儿童噬血细胞综合症化疗维持的问题？

李要 · 发表于 2019-7-26 19:14

我小孩现在在长沙湘雅附一医院做维持化疗，诊断噬血细胞综合症，间质性肺病变，颅内病变，我们做了八次化疗，现在维持了，维持是第二次，

听涛观海 · 发表于 2019-7-26 19:27

为什么要维持呢？

亮哥 · 发表于 2019-7-26 19:39

意思是中枢神经病变问题？有什么症状呢？还有就是，为什么要维持治疗？要维持多久？

李要 · 发表于 2019-7-26 19:56

亮哥发表于 2019-7-26 19:39
意思是中枢神经病变问题？有什么症状呢？还有就是，为什么要维持治疗？要维持多久？

医院的医生说的要我们做的

李要 · 发表于 2019-7-26 20:00

亮哥发表于 2019-7-26 19:39
意思是中枢神经病变问题？有什么症状呢？还有就是，为什么要维持治疗？要维持多久？

医生建议我们要做移植，但基因结果的报告单还没出来，我小孩他的头部有病造，不知道是噬血引起的，还是头部有问题，医生也给不了答案

李要 · 发表于 2019-7-26 20:05

亮哥发表于 2019-7-26 19:39
意思是中枢神经病变问题？有什么症状呢？还有就是，为什么要维持治疗？要维持多久？

我们做了八个化疗，一星期一次，一次一天，现在做维持，两个星期一次，一次一天，以前是三天查血常规，现在是一个星期一次了

LauraLiu · 发表于 2019-7-26 20:06

8周要做评估的，根据评估结果确定是否停药，建议去北京评估，过度化疗对身体无益。

李要 · 发表于 2019-7-26 20:09

听涛观海发表于 2019-7-26 19:27
为什么要维持呢？

医生要我们做的

李要 · 发表于 2019-7-26 20:09

LauraLiu 发表于 2019-7-26 20:06
8周要做评估的，根据评估结果确定是否停药，建议去北京评估，过度化疗对身体无益。

嗯！谢谢你的建议

听涛观海 · 发表于 2019-7-26 20:16

如果基因没问题，头部不是噬血引起的，还是不要继续维持治疗了，该评估停药就评估，过度化疗有害无益

珍爱每一秒 · 发表于 2019-7-26 20:19

去北京评估对比一下比较好！当然本地医生的话也要重视！

亮哥 · 发表于 2019-7-26 20:23

李要发表于 2019-7-26 20:05
我们做了八个化疗，一星期一次，一次一天，现在做维持，两个星期一次，一次一天，以前是三天查血常规，现 ...

维持化疗过多可能会造成过度治疗。如果是中枢神经受损，需要移植，建议也是北上求医治疗，不如先在孩子身体条件允许的情况下北上评估治疗。

菜菜子12 · 发表于 2019-7-26 20:26

建议北京评估一下，地方经验有限，过度化疗有害无益，而且你家情况有可能需要进一步检查判断。

arroa · 发表于 2019-7-26 20:39

我看这几个报告没啥问题。评估还是去北京吧。祝早日康复

李要 · 发表于 2019-7-26 20:47

arroa 发表于 2019-7-26 20:39
我看这几个报告没啥问题。评估还是去北京吧。祝早日康复

谢谢

别烦我老王累了 · 发表于 2019-7-26 20:55

我觉得你这种结果得听医生的，最好来北京

以心印心 · 发表于 2019-7-26 21:50

为等待基因结果而维持治疗？那只能是多加注意孩子的营养与防感染事项啊。事实上，化疗次数越多，就怕重要器官有损伤，那么不大利于移植的成功率啊。（个人所见）

小小 · 发表于 2019-7-27 03:58

脑部有病变。能否提供脑部方面的检查看下。都化疗八周了为什么基因报告还没出来。什么引起的噬血知道吗？基因报道大概还要多久。其它噬血指标如何

李要 · 发表于 2019-7-27 07:52

小小发表于 2019-7-27 03:58
脑部有病变。能否提供脑部方面的检查看下。都化疗八周了为什么基因报告还没出来。什么引起的噬血知道吗？基 ...

医生说体质太弱了引起的，我们做基因检测做了好久了，我们是做的医院科研项目，我们不知道拿不到结果，现在我们要做移植的话要基因报告单，所以我们重做了

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-7-27 15:51

影响中枢神经是比较麻烦的，最好是趁孩子状态好的情况下来北京吧，寻求权威医院检查和治疗。基因是他们自己医院做的吗？