快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6781|回复: 11

不明病因嗜血吃卢克后,各项指标都变差

[复制链接]

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
发表于 2019-6-28 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       LDEP第三程化疗结束就发烧,吃卢克3天,指标越来越差,还有什么办法吗?大家帮忙看看下面的指标,铁蛋白第一张是19号的,第二张是25号的,第三张是28号的


mmexport1561692959780.jpg
mmexport1561692868306.jpg
mmexport1561692727075.jpg
mmexport1561692721105.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484556
发表于 2019-6-28 12:33 | 显示全部楼层
你这几个报告有点糟糕,但从这几个报告来看,噬血应该没有缓解。 用了多种方案,还是这样的结果,真有点麻烦了。问下医生,还有其他方案吗?
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-6-28 13:02 来自手机 | 显示全部楼层
有些不理想啊,这几个检查结果都不好,跟主治医生聊聊
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2019-6-28 13:05 来自手机 | 显示全部楼层
结合完善其他检查,可能噬血控制效果不太好
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-28 13:05 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-28 12:33
你这几个报告有点糟糕,但从这几个报告来看,噬血应该没有缓解。 用了多种方案,还是这样的结果,真有点麻 ...

医生现在什么也没说,王昭也没来,我再问问吧
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-28 13:06 来自手机 | 显示全部楼层
老古董66 发表于 2019-6-28 13:05
结合完善其他检查,可能噬血控制效果不太好

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2019-6-28 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
血小板低不是不能吃卢可替尼吗?为什么医生还建议你们吃啊?
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-28 13:33 来自手机 | 显示全部楼层
幸福因爱而生~ 发表于 2019-6-28 13:11
血小板低不是不能吃卢可替尼吗?为什么医生还建议你们吃啊?

我们化疗完后就发烧了,可能化疗不起效了
回复

使用道具 举报

23

主题

7107

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27591
发表于 2019-6-28 14:24 来自手机 | 显示全部楼层
芦可替尼也不是万能的,只是一种方式看来没起什么太大作用
回复

使用道具 举报

0

主题

112

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2019-6-28 15:11 | 显示全部楼层
1、你家是eb,不是不明原因噬血;
2、单从铁蛋白看,复发概率大;
3、综合前期你家有反复的情况,如果有仓位愿意博一把,宜早不宜迟。
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-28 16:23 来自手机 | 显示全部楼层
看门大爷 发表于 2019-6-28 15:11
1、你家是eb,不是不明原因噬血;
2、单从铁蛋白看,复发概率大;
3、综合前期你家有反复的情况,如果有 ...

我们家有Eb感染,又疑似有淋巴瘤,所以到现在为止病原体都没查出来,我们也不知道是什么病因了就他现在这个身体状况可以现在就移植吗?
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-6-29 22:15 来自手机 | 显示全部楼层
芦可不是eb特效药,所以结果不好也是可以解释的。大爷说的对,虽然原因不明,可能不需要移植,但提前做移植准备还是好的。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表