慢活EB移植前的治疗疑问？

星空下__雨 · 发表于 2019-11-14 12:03

在北儿化疗住院两天输液已完，就让出院回去口服药，怎么这么快出院让回去？饮食卫生等需要注意些什么事项？也有广州权威医院血液科说化疗没多大意义，建议可用丙球压制病毒增长再观察还没到骨髓移植地步，请大神赐教？

以心印心 · 发表于 2019-11-14 14:20

北儿血液科张蕊也算权威之一了，广州这种说法不负责任。有些症状轻、不是基因问题的患儿在化疗和用药后，注意调养，会依赖自身免疫力而自愈（针对EB病毒感染）。如果是噬血，也是需要根据原发和继发以及临床症状而定方案。哪像广州这家权威医院所言这么简单。化疗本就只需很短时间，有空多在论坛上翻找之前相关贴子看看了解和学习下，里面有你需要的饮食卫生注意事项。切记：化疗开始，患儿免疫力开始低下，需要十分注重护理饮食卫生。

何凯 · 发表于 2019-11-14 14:38

我家也是慢性活动性EB病毒感染，说说我的观点:1.通过化疗6~8周进行评估。如果转阴，可再观察治疗，定期复查；如果未转阴，看是否有并发症如:发烧、肝脾肿大、淋巴结肿大等症状，且做好移植准备。化疗期间及化疗后孩子免疫力低下，务必注意饮食卫生(食物尽量经过高温高压)、环境卫生、个人卫生。以上仅个人观点，仅供参考。

星空下__雨 · 发表于 2019-11-14 15:53

以心印心发表于 2019-11-14 14:20
北儿血液科张蕊也算权威之一了，广州这种说法不负责任。有些症状轻、不是基因问题的患儿在化疗和用药后，注 ...

好的，谢谢

星空下__雨 · 发表于 2019-11-14 15:53

何凯发表于 2019-11-14 14:38
我家也是慢性活动性EB病毒感染，说说我的观点:1.通过化疗6~8周进行评估。如果转阴，可再观察治疗，定期复查 ...

谢谢

爱咋咋 · 发表于 2019-11-14 16:21

都到了北儿了，你就不要再把广州医生的话拿出来说了，好好听医生话，护理好孩子

菜菜子12 · 发表于 2019-11-14 18:10

慢活还是北京更权威些，饮食的话干净卫生易消化

听涛观海 · 发表于 2019-11-14 18:20

在北儿就听北儿的安排，积极配合；如果不放心也可以咨询京都、友谊这方面的专家

亮哥 · 发表于 2019-11-14 20:40

能出院治疗是好事，一直在病房才是麻烦事。慢活EB前期的化疗作用，是对身体各个病情的治疗恢复，以让身体条件达到符合进仓的最佳条件，比如缓解发烧，清除EB病毒，对淋巴结和肝脾肿大的缓解治疗。总的来说，慢活EB前期的化疗还是非常重要的。既然在北京了，北京在慢活EB上的治疗经验肯定是优于地方的，这点毋庸置疑的。建议你家还是好好配合医生，相信医生，争取早日康复。另饮食主要是清淡/干净/易消化为主，如果使用培门冬，还要有所禁忌的。祝好！