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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 请教同类EB病毒增殖性康复的病友

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请教同类EB病毒增殖性康复的病友

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发表于 2019-4-12 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我女儿15岁，原发部位是鼻咽部，淋巴细胞中病毒10的四次方，血浆中10的三次方，偶尔发热，经常盗汗，隐血蛋白尿半年了，腰酸，腹部胀，全身无力，派特 ct显示除了鼻咽部，颈部，左右腋下，胃部也淋巴结肿大，骨盆也有。鼻部2次穿刺，颈部1次，腹部1次穿次结果都一致认为是 EB病毒感染引起的淋巴组织增生相关疾病。异基因淋巴细胞输注没有缓解病情。不知道下一部怎么办了？

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发表于 2019-4-12 21:24 来自手机 | 显示全部楼层

现在在哪个医院？病理活检报告呢？类似增殖性疾病建议找北京友谊医院周小鸽病理活检会诊，区分级别。

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发表于 2019-4-12 21:24 来自手机 | 显示全部楼层

上传下病理结果，目前在哪里治疗？

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发表于 2019-4-12 23:47 来自手机 | 显示全部楼层

把具体的检查结果，发出来让大家都看看

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发表于 2019-4-13 06:59 来自手机 | 显示全部楼层

你女儿的情况和我儿子差不多，我现在在北京友谊医院化疗，孩子现在壮态很好精神也好，就是EB没有降下去，昨天王昭主任杳说要移植准备，移植风险很么大我都不知道怎办

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发表于 2019-4-13 08:31 来自手机 | 显示全部楼层

我觉得还是在友谊医院正规检查，我们孩子多发淋巴结肿大， EB病毒阳性T细胞增殖性疾病 2~3级，王昭在给治疗建议，挂了四次号了，关键我孩子不配合，目前勉强答应接收治疗了。

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发表于 2019-4-13 09:16 来自手机 | 显示全部楼层

冰点发表于 2019-4-13 08:31
我觉得还是在友谊医院正规检查，我们孩子多发淋巴结肿大， EB病毒阳性T细胞增殖性疾病 2~3级，王昭在 ...

我家T细胞增殖性2级，现在也挺好

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发表于 2019-4-13 09:39 来自手机 | 显示全部楼层

检查完善确定病情后去北京友谊医院系统性治疗！此病不能拖，越拖越严重！

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发表于 2019-4-13 09:40 来自手机 | 显示全部楼层

治疗后，能不移植的话就像我一样慢活，慢慢活就好！

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发表于 2019-4-13 10:29 来自手机 | 显示全部楼层

目前来看，儿童eb相关t/nk增殖性疾病在最新的分类中已经归入淋巴瘤范围，所以此病需要积极监控以及治疗，如果病理诊断正确，目前可以进行配型，以防未来疾病进展时需要移植

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陽光很晴朗26

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发表于 2019-4-13 10:55 来自手机 | 显示全部楼层

这是淋巴瘤了吧？

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论坛资深病友

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发表于 2019-4-13 20:42 | 显示全部楼层

EB感染相关淋巴瘤

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