5岁孩子慢活性EBV 水疱样皮肤病变

天道酬勤16 · 发表于 2019-9-28 13:19

我家小孩5岁，2019年春节后身体上起脓泡疹，在村里的医院，镇上的医院，还有我们县城的医院都没有检查出来，然后就到了放暑假，7月份吧。带孩子到上海儿中心，检查确诊。做了相关活检，瑞金医院的病理报告，后期医生让住院治疗，然后化疗用的美罗华，甲强龙等，现在医生说要骨髓移植，孩子近期差不多一个星期发烧一次，没有摸到淋巴结肿大，想问下大家，移植大概会花多少钱？移植后就能好吗？

微信图片_20190928141917.jpg

听涛观海 · 发表于 2019-9-28 14:49

确诊慢活的话目前最有效的还是造血干细胞移植；建议还是北上进行，移植平均的需要50-80W左右，这个根据移植仓内情况和移植后的排异情况而定；
移植就能好吗？这个问题没人回答百分百会好，但是不移植，没有治疗的慢活病人病情长时间拖延下去，最终会合并噬血细胞综合征、白血病、淋巴瘤等多种并发症，存在同时多器官受累，大多数患者从首发症状出现5至8年时间死亡，重症爆发期的CAEBV患者未经治疗死亡率更是可达100%；
移植至少还有很大的机会，祝好，加油

亮哥 · 发表于 2019-9-28 14:54

你家情况EB病毒结果不是很明确，EB病毒血液6次方，活检报告EB病毒却是阴性。建议借片去北京友谊病理科复查下，找郑媛媛或张燕林会诊下活检结果。另外EB病毒检查结果需要看EB病毒全血和血浆的结果，最好做个EB病毒细胞亚群的结果看看，看感染的是哪个细胞。既然你家在上海儿中心，那就先配合大陈静积极治疗，不过你现有检查结果，个人认为需要再补充检查和再次病理活检会诊。个人对你家疾病情况结论存疑，可能是你上传的结果不够详细，请以医生诊断为准，配合治疗。