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leviathan 发表于 2019-4-25 10:25 慢活诊断没什么问题,可以问问王昭可不可以芦可替尼维持,如果效果不好大概率是移植的
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崔凯 发表于 2019-4-25 17:30 反复发热5个月,2个月前鼻腔肿物破溃、流脓,3月份做手术切除鼻腔肿物后鼻腔内恢复挺好右侧鼻孔口溃烂不愈 ...
亮哥 发表于 2019-4-25 19:41 你 这些体征都符合慢活EB,看你家几个蛋白表达都比较低,不排除基因或免疫问题,慢活EB一般也是这些缺陷 ...
崔凯 发表于 2019-4-25 20:58 这是自身缺陷吗?如果是治疗会不会更麻烦?
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