26岁慢活EB治疗，要不要使用PD1 ？

养猫逗鸟

       26岁，2020年9月8号感冒半月后引发急性鼻窦炎,急性扁桃体炎，中耳炎。前期间断发热38.5-39.3，后期持续高烧不退。发烧近一个月，以为是扁桃体脓肿引起的发烧，割之。后续转为低热37.123，期间有盗汗，自汗。

       手术后于2021年4月份郑大一附院发烧查因，疑似EB病毒病毒感染，疑似淋巴瘤，疑似噬血细胞综合征。做pet ct没有淋巴肿大，EB病毒全血9.15E+02。NK活性低1.5%。

       2021年9月份，外送标本，EB病毒血浆2.9E+03,pbmc1.0E+05。

       随即同济住院，确诊慢活EBT细胞感染，T6次方，B和NK是4次方。双侧淋巴肿大1.6x0.9和1.5x0.8，脾大，肝损。

       入院时EB病毒血浆1.19E+03，PBMC 5.28E+05。出院时EB病毒血浆4.7E+03，PBMC4.47E+05。

       这次入院，EB病毒血浆< 500, PBMC9.9E+05， 颈下，股沟有几个淋巴肿大，即将用PD1,   要不要使用 ?

菜菜子12

有没有做过活检呢，有没有病理报告，pd1治疗慢活的话看治疗的效果了，慢活目前主要还是靠移植来治愈

亮哥

当时扁桃体切除手术后，有没有对切除组织做病理活检呢 ？

养猫逗鸟

菜菜子12 发表于 2021-11-26 21:43
有没有做过活检呢，有没有病理报告，pd1治疗慢活的话看治疗的效果了，慢活目前主要还是靠移植来治愈

没活检，做过骨穿。

养猫逗鸟

亮哥 发表于 2021-11-26 21:44
当时扁桃体切除手术后，有没有对切除组织做病理活检呢 ？

应该有做病理，当时不懂我没有这方面的意识。出院后我可以去医院找找。

A佛系、

即使是确诊为慢活eb，大多数都是做干细胞移植来达到治愈，个人认为针对PD1这个方案的治疗效果也是因人而异，就算有部分效果，也是暂时性的缓解，这方案还是需要谨慎对待。

亮哥

养猫逗鸟 发表于 2021-11-26 21:51
应该有做病理，当时不懂我没有这方面的意识。出院后我可以去医院找找。

个人认为先去问问当时做手术的医院，看有没有活检，这个很关键了。

养猫逗鸟

亮哥 发表于 2021-11-26 21:53
个人认为先去问问当时做手术的医院，看有没有活检，这个很关键了。

那我这次先以检查为主，出院回去找活检，再来考虑pd1是嘛？

冰点

我觉得在专业的医院做专业的治疗。而且有对比和参考。

养猫逗鸟

A佛系、 发表于 2021-11-26 21:53
即使是确诊为慢活eb，大多数都是做干细胞移植来达到治愈，个人认为针对PD1这个方案的治疗效果也是因人而异 ...

我也问过医生移植问题，她说我目前的生活质量都很高，移植过后可能愈后差，生活质量低，所以不建议我移植。说让我pd1控制一下

亮哥

养猫逗鸟 发表于 2021-11-26 22:00
那我这次先以检查为主，出院回去找活检，再来考虑pd1是嘛？

可以先遵医生医嘱进行PD1治疗，毕竟先缓解病情为准。   问以前活检的事现阶段不急。  

养猫逗鸟

亮哥 发表于 2021-11-26 22:03
可以先遵医生医嘱进行PD1治疗，毕竟先缓解病情为准。   问以前活检的事现阶段不急。

好的，多谢亮哥

A佛系、

养猫逗鸟 发表于 2021-11-26 22:02
我也问过医生移植问题，她说我目前的生活质量都很高，移植过后可能愈后差，生活质量低，所以不建议我移植 ...

利大于弊，这也是医生所考虑的，那么就遵医嘱，走一个pd1疗程看看后续的结果。

养猫逗鸟

住院期间出现了出血点，大腿多而密，小腿和脚面也有。医生看检验报告说肝功和血小板没问题，是病毒问题导致的吗？

亮哥

养猫逗鸟 发表于 2021-11-27 19:06
住院期间出现了出血点，大腿多而密，小腿和脚面也有。医生看检验报告说肝功和血小板没问题，是病毒问题导致 ...

       不知道用过激素没有，有些病人用了激素，会导致皮炎。 一般医生会对症给予治疗，可以让皮肤科看看，这些都是小问题。

养猫逗鸟

亮哥 发表于 2021-11-27 21:52
不知道用过激素没有，有些病人用了激素，会导致皮炎。 一般医生会对症给予治疗，可以让皮肤科看看 ...

没用，就是莫名起来的，医院就给挂一针维生素，没别的药。

严维锋

请问你是在同济治疗的吗，是否方便交流一下

养猫逗鸟

严维锋 发表于 2021-11-29 14:08
请问你是在同济治疗的吗，是否方便交流一下

是的，已经打pd1了

养猫逗鸟

未采用pd1治疗之前的pbmc载量，从9.9x10的5次方降到3.7x10的5次方。注意，这是没打pd1之前我要求复查的。血浆弱阳。

严维锋

养猫逗鸟 发表于 2021-11-30 20:45
是的，已经打pd1了

哦，我也是慢活，之前在友谊用PD1的