快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8526|回复: 11

慢活EB自体移植后找不到发烧的原因?

[复制链接]

1

主题

23

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2019-9-20 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我弟现在46岁,23年前第一次初发非霍奇金nkt淋巴瘤(早期,鼻型),在沈阳陆军总医院自体骨髓移植。

       一直到2016年突发免疫系统疾病(炎性肌病,病毒脑炎,同时eb全血dna阳性),2018年反复发烧,治愈无效,派特显示淋巴瘤复发,晚期(病兆在肝脏,椎体,纵膈),2疗后cr,但eb仍为阳性,确诊为caebv,老师建议pd1治疗eb,用了一次,eb转阴。2019年6月24进仓自体移植(本应该异体移植的,没有供体,只有自体移植了),7月24日出仓后一直莫名发烧至今,做了骨穿没问题,再次用pd1一次eb转阴,就是还没找到发烧原因,还在医院。现在每天还是37度多,每天提心吊胆的,不知道会不会哪天又突然高烧起来。。。
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-9-20 12:27 来自手机 | 显示全部楼层
应该还是eb原因
回复

使用道具 举报

3

主题

110

帖子

1479

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1479
发表于 2019-9-20 13:10 来自手机 | 显示全部楼层
23年以后还会有问题?
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1652

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1652
发表于 2019-9-20 15:49 来自手机 | 显示全部楼层
发烧后查了哪些项目?
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1652

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1652
发表于 2019-9-20 15:53 来自手机 | 显示全部楼层
你的原发病有两种,淋巴瘤,慢活ebv感染。
可能的发病原因更多,除了两种原发病,肺结核不除外,细菌/其他病毒感染不除外,自体免疫炎症不除外。需要做的检查相当的多,不知道你目前做了哪些项目
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-9-20 16:11 来自手机 | 显示全部楼层
移植后发热原因多了去了,不知目前做了哪些排查?总归还是要注意卫生、饮食等安全。相信医生也在给病人积极查找发热原因。
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
 楼主| 发表于 2019-9-20 18:47 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-9-20 12:27
应该还是eb原因

Eb已转阴
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
 楼主| 发表于 2019-9-20 18:54 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2019-9-20 15:53
你的原发病有两种,淋巴瘤,慢活ebv感染。
可能的发病原因更多,除了两种原发病,肺结核不除外,细菌/其他 ...

你说得太专业了,的确是如此,老师这些方面都在查,也在盲试药。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502762
发表于 2019-9-20 20:19 | 显示全部楼层
这个要等待相关检查结果,发烧原因需要医生具体检查。 我只说一个问题,慢活EB自体移植估计效果不好,因为大多数慢活EB患者都是基因或免疫力有问题,当然你家是没有办法的事,你的担心也是正常的。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2019-9-20 21:14 来自手机 | 显示全部楼层
是二十三年还是两三年后啊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502762
发表于 2019-9-21 13:30 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-9-20 21:14
是二十三年还是两三年后啊

他家还真是二十三年前第一次自体移植。
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
 楼主| 发表于 2019-9-21 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-9-20 16:11
移植后发热原因多了去了,不知目前做了哪些排查?总归还是要注意卫生、饮食等安全。相信医生也在给病人积极 ...

结核方面检查,乙肝,eb,血培养,能检查的都检查了
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表