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噬血细胞综合征之家

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成人斯蒂尔病引起的嗜血细胞综合征

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发表于 2019-5-10 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
确诊嗜血之后,每天地米20用了16天丙球免疫制剂一天20断续的用了10天了,肝功能好转之后加了环孢素每天8粒,刚开始血红素和血小板都恢复正常,但是白细胞还往下降,为防止感染打了升白针,后来血小板又往下降,然后用了VP16一次100一支,现在血小板有往上升,红细胞没动,但是白细胞还是往下降呢,求求有了解的给看下吧!!拜托了
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发表于 2019-5-10 09:59 来自手机 | 显示全部楼层
如果白血球只是稍微低一点,就问题不大,建议你多吃水果和蔬菜,多吃富含蛋白质的食物,如牛奶和豆奶。咨询医生,下一步治疗方案。
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发表于 2019-5-10 14:22 | 显示全部楼层
我只知道群里以前的成人斯蒂尔病引发的噬血,大多数病友都在友谊王昭那里治疗,针对这病的其他情况我还真不清楚。祝好!
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发表于 2019-5-10 14:30 来自手机 | 显示全部楼层
风湿病引发的mas还是比较好控制的,但是原发风湿病比较麻烦,祝早日康复
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发表于 2019-5-10 15:38 来自手机 | 显示全部楼层
你是打了短效生白过期了吗
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发表于 2019-5-10 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
我们也是成人斯蒂尔,在友谊做了四次DEP,现在一直在协和风湿随诊
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发表于 2019-5-10 20:00 来自手机 | 显示全部楼层
成人斯蒂尔病的原因在于感染!免疫力下降!嗜血是最坏的病情!肝脏损坏!心率也快!化疗后就会白细胞低!环孢素因人而异!会引起环孢素浓度过高!激素是控制病情主要药物!但是病情恶化会引起血象不正常!球蛋白只能控制一段时间的免疫力功能!不能反复感染!反复感染会用抗生素!抗生素用久了会有抗药性!最后成败血症!这个流程我的爱人亲身经历!祝早日康复!切记不能感染!
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发表于 2019-6-11 14:55 来自手机 | 显示全部楼层
长期抗感染很重要,吃激素本来就免疫力差
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发表于 2020-7-8 19:16 来自手机 | 显示全部楼层
邢波 发表于 2019-5-10 19:51
我们也是成人斯蒂尔,在友谊做了四次DEP,现在一直在协和风湿随诊

您好,您现在恢复的怎样!
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发表于 2020-7-9 17:07 来自手机 | 显示全部楼层
小贾汽车保险验 发表于 2019-5-10 20:00
成人斯蒂尔病的原因在于感染!免疫力下降!嗜血是最坏的病情!肝脏损坏!心率也快!化疗后就会白细胞低!环 ...

您爱人是怎么治疗的,先在友谊治疗吗。我50岁女,成人斯蒂尔,用美卓乐治疗,近一个月,血象还行,还择观察治疗。没做DEP
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发表于 2020-7-10 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
路过学习一下!楼上大神的建议很中肯,还是问清楚大夫是不是原发风湿引起的stil为上策,加油预祝早好
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发表于 2020-8-25 21:06 来自手机 | 显示全部楼层
怎么样了?
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发表于 2021-12-20 23:33 | 显示全部楼层 中国浙江温州

你家后续怎么样了,家母通州友谊治疗,主治医生经过风湿科会诊目前也初步怀疑成人still诱发噬血,目前dep一疗结束,等四疗结束后再找风湿科看看
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