慢活EB噬血，二线方案L—DEP最多可以化疗几次？

随遇而安26

        男孩，10岁，确诊慢活6年，一直没有移植。今年5月份并发嗜血，一线方案化疗三次，评估控制不理想，先改为二线L-dep，化疗一次，自己家属配型不理想，现在等骨髓库供体。二线化疗最多几次，假如化疗结束后，是否必须马上移植？化疗结束后，假如骨髓供体没有找到，后续怎么办？是否只有父母半相合移植，几率有多大？群里大神帮忙解惑，谢谢

冰点

半相合有亲缘移植的，人数还不少。

亮哥

LDEP第一次的效果如何呢？

随遇而安26

亮哥 发表于 2019-6-20 20:18
LDEP第一次的效果如何呢？

还没出院，下周一出院。效果还好

亮哥

随遇而安26 发表于 2019-6-20 20:34
还没出院，下周一出院。效果还好

你家慢活EB，哪年发病的 ？有没有并发 T淋巴细胞增值性疾病呢？几级呢？

Farmer

需要化疗几次，要看患者化疗后的评估情况，化疗结束立马进仓！骨髓库如果没有找到，那就用父母的半相合！

随遇而安26

亮哥 发表于 2019-6-20 20:37
你家慢活EB，哪年发病的 ？有没有并发 T淋巴细胞增值性疾病呢？几级呢？

13年EB病毒感染，15年确诊慢活。T细胞相关I级伴随嗜血。

以心印心

建议化疗时，边从骨髓库找供者，边从自家亲属（比如父母）做供者配型等前期准备工作，只要没大的基因问题，半相合移植也能争取到让孩子活下去的希望。化疗会越做越虚弱，注意做好防感染工作，在孩子状态最佳状态下越快移植，预后越好。祝顺利！

leviathan

随遇而安26 发表于 2019-6-20 20:53
13年EB病毒感染，15年确诊慢活。T细胞相关I级伴随嗜血。

具体化疗方案建议咨询医生，目前先控制嗜血，并需要考虑移植

亮哥

增殖性疾病会转移恶化，必须先治疗缓解这些情况。   另化疗几次的问题，这个要看病情缓解的状态，但是个人觉得，病情缓解及时进仓很关键，如果因为等仓而以化疗维持，肯定不好，LDEP的药效胜过VP16，所以缓解后达到进仓条件及时进仓，避免病人因为过多化疗造成虚弱，最佳状态进仓，成功率也会增加，祝好！

一世健康

病人在最好的状态进仓才是最理想的，另外积极寻找配型，过疗确实会导致身体更加虚弱。

PWDZI

你们现在移植了吗？孩子状态好吗？我们的孩子病史和年龄都跟你们相近

PWDZI

我的电话15859235348，方便加下我的微信

PWDZI

我们孩子现在上LDEP，准备移植