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噬血细胞综合征之家

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2岁5个月刚确诊嗜血

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发表于 2019-9-6 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       女儿2岁5个多月,是个活泼可爱、精力旺盛的小朋友,只是过完2周岁生日以来每个月均有发热,2月前还因支原体肺炎住院一次。8月24日女儿开始有低热,以为是普通病毒感染,没有重视,到第三天时体温开始持续上升,去门诊查血常规见粒细胞低,淋巴细胞高,考虑病毒感染,回家吃奥司他韦,体温持续升高到40度以上,去急诊拍片说有少量肺炎,入住儿科,予头孢加阿奇霉素抗感染,仍持续高热,4到5小时烧一次,入院时查血常规、肝功能还基本正常。

       到住院第三天小孩精神开始不好,老想睡觉,当晚复查血常规发现白细胞及血小板下降,当晚给予激素跟丙球,但第二天仍反复高热,复查血常规白细胞、血小板进一步下降,凝血功能及肝功能极差,连夜去到广州妇女儿童医院,这边要求复查及做骨穿,在这过程中小孩持续高热,不吃不喝,精神状态越来越差,到第二天晚上才入住ICU,入住ICU后予气管插管、血滤、输血同时完善相关检查,目前已上化疗,指标观察中,三系仍低。

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 楼主| 发表于 2019-9-6 11:00 来自手机 | 显示全部楼层
上化疗后目前孩子三系仍低,纤维蛋白原也低,不知从各位以往的治疗经历来看,这种情况对治疗反应好不?
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发表于 2019-9-6 11:06 | 显示全部楼层
龚梅 发表于 2019-9-6 11:00
上化疗后目前孩子三系仍低,纤维蛋白原也低,不知从各位以往的治疗经历来看,这种情况对治疗反应好不?

医生说什么原因造成的噬血没有?   现在化疗第几次了?  发烧情况有好转没有?
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 楼主| 发表于 2019-9-6 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-9-6 11:06
医生说什么原因造成的噬血没有?   现在化疗第几次了?  发烧情况有好转没有?

EB是阳性,基因结果没出,医生暂时没确定原因,耳后和颈部有淋巴结肿大,不排除肿瘤其他原因。 才刚上化疗,目前还在ICU,先保命。
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发表于 2019-9-6 13:02 来自手机 | 显示全部楼层
看上化疗后是否退热,三系是否回升,如果这些好转问题不大,继续治疗,如果仍不好转,则比较麻烦,另外关注eb病毒定量,scd 25,铁蛋白,肝功能等指标,完善基因检查
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发表于 2019-9-6 15:53 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-9-6 13:02
看上化疗后是否退热,三系是否回升,如果这些好转问题不大,继续治疗,如果仍不好转,则比较麻烦,另外关注 ...

赞成楼上观点,另大多数噬血患儿在发病期都伴有淋巴结肿大,如果EB病毒阳性,还是要考虑EB病毒引发的噬血,建议完善相关检查后请医生判断。 现阶段积极配合医生,先缓解病情抢救生命。
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 楼主| 发表于 2019-9-6 16:46 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-9-6 13:02
看上化疗后是否退热,三系是否回升,如果这些好转问题不大,继续治疗,如果仍不好转,则比较麻烦,另外关注 ...

三系目前好转不明显,凝血功能纤维蛋白原低,发热就没有。
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发表于 2019-9-6 18:16 来自手机 | 显示全部楼层
不发热是好转现象,其他慢慢会恢复的,早日康复
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发表于 2019-9-6 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
凝血功能不好的话,血浆置换是快速缓解病情的方法之一,不过一切还是听医生的,自己在论坛多看看,有备无患,儿童度过初期凶险的时间段,治愈率较高的,祝好!
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发表于 2019-9-6 22:30 来自手机 | 显示全部楼层
噬血爆发初期,炎症高,不发烧了就是对症了,继续治疗吧。多关注点肺炎,这个好的慢。这个需要时间的,在治疗期间注意饮食卫生,干净干净干净!翻翻论坛里的帖子,有专门饮食篇。尽量戴口罩,避免招惹其他是非。
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发表于 2019-9-6 22:58 来自手机 | 显示全部楼层
小朋友如果基因没问题,大多都能康复,相信宝宝,也祝她早日康复。
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 楼主| 发表于 2019-9-6 23:41 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-9-6 21:25
凝血功能不好的话,血浆置换是快速缓解病情的方法之一,不过一切还是听医生的,自己在论坛多看看,有备无患 ...

现在主要就是凝血跟血常规的结果不理想,不知道是不是化疗初期都会有这种现象呢
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发表于 2019-9-12 08:19 | 显示全部楼层
龚梅 发表于 2019-9-6 23:41
现在主要就是凝血跟血常规的结果不理想,不知道是不是化疗初期都会有这种现象呢

疾病爆发初期和化疗都会造成血细胞低下,但是要综合其他检查和体征来判断,判断整体症状有没有好转。
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