快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9077|回复: 17

一直不能确定是不是慢活

[复制链接]

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
发表于 2019-5-18 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
之前问过各位大神的,就是半年前腰椎手术后发现脖子有淋巴结,低热37.2,活检了个淋巴结后又无意检测出有EB病毒感染,第一次检测3月底到现在做了好几次检查除了第一次dna阳之后一样低于500,最后一次血浆检测不出病毒了,问了王昭主任他觉得不像但也没说不是,叫我去他那再查次亚群怕查错。。我福建离北京太远,我想我这边金域再送检次看看。麻烦各位帮我看看。
ahjn0o6amrq29hb62km1miap.jpg
Screenshot_2019-05-14-16-14-05-458_com.tencent.mm.png
IMG_20190329_175120.jpg
IMG_20190329_180038.jpg
Screenshot_2019-05-16-13-34-45-331_com.tencent.mm.png
Screenshot_2019-04-24-14-35-34-247_com.tencent.mtt.png
Screenshot_2019-04-03-07-54-35-342_com.tencent.mtt.png
IMG_20190322_113812.jpg
IMG_20190322_113827.jpg
IMG_20190403_141610.jpg
IMG_20190322_165706.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
 楼主| 发表于 2019-5-18 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
我的图要下面往上看,日期才对。
回复

使用道具 举报

10

主题

53

帖子

172

积分

注册会员

Rank: 2

积分
172
发表于 2019-5-19 05:45 来自手机 | 显示全部楼层
老乡,我也龙岩的,现在住在友谊里了
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
 楼主| 发表于 2019-5-19 07:34 来自手机 | 显示全部楼层
285219920 发表于 2019-5-19 05:45
老乡,我也龙岩的,现在住在友谊里了

你什么症状,能说说吗
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-5-19 07:50 来自手机 | 显示全部楼层
不是
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
 楼主| 发表于 2019-5-19 08:08 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-5-19 07:50
不是

为什么我第一次在我们当地检测全血会是阳性,那时候我感冒了头疼,有eb的人感冒什么会导致他一过性升高不?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475802
发表于 2019-5-19 08:16 | 显示全部楼层
现有检查结果,不符合慢活EB诊断标准,淋巴结活检结果也没有恶性指标,建议还是围绕免疫功能检查。
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
 楼主| 发表于 2019-5-19 08:22 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-19 08:16
现有检查结果,不符合慢活EB诊断标准,淋巴结活检结果也没有恶性指标,建议还是围绕免疫功能检查。

免疫功能是指做个免疫全套吗?具体什么检查能说说吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1646

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1646
发表于 2019-5-19 08:46 来自手机 | 显示全部楼层
eb病毒一旦感染终生潜伏。在你体内免疫功能较差时会重新激活,大部分人二次激活也是没什么症状的,所以建议观察。就行业评价来说,同济周剑锋eb相关疾病经验最起码不亚于王昭,但噬血还是去北京吧。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475802
发表于 2019-5-19 08:58 | 显示全部楼层
flyjian123 发表于 2019-5-19 08:22
免疫功能是指做个免疫全套吗?具体什么检查能说说吗?

群里有个怀疑慢活EB的病友,最后做了基因及免疫全套,诊断确定病情是相关缺陷造成的。  但是你家是手术后,会不会是短期内免疫功能低下造成的呢?  这个真要相关医生排查了
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
 楼主| 发表于 2019-5-19 09:33 来自手机 | 显示全部楼层
那我观察这个dna如果半年都是低于500可以断定吗?潜伏是属于未检测到病毒还是低于500
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
 楼主| 发表于 2019-5-19 09:44 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-19 08:58
群里有个怀疑慢活EB的病友,最后做了基因及免疫全套,诊断确定病情是相关缺陷造成的。  但是你家是手术后 ...

那我观察这个dna如果半年都是低于500可以断定吗?潜伏是属于未检测到病毒还是低于500
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-5-19 10:08 来自手机 | 显示全部楼层
全血,血浆,亚群都是阴性的。是不是可以这样理解,3月那次阳性的结果可能是有感染,但是后来被自身免疫系统给控制了。所以后来都是阴性了。感觉目前的检查结果,不支持eb相关的任何病症。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
 楼主| 发表于 2019-5-19 10:49 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-5-19 10:08
全血,血浆,亚群都是阴性的。是不是可以这样理解,3月那次阳性的结果可能是有感染,但是后来被自身免疫系 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

20

主题

8944

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32853
发表于 2019-5-19 12:30 来自手机 | 显示全部楼层
感觉不像呢
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

106

积分

注册会员

Rank: 2

积分
106
发表于 2019-5-20 12:47 来自手机 | 显示全部楼层
不是慢活
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

333

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
333
发表于 2019-6-22 17:16 来自手机 | 显示全部楼层
老乡你是厦门的!我福州的,还有个是龙岩的!呵呵!能加下qq103273772 交流下病情
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

97

积分

注册会员

Rank: 2

积分
97
发表于 2019-7-24 00:19 | 显示全部楼层
目前来看不是慢活,注意定期检查pbmc中的eb dna,不过一直阴或者检测不出,应该不用担心
回复

使用道具 举报

热门推荐
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表