快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 22516|回复: 21

通俗讲解论坛最常见的问题 ,噬血相关报告单怎么看 ——— 病友说

[复制链接]

6

主题

272

帖子

1649

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1649
发表于 2019-6-17 23:36 | 显示全部楼层 |阅读模式


       现实所限,通常基本都是医生没来,检查单子先来了,怎么办?找医生?上论坛?

       个人觉得可以自己先主要看看重点,非重点看了也没用。

       为什么说「主要看什么」,是因为这些主要的指标是参考意义最大的。另外,铁蛋白、SCD25两个单子很简单,只有一个指标,低=好,优先看SCD25,如果SCD25正常而铁蛋白不正常,先把心放回肚子里。




        下面开讲 :


         一、血常规主要看什么?

       「白细胞计数、血小板计数、血红蛋白计数。」

         除此之外,其它的指标对于噬血的参考性不强,重点关注这三个,这三个转好,就是好。

         有些指标不用过度纠结,例如各系百分比轻微变动、容积、压积、比积等。


        二、生化主要看什么?

      「谷草转氨酶、谷丙转氨酶、碱性磷酸酶、总胆红素。」

        这几个好,就是好。

        GGT(谷氨酰转肽酶)和LDH(乳酸脱氢酶)这两个在生化里,但是受其他因素影响多。一般来说转氨酶和胆红素没问题,医生就会觉得你肝功基本正常。

        肌酐尿素什么的可能长期低下,不用管,高了才麻烦。


        三、细胞因子主要看什么?

        两个原则。

        第一个,「看箭头」。

        第二个,「IL-6 IL-10 IFN-gamma TNF-alpha」

        还看不懂?细胞因子低比高好,如果太多高,但上面这几个还行,那就是还不错


        四、基因报告单主要看什么?

      「良性突变、致病突变」

        突变很多,非患者也可能很多突变,一般人是真的很难听得懂解释。只用看结论,结论里会说这个突变是「良性还是意义不明还是致病」

        个人建议,这个基因还是比较复杂,可以发论坛大家对比讨论或者找医生咨询。


        五、EBV报告单主要看什么?

      「看血浆拷贝数变化」

        和上次对比,血浆高了,就是活动性复制,血浆低了就是好转。

        全血和现在做的PBMC在血浆EB拷贝降低以后仍然有可能会略升高。很正常


        六、EBV亚群报告单主要看什么?

      「看亚群变化」

        这两个报告单就看变化就行了。

        值得一提的是,全亚群感染不是慢活EB特有的。


        七、cd107a、nk活性报告单主要看什么?

       「看箭头」

         没有箭头就是没问题。




回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1649

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1649
 楼主| 发表于 2019-6-17 23:38 | 显示全部楼层
另外说一下移植的问题,看报告单就能确定是不是移植的,只有基因那张,「明确致病」的突变。

其他什么cd107a之类的,都属于证据不足。
回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1946
发表于 2019-6-18 00:00 来自手机 | 显示全部楼层
深夜点赞
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494668
发表于 2019-6-18 07:21 | 显示全部楼层
此帖子方便了病友,必须点个赞!
回复

使用道具 举报

12

主题

69

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
发表于 2019-6-18 07:58 来自手机 | 显示全部楼层
讲解的通俗易懂,给你
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-6-18 12:07 | 显示全部楼层
赞赞赞666
回复

使用道具 举报

23

主题

7147

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27918
发表于 2019-6-18 14:45 来自手机 | 显示全部楼层
精辟
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

1021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1021
发表于 2019-6-18 15:47 来自手机 | 显示全部楼层
简单明了
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

350

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
350
发表于 2019-6-18 19:04 来自手机 | 显示全部楼层
抓住重点,通俗易懂!
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

685

积分

高级会员

Rank: 4

积分
685
发表于 2019-6-18 20:11 来自手机 | 显示全部楼层
我家SCD25正常,铁蛋白一直不正常,这下我也该把心放肚子里了,谢谢讲解。必须赞
回复

使用道具 举报

14

主题

43

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2019-6-18 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
我家scd25偏高,铁蛋白偏低是怎么样呢
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1649

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1649
 楼主| 发表于 2019-6-18 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
yy3296 发表于 2019-6-18 20:40
我家scd25偏高,铁蛋白偏低是怎么样呢

scd25高看看有没有其他症状

指标有时会后于症状恢复
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-6-18 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
总结的精炼,赞一个
回复

使用道具 举报

12

主题

288

帖子

1029

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1029
发表于 2019-6-18 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
一看就是文化人,必须点赞,期待下集
回复

使用道具 举报

20

主题

177

帖子

1540

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1540
发表于 2019-6-19 09:22 来自手机 | 显示全部楼层
厉害了
回复

使用道具 举报

13

主题

129

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2019-6-20 13:22 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2019-6-17 23:38
另外说一下移植的问题,看报告单就能确定是不是移植的,只有基因那张,「明确致病」的突变。

其他什么cd ...

多谢了,我知道了不少东西,请问您我家孩子有eb感染,一个月三次血小板数目越来越高,我有点急,对不起请您百忙之中能回我吗,和病毒感染有关系吗,会是骨髓增生了吗?谢谢谢谢,
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1649

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1649
 楼主| 发表于 2019-6-21 19:56 | 显示全部楼层
坚持自己 发表于 2019-6-20 13:22
多谢了,我知道了不少东西,请问您我家孩子有eb感染,一个月三次血小板数目越来越高,我有点急,对不起请 ...

我真的觉得“不要碰瓷噬血、慢活”。

血小板数目增高指的是2倍以上的增高,才需干预处理。

多锻炼,多休息,家长放平心态。
况且噬血也好EB也好很少会出现血小板增多症
回复

使用道具 举报

13

主题

129

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2019-6-21 20:06 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2019-6-21 19:56
我真的觉得“不要碰瓷噬血、慢活”。

血小板数目增高指的是2倍以上的增高,才需干预处理。

多谢您能在百忙之中回我,懂了,
回复

使用道具 举报

11

主题

137

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
发表于 2019-12-21 14:00 来自手机 | 显示全部楼层
简明扼要,谢谢分享,收藏了
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2019-12-21 14:09 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享!
回复

使用道具 举报

热门推荐
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表