儿童EB相关噬血细胞综合征

张瑞 · 发表于 2019-9-16 19:40

1岁6个月，高烧三天，普通抗感染治疗无效，血象三系降低，病情进展超快，直接消化道出血，肝脾肿大，腹胀，血胸，骨穿有噬血现象，EB病毒超标，Nk活性降低，确诊噬血综合征，目前在PICU治疗

张瑞 · 发表于 2019-9-16 19:42

已经半个月了，目前抗感染治疗，强甲龙，环孢素，阿昔洛韦在用，有好转但不明显，有没有好点治疗方案

亮哥 · 发表于 2019-9-16 19:59

现在哪个医院呢？化疗几次了？消化道出血控制没有？发烧控制没有？血常规恢复了多少？

桃子麻麻 · 发表于 2019-9-16 20:12

如果持续不缓解，情况不容乐观，在哪个医院？

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-9-16 20:12

可以请求当地医院和北京权威医院会诊，这样的话有利于孩子的治疗方案。

张瑞 · 发表于 2019-9-16 20:28

亮哥发表于 2019-9-16 19:59
现在哪个医院呢？化疗几次了？消化道出血控制没有？发烧控制没有？血常规恢复了多少？

在郑大三附院，治疗的

张瑞 · 发表于 2019-9-16 20:30

亮哥发表于 2019-9-16 19:59
现在哪个医院呢？化疗几次了？消化道出血控制没有？发烧控制没有？血常规恢复了多少？

刚刚开始化疗不到两周，有些药还没有用，目前出血控制住了，也不发烧。

郭郭 · 发表于 2019-9-16 20:30

没有化疗嘛？
噬血初期发病急
该化疗就化疗不要犹豫

张瑞 · 发表于 2019-9-16 20:31

桃子麻麻发表于 2019-9-16 20:12
如果持续不缓解，情况不容乐观，在哪个医院？

目前在河南郑州，上着呼吸机，不太适合转院

张瑞 · 发表于 2019-9-16 20:34

郭郭发表于 2019-9-16 20:30
没有化疗嘛？
噬血初期发病急
该化疗就化疗不要犹豫

已经上化疗了，2004方案，其中VP16没有用

郭郭 · 发表于 2019-9-16 20:36

张瑞发表于 2019-9-16 20:34
已经上化疗了，2004方案，其中VP16没有用

如果噬血控制住了不发烧
接下来的并发症就看Icu的能力了
祝顺利

张瑞 · 发表于 2019-9-16 20:39

谢谢给位大神，希望能治住！

潘潘 · 发表于 2019-9-16 20:40

如果一线方案不管用的话就比较麻烦，看看当地关于二线方案有没有办法。联系病情缓解早日进京

张瑞 · 发表于 2019-9-16 20:41

郭郭发表于 2019-9-16 20:36
如果噬血控制住了不发烧
接下来的并发症就看Icu的能力了
祝顺利

希望一切顺利

亮哥 · 发表于 2019-9-16 21:05

现阶段也没什么建议，先积极配合治疗病情，缓解后才有机会出ICU，儿童的治愈率比成人高，祝好！

张瑞 · 发表于 2019-9-16 21:16

亮哥发表于 2019-9-16 21:05
现阶段也没什么建议，先积极配合治疗病情，缓解后才有机会出ICU，儿童的治愈率比成人高，祝好！

菜菜子12 · 发表于 2019-9-16 21:40

在icu 还是先配合治疗，不发烧，血象回升应该是控制住了，儿童的话大部分能通过化疗治愈

听涛观海 · 发表于 2019-9-17 13:52

激素没用的话还是需要上VP16的

以心印心 · 发表于 2019-9-18 09:44

病情控制住是个好现象。孩子会转危为安的。

Vito · 发表于 2019-9-19 23:19

没上VP16，还是有点奇怪哈