关于治疗嗜血的方案问题

苑李..

      想问下对于不同原因引起的嗜血细胞综合征， 针对不同的情况分别有哪些方案？ 听说的免疫疗法是什么？ 看到有病友也是EB，  但是还需要放疗。  我们是EB嗜血用的DEP方案，具体有什么区别呢  ？

亮哥

如果使用DEP方案了，就不用咨询94和04方案了，问了也没什么意思。  免疫疗法是PD1加来度那安合并使用，此治疗方案是针对一些难治性EB类噬血的最新治疗方案，使用过程有人有效，有人还是无效。 如果EB噬血要放疗的，都是需要移植的，不是普通治疗方案。 你家是慢活EB合并噬血，用DEP方案属于挽救方案。  免疫疗法和DEP方案有什么区别这个问题怎么说呢？ 价格首先有区别，DEP无效可以再用免疫疗法试试，但是慢活EB涉及免疫缺陷或基因问题的，最终治疗方案都是移植。

听涛观海

亮哥说的很详细了；简单的噬血有用免疫球蛋白和激素治疗的！再往上就是VP16了，然后DEP,免疫疗法了！不移植的EB噬血不需要放疗吧

苑李..

亮哥 发表于 2019-8-21 19:36
如果使用DEP方案了，就不用咨询94和04方案了，问了也没什么意思。  免疫疗法是PD1加来度那安合并使用，此治 ...

好的我明白了 那慢性EB是免疫缺陷或者是基因问题 会遗传到下一代嘛 基因已经做了检查还没出结果 患者有一个两岁多的儿子 对于小孩子需要关注这方面的情况吗？害怕他也会得这个病

菜菜子12

放疗的话一般指的是移植前放疗，所谓的这些方案都是用来控制噬血的话，对于不同原因的话，比如原发就要移植，淋巴瘤的话针对肿瘤治疗，风湿的话一般是激素治疗等等

arroa

亮哥说的很好，赞一个。