快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5624|回复: 10

我们在风雨中前行,坚信阳光总在风雨后!(1)

[复制链接]

2

主题

2

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
发表于 2018-7-6 06:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
             2018年4月29日,我家小宝贝发烧检查血小板低让我们住院,但是医院没有床位不接收,我又去其他医院问也没有床位,还说我们家也没低成什么样,可以不住。没办法就带孩子回家了,晚上孩子烧到40℃了,我慌忙带孩子到医院,医生说要住院,但没床位,开了住院证让我第二天早点去问问有没有床位。第二天我6点半就从家里出发去医院,护士问你家这么重昨天怎么不来,我说医生说没床位,护士说昨天有的,他们不知道。我听了气不打一出来,住院期间孩子还是发烧,用了丙球也没有用,我不知道问题的严重性,以为就是感冒什么的,医生也说可能是病毒感染,但建议我们做骨穿,让我们考虑考虑,还让做B超,当时我问医生如果是不好的结果孩子会有什么表现,他说肝脾肿大,我家查都是正常的我就没同意做骨穿。到了5月2号孩子病情加重了,让我们去重症,当时全听医生的,我们进去重症还没几个小时打电话让我们转院,说孩子可能是噬血细胞综合征,一个我们听都没听过的名称,这到底是什么病,我们赶紧联系救护车连夜赶到了苏州大学附属儿童园区总医院。
      


       夜里10点多我们 到了苏州大学附属儿童园区总医院,孩子先在抢救室抽血化验,急诊医生说我家这个大多数可能是噬血,听了我眼泪就只想往下掉,我们在来的路上我们用手机查了,知道这病难治,很危险。医院还是没床位,让我们在观察室待了一夜,我一夜没睡,孩子还是发烧,凝血功能差,肚子越来越大,我就一直哭,感觉怎么没有人来救救我的孩子。到了早上有医生来上班我问她有没有床位,她说没有,但是我家这个情况确实严重,要不就进重症监护室。只要能把孩子收进来我们也管不了那么多了,就这样孩子进了重症监护室,我的孩子才13个月多一点,从来没离开过我们,我能想像到孩子在里面会多么的恐惧无助,但是我没有办法,我只有寸步不离的守在门口。医生让我签了好多字,输血的,病危的,一大堆,当时想只要能救孩子,怎么样都行。重症监护室门口简直是地狱,夜里时不时传来家属的哭声,我们想想自己就都跟着流眼泪。孩子她爸腿出车祸本来住院还没能出院,因为孩子就提前和我们一起来苏州,走路都不大能走,腿上还有伤口,伤口里面还塞着纱布,坐也不方便,站也不方便,我们自己都觉得自己真的很凄惨。

       (未完待续)



回复

使用道具 举报

14

主题

228

帖子

770

积分

高级会员

Rank: 4

积分
770
QQ
发表于 2018-7-6 06:46 来自手机 | 显示全部楼层
大家都是这么熬过来的
回复

使用道具 举报

8

主题

283

帖子

2451

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2451
发表于 2018-7-6 11:18 | 显示全部楼层
先为你的分享鼓掌!继续加油!期待后续!
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2018-7-6 11:35 | 显示全部楼层
加油!什么时候写下半集?
回复

使用道具 举报

1

主题

47

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
发表于 2018-7-6 11:40 | 显示全部楼层
继续加油!等待续集!
回复

使用道具 举报

3

主题

44

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
发表于 2018-7-6 11:43 | 显示全部楼层
继续加油!阳光总在风雨后!
回复

使用道具 举报

0

主题

27

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
发表于 2018-7-6 11:47 | 显示全部楼层
我们都是坚强的!必须坚强!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

50

积分

注册会员

Rank: 2

积分
50
发表于 2018-7-6 11:48 | 显示全部楼层
加油!祝宝贝平安健康!
回复

使用道具 举报

1

主题

111

帖子

425

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
425
QQ
发表于 2018-7-6 11:51 | 显示全部楼层
为小宝贝加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

37

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
QQ
发表于 2018-7-6 11:53 | 显示全部楼层
加油!祝小宝贝安康!
回复

使用道具 举报

0

主题

138

帖子

354

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
354
发表于 2018-7-8 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
黎明前总是最黑暗的,但是坚持就能看到希望的曙光。加油,一切都会好起来的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
与噬血博弈,为生命喝彩:六岁多宝贝的康复感恩录   ——  康复日记
与噬血博弈,为生命喝彩:六岁多宝贝的康复
2019年2月23日,闺女的降生为我们的生活带来了满心欢喜。然而,命运的考验却接
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四岁七个月,停药停疗半个月的检查,
四岁七个月,停药停疗半个月的检查,
现在每周二五吃磺胺一颗半,早上一颗下午半颗,需要注意什么吗?血红蛋白一直96-100多
36岁淋巴瘤样肉芽肿,基因报告有ATRX基因点
36岁淋巴瘤样肉芽肿,基因报告有ATRX基因点
各位大神,有看的懂这几个基因的么?有懂的话,帮忙说几句?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请大佬指点
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请
2025年4月底,老公开始有点不舒服,就是那种重感冒的乏力感,隔两三天的发烧(不超38.
7岁孩子,全血转阴,亚群t细胞3次方?
7岁孩子,全血转阴,亚群t细胞3次方?
8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征,9月30日完成10次一线化疗,之后在家休养观察,
各位大佬帮忙看看嗜血细胞综合征康复2年,昨天咳嗽发烧,血小板偏低
各位大佬帮忙看看嗜血细胞综合征康复2年,
目前只做了个血常规,看到血小板偏低,有点担心,各位大佬帮忙看看
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
23、24、25年,一到冬天就发烧,该怎么办,去北京吗?
23、24、25年,一到冬天就发烧,该怎么办,
前前后后住了太多次医院,什么都查了,也没有查出问题,又是反复发烧。今年又换了一个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表