快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9578|回复: 14

慢活eb患者,可以打免疫球蛋白吗?

[复制链接]

10

主题

53

帖子

172

积分

注册会员

Rank: 2

积分
172
发表于 2019-6-15 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     打免疫球蛋白和吃胸腺肽会让病毒复制加快吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494667
发表于 2019-6-15 21:34 | 显示全部楼层
球蛋白可以增加免疫力,可能对慢活EB有一定作用。 胸腺肽以前有慢活EB病友使用过,基本上都是然并卵。 具体治疗方案请遵医嘱!
回复

使用道具 举报

10

主题

53

帖子

172

积分

注册会员

Rank: 2

积分
172
 楼主| 发表于 2019-6-15 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-15 21:34
球蛋白可以增加免疫力,可能对慢活EB有一定作用。 胸腺肽以前有慢活EB病友使用过,基本上都是然并卵。 具体 ...

那更昔洛韦有用吗??
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1439

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1439
发表于 2019-6-15 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
对于慢活胸腺肽并没有什么用
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494667
发表于 2019-6-15 21:50 | 显示全部楼层
285219920 发表于 2019-6-15 21:43
那更昔洛韦有用吗??

慢活EB大多数都是未知免疫缺陷或基因问题,EB多数都是全系感染,如果是这种患者,任何药物治疗都是然并卵!无解的!
回复

使用道具 举报

0

主题

107

帖子

803

积分

高级会员

Rank: 4

积分
803
发表于 2019-6-15 21:58 来自手机 | 显示全部楼层
你确诊慢活了吗 ?请问确诊的依据是什么?看了你之前发的帖子好像够不成慢活的条件
回复

使用道具 举报

10

主题

53

帖子

172

积分

注册会员

Rank: 2

积分
172
 楼主| 发表于 2019-6-15 22:06 来自手机 | 显示全部楼层
龚佐力 发表于 2019-6-15 21:58
你确诊慢活了吗 ?请问确诊的依据是什么?看了你之前发的帖子好像够不成慢活的条件

现在可以构成了,那时候有症状,但是早期检查不出,现在没症状,但是dna和抗体都阳了
回复

使用道具 举报

10

主题

53

帖子

172

积分

注册会员

Rank: 2

积分
172
 楼主| 发表于 2019-6-15 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-15 21:50
慢活EB大多数都是未知免疫缺陷或基因问题,EB多数都是全系感染,如果是这种患者,任何药物治疗都是然并卵 ...

慢活发展到噬血需要多久啊?
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-6-15 22:22 来自手机 | 显示全部楼层
谁告你你慢活了
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

173

积分

注册会员

Rank: 2

积分
173
发表于 2019-6-15 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
我们用过的并没什么用
回复

使用道具 举报

12

主题

288

帖子

1029

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1029
发表于 2019-6-16 00:34 来自手机 | 显示全部楼层
没什么作用
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2019-6-16 01:10 来自手机 | 显示全部楼层
Farmer 发表于 2019-6-15 21:45
对于慢活胸腺肽并没有什么用

没用,我们用过
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-6-16 05:41 来自手机 | 显示全部楼层
丙球,更昔,胸肽等对于eb都是辅助的。要控制eb还是需要自身免疫系统的健全和免疫力增强。传单,部分慢活在这些帮助下会有些效果,顽固慢活,eb-hlh恐怕没有啥用,要走移植那一步。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

23

主题

7147

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27918
发表于 2019-6-16 08:24 来自手机 | 显示全部楼层
楼上强哥把我要说的话说了
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
发表于 2019-6-16 13:57 来自手机 | 显示全部楼层
哥们,把抗体报告,和DNA报告发上来,大家看看
回复

使用道具 举报

热门推荐
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表