问问如果是成人still病引起的噬血，哪个专家比较擅长这方面呢？

YUKMK · 发表于 2026-6-24 18:43

看到噬血都推荐北京王教授，想问如果是成人still病引起的，王教授会擅长这方面吗？因为看到王昭教授比较擅长EB病毒方面的，不知道still病引起的噬血该找北京哪个教授？

亮哥 · 发表于 2026-6-24 22:05

你说的王昭主任在网上名气很大，但是最近好多个慕名找他的病友在他那治疗后，又转院到北京安贞医院找王旖旎主任，我们也不知道是什么原因。而且好多个就是风湿相关噬血的病友转到北京安贞医院，听说王旖旎主任是风湿相关噬血指南的执笔人。至于你找哪个医生，就看你自己选择了。加油，祝好！

zz1980 · 发表于 2026-6-24 22:07

少走弯路就直接安贞医院，找王旖旎主任

zz1980 · 发表于 2026-6-24 22:09

你可以点击我头像，看下我的帖子，就知道我家之前走的弯路了，希望对你有启发，祝好！

神经蛙78 · 发表于 2026-6-24 22:42

我觉得可以线上多问诊几个专家，多方面问询情况总没错的。我们也是怀疑成人still引起的噬血，今天刚出院，也考虑线上再找找王旖旎主任指导一下。

YUKMK · 发表于 2026-6-24 23:06

亮哥发表于 2026-6-24 22:05
你说的王昭主任在网上名气很大，但是最近好多个慕名找他的病友在他那治疗后，又转院到北京安贞医院 ...

嗯嗯谢谢，想问问王旖旎教授能接会诊吗，病人现在状态不太好，今天刚去北京问诊回来病人血氧上不来上ICU了，现在在齐鲁治疗的。他们也是现在才怀疑是成人still病，因为之前骨穿不能确定淋巴瘤，然后病情发展迅速病人没有活检的指标了。我今天问诊的协和段明辉主任，关于成人still之前我也怀疑过，但是他说已经治疗噬血三周了但是噬血还是控制不好，期间已经把成人still病的药用了，如果是成人still该有效果了，所以他更倾向于怀疑是淋巴瘤，建议还是尽力找肿瘤的证据。他认为现在治疗噬血的方案是治标不治本才导致的无法控制
但是今天进ICU以后医生谈话聊到了这个问题，医生说是有的成人still对激素不太敏感，可能治疗效果不是很好，所以这方面怀疑比较大，当然现在也不能完全排除淋巴瘤的可能
我自己也比较倾向于成人still，要是淋巴瘤说不定就没治了，重症的医生说淋巴瘤引起的噬血死亡率相当高，更何况这种情况了，查也查不清楚，用药也没法针对。原计划是去北京多问几个医生，王旖旎主任本来也在计划内，但是刚问完第一个就被叫回来了，说是随时有危险就怕见不上最后一面，北京也不敢去了。
之前王昭主任也问过，带去的材料也没怎么看，和他说现在查不出病因，他也是说噬血很多都查不清楚原因的，但是不代表预后不好，然后开了俩方案会诊和转院。回来以后齐鲁医生一听去问诊也没提出什么建议，就不太愿意会诊，另一方面家人也不太同意，怕花费太高也会不出什么来。
今天ICU医生聊的时候提到了会诊的事她说要是家属要求并且联系好的话也是可以会的。现在ICU的治疗方案是先治噬血并发症感染的肺炎，同时病人血小板低也怕脑出血。不知道现在会诊还有没有意义

亮哥 · 发表于 2026-6-24 23:39

YUKMK 发表于 2026-6-24 23:06
嗯嗯谢谢，想问问王旖旎教授能接会诊吗，病人现在状态不太好，今天刚去北京问诊回来病人血氧上不来上ICU ...

你家是我们噬血病友几群的呢？我想看下检查报告。

行歌 · 发表于 2026-6-25 02:48

如果你要是在icu用了血透，千万千万不能转院，我爸那会咨询了很多人，血透是最后一道保命的手段,120车上抢救设备落后，氧气浓度也不够，路上风险太大，穷途末路之下，家属如果能接受，在路上会死亡的结果，我赌一把能活着到北京的心理，再下转院的决定

行歌 · 发表于 2026-6-25 02:54

风湿嗜血我也推荐安贞医院王旖旎教授，我母亲60岁，我们的风湿嗜血就是她找的原发病，我们2月被她怀疑成人斯蒂尔病，5月去的安贞住院，做的检查，是不是成人斯蒂尔她一看报告就知道，我们的原发病是结缔组织病。明天25号即将再次入安贞医院治疗，我不清楚能不能远程线上会诊，但这个事你需要先让齐鲁的同意，齐鲁点头可以会诊，你可以去：好大夫，微信小程序，挂一个她的号问一问，icu我们进过，知道，有些时候主治大夫都说的最坏结果，要坚信奇迹发生，加油！