。后期南京血液科对我嗜血这方面后期的治疗方案没有多大的把我，我从1月发烧到现在5月，期间住院了3次，中间一次是因为感染，不知道什么原因我老出现感染的想象，就本着南京风湿科去了，风湿科上来就害怕是不是嗜血就让去血液科，有点推的感觉，其实没有嗜血只是感染导致的……我目前遇到的问题是，我的结缔组织病继发的嗜血每次都需要俩个科室共同去研究，我现在在北京安贞医院血液科，我现在考虑的风湿这方面我应该去哪里找哪边的医生？请大家帮帮我，给我个方向，因为我这是长久战。

设置 · 发表于 2026-5-19 20:45

请大家帮我想想，哪个更方便我治疗和后期万一我复发了，哪个地方更能有效的去接收我？

行歌 · 发表于 2026-5-19 21:52

我看了你的报告，我们做的检查都差不多，我母亲五月份也是风湿免疫安贞出院的。患结缔组织病十多年了，这回北上排查噬血的原因，缩小到风湿免疫科，但是达不到成人斯蒂尔的标准，结缔组织安贞是确诊的。安贞风湿大夫和我们说，很大概率是结缔组织病，不严重，继续回家继续吃醋酸泼尼松。给开了药，名字是硫酸羟氯硅。安贞交代我们回家后复查，带着安贞的检查报告，给家里当地三甲医院的大夫看，让他给我们做检查调药量。我们当时都排查住了10天医院。
如果安贞让你们出院，没有特别交代你们注意的地方，我觉得你可以试着放下焦虑，换一种思维:我住没几天出院了，不严重，开开心心回家过日子，还有利于病情，多好呀。祝好！

亮哥 · 发表于 2026-5-19 21:58

我看了你家所有的结果，感觉不到有严重的地方，没什么大问题。明天王旖旎主任在朝阳院区坐诊，你可以问问她后续怎么办。另你最好看看心理科，是不是有焦虑症，把很小的问题扩大化往坏处想。

楼上回复你家帖子的病友也是风湿相关噬血，同去安贞医院找的王旖旎主任，没有发现什么大问题，开开心心的回老家在当地随诊了。所以，有时候在疾病稳定的情况下，保持乐观的心情非常重要。其他就是遵医嘱随诊，放好心态。加油，祝好！

行歌 · 发表于 2026-5-19 21:59

我建议你，最主要的问题，是放下焦虑。住院俩三天是一个值得骄傲的事情。你应该想的是:你不严重，你来了俩天就撵你走，你可太轻症了，回家开开心心过日子。而不是每天杞人忧天想的是后期复发怎么办，放下焦虑，这不利于病情恢复。风湿噬血是不幸中的万幸，我们也曾经崩溃过，被吓唬过，我们最开始选择放弃治疗，但是就这么平稳了，稳定了。开开心心的心情，是治愈病情最好的良药，享受当下，放下焦虑