慢活EB吃药能控制吗？

悦悦涵涵 · 发表于 2019-7-3 16:25

有没有慢活EB不移植吃药控制的病友呀？

看门大爷 · 发表于 2019-7-3 17:27

群里有，老王认为不严重，可以缓一缓，等待新的治疗方法出来的病友；毕竟移植是赌命。

从目前来说，如果确诊是慢活，移植是唯一的根治手段；而且，在缓解期移植，从群里看起来，成功率还不错。

亮哥 · 发表于 2019-7-3 19:26

个人认为慢活EB最终治疗方案还是骨髓移植，如果确诊慢活EB，吃药也是治标不治本，家长要有足够的心理准备，建议还是先做好移植术前准备，以备不时之需。另多咨询下医生，沟通下病情，避免慢活EB在治疗过程中出现不必要的治疗费用。

听涛观海 · 发表于 2019-7-3 20:47

慢活最终还是移植的吧，状态好还是尽早做决定

HinoCao · 发表于 2019-7-3 20:52

友谊医院最多有随访18年存活的。

但是绝大多数都移植了

菜菜子12 · 发表于 2019-7-3 21:18

慢活一级二级可以观察，但是移植是目前唯一可以治愈的方式

LauraLiu · 发表于 2019-7-3 21:30

6岁以下小孩儿，友谊是给机会的。成人大概率是移植。

悦悦涵涵 · 发表于 2019-7-3 23:01

现在心情很复杂不知道以后的路怎么走现在社会真是穷人看病太难了我也知道移植是唯一治愈的一条路但是

龚佐力 · 发表于 2019-7-3 23:22

慢活的话目前来说还是移植是根治的唯一手段但移植有风险需自己把握而且你的基因是有问题的建议做好配型工作以备不时之需

悦悦涵涵 · 发表于 2019-7-4 09:04

谢谢我们现在就在做两手准备如果能吃药控制最好实在不行就移植只能赌一赌了

以心印心 · 发表于 2019-7-4 09:43

大家在现实面前，也都是在赌命了。

HinoCao · 发表于 2019-7-4 10:25

只要不爆发严重噬血 caebv移植预后还是较好的。日本那边的数据能到七八成，主要也就是时机和防感染做的比较好。慢活合并严重噬血的预后肯定会不如单独慢活