噬血综合症？慢活？拜托大神看看

静静51 · 发表于 2019-4-30 17:38

之前孩子EB病毒感染过后，一直反复发热，血浆检查为阴性，有四个月，期间粒细胞反复正常降低，低的时候1.最近因为发烧又住院，骨髓检查出现噬血细胞，幼稚淋巴细胞，拜托大神看看但是是怎么回事？补充期间检查肝脾大小正常，我问医生她判断不了，找医生的时候她还在翻书查阅，这样让我更怀疑了？

菜菜子12 · 发表于 2019-4-30 17:59

全血阴性，血常规正常，应该没问题吧...

静静51 · 发表于 2019-4-30 18:04

菜菜子12 发表于 2019-4-30 17:59
全血阴性，血常规正常，应该没问题吧...

谢谢，这个医院检查eb的标准是5000.我看群里金域标准都是500

小浩子 · 发表于 2019-4-30 18:05

菜菜子12 发表于 2019-4-30 17:59
全血阴性，血常规正常，应该没问题吧...

可以远程会诊，北京儿童医院

leviathan · 发表于 2019-4-30 18:08

第一次感染后反复发热每次多少度？持续多久？最近发烧多少度？是否有淋巴结肿大的情况？

以心印心 · 发表于 2019-4-30 18:15

同意楼上观点，建议尚且住院就申请北儿会诊下，否则也可尝试网上“好大夫”App上咨询下，是否需要完善检查和排除其他疾病。主要是反复发热这一点必须引起高度重视！当然也希望没大问题。

静静51 · 发表于 2019-4-30 18:16

leviathan 发表于 2019-4-30 18:08
第一次感染后反复发热每次多少度？持续多久？最近发烧多少度？是否有淋巴结肿大的情况？

第一次发热39.6，退不下，用了地米，颈部淋巴结两年前都肿大，现在没有消，还有淋巴结

静静51 · 发表于 2019-4-30 18:18

小浩子发表于 2019-4-30 18:05
可以远程会诊，北京儿童医院

现在都五一了放假了，估计会诊不了

静静51 · 发表于 2019-4-30 18:20

leviathan 发表于 2019-4-30 18:08
第一次感染后反复发热每次多少度？持续多久？最近发烧多少度？是否有淋巴结肿大的情况？

最近两个月发烧三四次，最高38.6，打完针三四天就退了

CHAO · 发表于 2019-4-30 18:27

小浩子发表于 2019-4-30 18:05
可以远程会诊，北京儿童医院

如何远程会诊北京儿童?

菜菜子12 · 发表于 2019-4-30 18:28

静静51 发表于 2019-4-30 18:04
谢谢，这个医院检查eb的标准是5000.我看群里金域标准都是500

在哪里检查就用哪个标准

亮哥 · 发表于 2019-4-30 18:38

静静51 发表于 2019-4-30 18:16
第一次发热39.6，退不下，用了地米，颈部淋巴结两年前都肿大，现在没有消，还有淋巴结

个人怀疑是不是噬血的原发病没有明确诊断。淋巴结活检过没有？如果EB持续阴性，建议还是要考虑淋巴结的问题。

静静51 · 发表于 2019-4-30 18:45

骨髓里有嗜血细胞，会是噬血细胞综合征么？

亮哥 · 发表于 2019-4-30 18:48

静静51 发表于 2019-4-30 18:45
骨髓里有嗜血细胞，会是噬血细胞综合征么？

不一定是，但也不排除就是噬血，建议完善其他病理检查，先明确疾病类型或是什么原因引发的噬血。长期反复发烧伴血常规异常肯定是不好的情况。

leviathan · 发表于 2019-4-30 19:01

这种情况五一后去北京吧

HinoCao · 发表于 2019-4-30 19:02

首先第一点,关于"检查eb标准".
eb检测拷贝数和试剂盒有一定的关系.比如scd25,金域参考值是<6400,有的试剂盒检测结果<2623.
所以不太用纠结这个问题,大型三甲医院开了eb的pcr定量的如果结果是小于试剂盒下限,基本可以认为是阴性.
第二点,全血细胞不下降,肝脾不肿大,肝功大致正常且铁蛋白也正常的情况下凭可见噬血现象不能判断噬血.首选建议查scd25和il6 il10 tnf-alpha(友谊叫细胞因子全套)

建议:考虑不常见的感染和淋巴结问题.检查细胞因子相关.
个人建议,不可代替医嘱