慢活EB病毒一定要换骨髓吗

女王的世界你不 · 发表于 2019-4-8 12:29

慢活EB病毒一定要换骨髓吗

leviathan · 发表于 2019-4-8 12:54

发做过的检查报告

亮哥 · 发表于 2019-4-8 12:57

你家在北儿张蕊和友谊王昭都确诊慢活EB，王昭说过：目前国际上尚无明确有效的治疗方法；比较公认的治疗方法是异基因造血干细胞移植。作为病友个人认为，如果确诊慢活EB疾病，有病情症状表现，的确只有积极治疗，并做好移植的相关准备。祝好！

Farmer · 发表于 2019-4-8 13:02

楼上回答正确

女王的世界你不 · 发表于 2019-4-8 14:08

亮哥发表于 2019-4-8 12:57
你家在北儿张蕊和友谊王昭都确诊慢活EB，王昭说过：目前国际上尚无明确有效的治疗方法；比较公认的 ...

张蕊。

亮哥 · 发表于 2019-4-8 14:16

女王的世界你不发表于 2019-4-8 14:08
张蕊。

我看你那天去了友谊呢

郭郭 · 发表于 2019-4-8 16:15

从大数据来看目前慢活只有移植一条路
进仓状态越好成功率越高

以心印心 · 发表于 2019-4-9 18:10

若王昭和张蕊都认为需移植，那就积极准备吧！没别的出路。

女王的世界你不 · 发表于 2019-4-10 16:29

亮哥发表于 2019-4-8 14:16
我看你那天去了友谊呢

你看到了？？