儿子二次复发了，希望大家能给一些经验

马星

问一下大家，有没有小孩穿孔素低治愈的案例、多次复发后治愈的案例，希望分享一下治疗经历和经验（包括移植），万分感谢！

马星

EB病毒感染的噬血细胞综合征，八周化疗后，20天左右复发，化疗5周后，北京评估，穿孔素检测两次偏低。XIAP略低，王昭让做两次DEP，然后免疫疗法，如果不行就移植，综合考虑后决定回武汉治疗，回家后发烧39度，在武汉同济复查，铁蛋白1000多，目前做了一次DEP，大剂量甲强龙，暂时稳住了，白细胞比较低，0.8，已转入层流房。等待配型和一代基因检测结果。

郭郭

老王已经给机会了
只能做两手准备
如果确实基因问题
只有移植
祝顺利

马星

郭郭 发表于 2019-8-5 11:59
老王已经给机会了
只能做两手准备
如果确实基因问题

是的，谢谢郭总解答

亮哥

只能说你是牛人，是不是玩技术的脑袋不能以常人理解？  明明已经是复发的，在北京就安心治疗，争取不移植的机会，非要整成这样， 那你们现在怎么办？ 直接移植？  你现在又在群里问，之前大家给你说了那么多，忠言逆耳！你继续牛！   你有主见，记住，你的主见会不会耽误孩子的治疗，你自己斟酌下！

菜菜子12

建议北京治疗，北儿或者友谊，移植也可以考虑八一

A昆山蓬朗液化气

不管是免疫治疗还是移植，还是来北京接受治疗吧，毕竟地方医院碰的案例少，经验不足

马星

谢谢各位的建议

黄帅15515831806

亮哥 发表于 2019-8-5 19:37
只能说你是牛人，是不是玩技术的脑袋不能以常人理解？  明明已经是复发的，在北京就安心治疗，争取不移植的 ...

我支持亮哥说法

青田凉风

请问是不是穿孔素纸于检查下限，就能确定要移植？

汤轩宇

亮哥 发表于 2019-8-5 19:37
只能说你是牛人，是不是玩技术的脑袋不能以常人理解？  明明已经是复发的，在北京就安心治疗，争取不移植的 ...

一针见血

汤轩宇

亮哥 发表于 2019-8-5 19:37
只能说你是牛人，是不是玩技术的脑袋不能以常人理解？  明明已经是复发的，在北京就安心治疗，争取不移植的 ...

一针见血

Vito

青田凉风 发表于 2019-8-5 21:46
请问是不是穿孔素纸于检查下限，就能确定要移植？

状态好就定期复查

LauraLiu

当地医院没有北京经验丰富。慎重考虑，不要存在侥幸心理。

arroa

怎么两次orf检查就隔了3天？低的原因是什么？是因为基因有问题吗？如果是这个基因有问题，移植的概率是大的。祝早日康复

马星

LauraLiu 发表于 2019-8-6 10:23
当地医院没有北京经验丰富。慎重考虑，不要存在侥幸心理。

北京确实经验丰富些，但是已经回来了，就到这边治着吧。来回太折腾了，谢谢建议。

马星

arroa 发表于 2019-8-6 14:45
怎么两次orf检查就隔了3天？低的原因是什么？是因为基因有问题吗？如果是这个基因有问题，移植的概率是大的 ...

因为第一次低，医生让再查一次避免误检。一代基因结果还没出来。