EB病毒感染引起的噬血细胞综合征，这个能治愈吗，会复发吗？

A亚萍

       孩子4周多2个月，在5月2日傍晚开始不明原因发烧，3日在当地医院验血常规，超敏15.8，医生以为是普通的受凉引起的，开了点药，中午发烧继续，中午喂药之后呕吐一次，下午住进当地医院，B超显示怀孕胆囊炎，挂了普通的头孢抗生素治疗，没用效果，发烧继续，期间峰值最高40.8，这几天肝功能显示异常。5号晚上赶往浙江大学附属儿童医院，留院观察挂头孢，第二天住进消化科，（因为是肚子痛，我们一直以为的胆囊炎，只要做个手术就好，之前肝脾都好的），进过一系列的血液报告，内科专家一开始定脓毒症，还做了骨穿，后来铁蛋白远远高出大于1500，肝脾肿大，三系减少，后来医生找我们谈话，说经过浙江大学附属医院湖滨院区的血液科医生会诊，确定了EB病毒继发的噬血细胞综合征。

       听到这个信息，我们像晴天霹雳一样，在8号就开始经过血液科的方案开始激素治疗，10号转湖滨院区血液科ICU，经过3天激素治疗，医生说各项报告有好转，可以让我们回普通病房。

       今天听到这个消息，很欣慰，一颗大石暂时放下，后续的路，还是很担心，听ICU的医生讲这个病致死率高，要复发，一想起这个就泪流满面，我想要治愈，不复发。看有些报道说儿童随着以后长大，自身的免疫力增强，会好转的，是真的吗？

       下面是我们今天和昨天的血常规和血气报告，铁蛋白，像我们这种情况，后续也一定要化疗吗？目前激素治疗还好。

小品（塑料菜板

eb病毒感染属于继发性的，相对于原发的还是比较容易治疗的，浙儿还是不错的，先进行8周的治疗，然后找汤永民或者徐晓军评估一下，望早日康复

潘潘

下一步大夫打算怎么治疗，感觉应该做个基因检测确认非原发更放心

珍爱每一秒

遵医嘱，能用激素就控制住，是好事！铁蛋白指标未完全恢复，仍需治疗，还要确定EB要转阴，才能算控制住了！

厚德载物

这个病对于我来说，已经很久远了，已经看不懂化验单，也忘了什么药名，方案之类的，我就相信，有很多象我们家儿子一样的幸运儿，治愈了它，希望下一个幸运儿，是你！

龚佐力

先查基因 因为基因的结果出来比较慢 同时积极治疗 我家小孩和你家一样也是eb噬血 年龄相差不太大 目前化疗第七次 各项指标都再转好 不用太担心 慢慢会好 只要基因和免疫功能没问题 大多数小孩治愈率不错 可以通过化疗八周评估停药 到达痊愈  祝好 早日康复

珍爱每一秒

注意饮食卫生，吃易消化食品！荤菜细加工再煮透食用！

殷红

我们的噬血两轮丙球控制住的

殷红

厚德载物 发表于 2019-5-13 12:03
这个病对于我来说，已经很久远了，已经看不懂化验单，也忘了什么药名，方案之类的，我就相信，有很多象我们 ...

你家的停药多久了？宝宝几岁？

蓝天

听医生的，如果医生说激素就能控制最好，如果医生建议上化疗，立刻上。噬血前期炎症风暴有致命风险，关键时刻不要犹豫。而且儿童EB噬血治愈率还算比较高的。

龚佐力

还有 铁蛋白是噬血代谢产物， 噬血控制住会通过新陈代谢排除体外， 可能会比较慢 ，但之前降的速度越快越好， 说明病情控制的越及时， 你可以查个具体铁蛋白定量， 然后可以做个对比

A亚萍

潘潘 发表于 2019-5-13 11:39
下一步大夫打算怎么治疗，感觉应该做个基因检测确认非原发更放心

具体还没说怎么治疗，我们是8号开始用的激素，目前血常规好好，铁蛋白还是远远超高

A亚萍

殷红 发表于 2019-5-13 12:09
我们的噬血两轮丙球控制住的

我们也用过丙球，退烧用

厚德载物

殷红 发表于 2019-5-13 12:10
你家的停药多久了？宝宝几岁？

停药六年多点

厚德载物

殷红 发表于 2019-5-13 12:10
你家的停药多久了？宝宝几岁？

当时14个月，EB相关，40周化疗，现在八周岁多了，上二年级，停药6年左右了。

arroa

现在思路建议如下
浙大儿童医院治疗该病还是很不错的，可以在那里安心治疗。
建议完善基因检查和相关蛋白检查，以排除是否原发。这可能涉及到以后是否会移植。
该病一旦确诊后，正规治疗，死亡率没有想象的那么可怕，复发率也没有那么高。
群里论坛有不少孩子都停药正常了。
祝早日康复。

听涛观海

儿童只要基因没啥问题，大概率可以治好的，别担心，积极配合医生治疗，加油

亮哥

完善基因检查，还有其他细胞因子的检查，其他的情况赞成楼上全部帖子，，积极配合医生，祝早日康复。

菜菜子12

看血常规还可以，铁蛋白有待恢复，有个别通过激素治疗治愈的，有一些也进行了化疗，儿童患者大部分都能治愈，在浙儿可以看看老汤

A亚萍

小品（塑料菜板 发表于 2019-5-13 11:31
eb病毒感染属于继发性的，相对于原发的还是比较容易治疗的，浙儿还是不错的，先进行8周的治疗，然后找汤永 ...

就是被安排在免疫科病房，血液科病房都住不进，我真怕到时找不到汤主任来评估