小孩慢活EB问题，请大家发表意见

心烦意乱 · 发表于 2019-6-23 21:49

怎么样确诊慢性EB病毒感染？

菜菜子12 · 发表于 2019-6-23 22:15

活检

一世健康 · 发表于 2019-6-23 22:24

病理活检是最好的办法

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-6-24 07:27

病理活检目前最有效的办法。

亮哥 · 发表于 2019-6-24 07:31

浅谈慢性活动性EB病毒感染 —— 病友经验说

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=89&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

亮哥 · 发表于 2019-6-24 07:33

王昭教授回答：

慢性活动性EB病毒感染是由于EB病毒在体内长期活动，造成的一系列临床症状（如发烧、肝功能受损）的综合征。最新的国际指南对慢性活动性EB病毒感染的定义是：持续半年以上，伴有发热或肝功能受损等症状，同时有明确的EB病毒感染证据（全血/血浆EB病毒阳性，或病理组织标本中可见EBER阳性）。只要有EB病毒感染的证据就能诊断该病，与EB病毒的载量无关。目前国际上尚无明确有效的治疗方法；比较公认的治疗方法是异基因造血干细胞移植。但异基因造血干细胞移植是一种可以危及生命的治疗，可能会导致病人死亡。但对于慢性活动性EB病毒感染，什么情况下需要进行移植，还需要我们继续探索。慢性活动性EB病毒感染的发病实际上没有明显年龄差异，有7-8岁发病的，也有2-3岁就发病的。该病的病人存活时间也存在较大的差异，有些病人可能会在1-2年之内，因为病情迅速进展而死亡；有些病人则可能发展成淋巴瘤；有些病人可以长期存活。我们目前随访过的病人中，生存期最长的病人可超过20年。因此该病的个体间差异较大，我们仍需要继续探索，了解什么样的慢性活动性EB病毒感染病人可以长期存活，什么样的慢性活动性EB病毒感染病人的病情可能会迅速进展并危及生命。