幼儿噬血，新人报道……

yuuka

       我是两个月宝宝的母亲，孕检时各项正常，无家族史。端午节后因为孩子发烧送到医院挂水，回家后还是发烧，再送到医院血小板少，住院，发生抽搐紧急送icu，一周后得到确诊这个病，感觉天都塌了。现在基因检测结果未出，不知道是否原发，在苏州用04方案治疗。才两个月大，我也很担心会不会复发，现在是精神体力的双重重压，真的不知何去何从……

一世健康

先查基因吧，也不一定，之前遇到过有个10个月的噬血宝宝，最后也没查到原因，定性为不明噬血，停药有4-5个月了，现在挺好的，先控制病情吧，等待基因结果

A昆山蓬朗液化气

等待基因报告，同时也要控制住噬血。

潘潘

等待基因结果吧，目前配合医生先把噬血控制住，把孩子精神状态养好再说

亮哥

月龄2个月，说句不好的，大概率要怀疑原发噬血，只有等待基因结果了。 现阶段积极配合医生治疗，先稳定缓解病情，等待后期其他检查结果排查病因。家长也不必过于紧张，噬血现在在医学上有多种方案可以治愈的。

小品（塑料菜板

基本上是原发噬血，我们家40天发病的，现在移植完了，要有信心，好好照顾孩子，千万别感染了，可以省很多金钱精力，祝好

平安是福74

请问你在苏州总院？

yuuka

平安是福74 发表于 2019-6-24 12:13
请问你在苏州总院？

是的，园区总院

yuuka

小品（塑料菜板 发表于 2019-6-24 10:06
基本上是原发噬血，我们家40天发病的，现在移植完了，要有信心，好好照顾孩子，千万别感染了，可以省很多金 ...

请问你们是多大移植的？哪个医院哪位医生？

平安是福74

yuuka 发表于 2019-6-24 12:36
是的，园区总院

加油，会好的，先控制住噬血，我也是在园区看得！

平安是福74

平安是福74 发表于 2019-6-24 12:45
加油，会好的，先控制住噬血，我也是在园区看得！

请问你在几楼的，我31病区的，明天到医院 ！

yuuka

平安是福74 发表于 2019-6-24 13:06
请问你在几楼的，我31病区的，明天到医院 ！

十楼的，方便留个方式交流一下吗？

平安是福74

yuuka 发表于 2019-6-24 13:16
十楼的，方便留个方式交流一下吗？

你到群里发个信息，我加你

arroa

没有各项检查结果出来前，不能根据年龄来判定是否原发。现在要做的事是控制噬血，等待检查结果。家长开始焦虑，我们都经历过，但焦虑没有任何好处。相信医生，配合治疗，祝早日康复。

yuuka

平安是福74 发表于 2019-6-24 13:18
你到群里发个信息，我加你

我在3群你在2群……

平安是福74

yuuka 发表于 2019-6-24 13:34
我在3群你在2群……

18863手机号

平安是福74

yuuka 发表于 2019-6-24 13:34
我在3群你在2群……

18862手机号

小品（塑料菜板

yuuka 发表于 2019-6-24 12:36
请问你们是多大移植的？哪个医院哪位医生？

我们7个月的时候移植的，在浙儿移的