快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5628|回复: 12

请大神先帮我看看检查结果!!

[复制链接]

4

主题

67

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
发表于 2019-9-17 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

        2018年8月发烧一下午,过后喉咙痛,然后淋巴结肿大,因为没有持续地发烧引起注意,所以没有去医院,最后看到淋巴结一直没有消退完去了医院查了eb抗体阳性,之后的eb血浆一直小于检测值,19年一月做过一次分型,没有检出eb,后面最近的eb复查结果在图里,一直在关注eb,因为b超结果没有发现过肝脾异常,肝功也没有,没有住过院治疗。就是淋巴结变小没消完,但是一直存在才去北京检查了一系列,我这一年了,虽没治疗过,结果还这样,是不是基因有很大问题?但是昨年最严重的时候也扛过去没治疗,这是什么情况呢?



Screenshot_2019-09-12-19-14-49-99_mh1568287181571.jpg
Screenshot_2019-09-12-19-14-38-15_mh1568287225854.jpg
Screenshot_2019-09-12-19-14-21-40_mh1568287296901.jpg
Screenshot_2019-09-12-19-14-15-22_mh1568287351058.jpg
Screenshot_2019-09-12-19-14-30-37_mh1568287393462.jpg
Screenshot_2019-09-12-19-14-57-52_mh1568287453024.jpg
Screenshot_2019-09-16-14-27-13-87_mh1568615278514.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
 楼主| 发表于 2019-9-17 11:00 来自手机 | 显示全部楼层
因为现在还有两项报告七天了,金域还没出,可能这次去检查,医生也是综合病人各种状态开的检查,有一项女性原发嗜血蛋白表达和细胞因子还没有出来。
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
 楼主| 发表于 2019-9-17 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
血常规基本也没啥大问题,很多张就没有发了,医生看的,偶尔一次红细胞平均血红蛋白浓度低一点点。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498906
发表于 2019-9-17 11:41 | 显示全部楼层
你这些报告结果都指向NK细胞低下,现阶段估计和EB病毒噬血没有多大关系,还是要考虑免疫力低下的问题。 等待其他结果再综合评估吧。
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
 楼主| 发表于 2019-9-17 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-9-17 11:41
你这些报告结果都指向NK细胞低下,现阶段估计和EB病毒噬血没有多大关系,还是要考虑免疫力低下的问题。 等 ...

好的,谢谢亮哥。意思是这几项有异常不是绝对的就是免疫基因缺陷?也不代表一定是有嗜血基因?
回复

使用道具 举报

23

主题

7166

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28055
发表于 2019-9-17 13:49 | 显示全部楼层
你的结果NK活性,CD107A,穿孔素都稍微低点,不知之前的结果如何?你除了淋巴结还有其他症状吗
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
 楼主| 发表于 2019-9-17 14:15 来自手机 | 显示全部楼层
之前没有查过,昨年生病如上所述,前面很多不舒服,但是因为没那样烧,没住院,昨年前几个月淋巴结肿大,多汗,喉咙不舒服,各种传单症状,后面就缓解了,有些小问题,没休息好容易腰酸背痛,口腔一阵阵痛又好,检查上大的又没见有什么。我这个穿孔素结果出来后,吓到现在,按理这个是固定的,我这个就是天生的吗?要是有问题,昨年怎么会缓解,觉得很困惑
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
 楼主| 发表于 2019-9-17 14:17 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-9-17 13:49
你的结果NK活性,CD107A,穿孔素都稍微低点,不知之前的结果如何?你除了淋巴结还有其他症状吗

会不会有些人即便不是嗜血,穿孔素,nk,也会这样。现在从北京回来了。之前去安排的医院因为淋巴结可能小了活检不了,之间一些原因,没有做成骨穿和活检
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
 楼主| 发表于 2019-9-17 15:06 来自手机 | 显示全部楼层
补一张风湿免疫的

150631ed6om46oflp45yl7.jpg
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-9-17 16:01 来自手机 | 显示全部楼层
赞同亮哥分析。你注意休息,不熬夜不过劳,适量运动,加强饮食营养,全方面提升免疫力。
回复

使用道具 举报

6

主题

145

帖子

1320

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1320
发表于 2019-9-17 16:29 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴结没消切去活检啊,这种表征怎么会想到嗜血呢,有的惰性淋巴瘤也要排除
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
 楼主| 发表于 2019-9-17 16:40 来自手机 | 显示全部楼层
马妮 发表于 2019-9-17 16:29
淋巴结没消切去活检啊,这种表征怎么会想到嗜血呢,有的惰性淋巴瘤也要排除

原来3.多,医生没切说观察,后来变小了1.6.几,就更不给切了。长径1.6,短的都是0.5,0.6。之前在圣马克也是说的可能不好活检,回家在这边医院医生更是不管我,说喊我去找外科切,麻药打下去可能都找不到了。唉
回复

使用道具 举报

4

主题

67

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
 楼主| 发表于 2019-9-17 16:42 来自手机 | 显示全部楼层
请问风湿引起的相关也会有nk活性降低,cd107a降低的可能吗?主要关节转动爱响,感觉膝盖还有点木
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表