请大神们帮忙看下EB病毒和病理活检结果

hui29 · 发表于 2020-1-8 02:26

各位大神有没睡的吗？我这结果是不是非常的不好，我这就是慢活eb吧？

hui29 · 发表于 2020-1-8 02:28

我不会看这个报告，但我知道PBMC值很高不好，亚群的也都在500以外，我是不是完蛋了

亮哥 · 发表于 2020-1-8 03:36

hui29 发表于 2020-1-8 02:28
我不会看这个报告，但我知道PBMC值很高不好，亚群的也都在500以外，我是不是完蛋了

除了这两个EB病毒的检查，你还有其他什么症状？比如发烧，淋巴节肿大等症状？

hui29 · 发表于 2020-1-8 05:57

亮哥发表于 2020-1-8 03:36
除了这两个EB病毒的检查，你还有其他什么症状？比如发烧，淋巴节肿大等症状？

您好，我没有其他症状，但昨日做一个颈部超声医生说我左颈部有一个2.9cm*0.7cm大小的淋巴结，我的情况其实稍微有点复杂，我5年前被诊断为nkt淋巴瘤，经治疗已恢复症状，但2年前开始感觉左腮部不是，1年前自认为由于横向智齿原因导致，到牙院将智齿拔除，之后家属说面部肿胀就开始明显了！在各个医院做过超声、核磁均考虑是炎症所致！今年6月、8月分别做两次活检病理，先后怀疑nkt复发，本已定要治疗淋巴瘤，但在朱军教师那里说我无任何临床症状让我服用沙利度胺观察一段时间！当时有听病友说过，我可能会有eb病毒方面的问题，推荐我到友谊医院找做了eb病毒相关的检查，9月当时外周血、血浆、全血eb病毒均味查到并为阴性，我自己查看王昭为友谊医院血液科大主任就想让大主任也帮我看看淋巴瘤方面的问题，没想到当时王昭主任看我的病理就说我这病就是eb病毒方面的问题，以后发展起来会非常不好控制，会危及生命，上化疗根本没有，很可能最终就是需要移植！当时心都碎了，刚刚在淋巴瘤那边得有一丝喘气的机会，这边的病更可怕！当时因为有朱军教授说的沙利度胺我想着还是先尝试下那边，因为我查网上说毕竟eb病毒血液里没有，只有病理组织里有判断慢活eb依据也不足，我们就10月回老家服用沙利度胺了、结果12月份我在老家做了一个全血eb，一下值升高了，并且为阳性，我老公带着我的结果12月份找王昭主任，他说我很可能是慢活，1月赶忙跑到北京来做检查，那大神我这是不是就代表肯定是慢活了

亮哥 · 发表于 2020-1-8 06:06

hui29 发表于 2020-1-8 05:57
您好，我没有其他症状，但昨日做一个颈部超声医生说我左颈部有一个2.9cm*0.7cm大小的淋巴结，我的情况其 ...

我记着你老公好像发过贴，你能不能把几次的病理活检再发出来看看？

hui29 · 发表于 2020-1-8 06:22

亮哥发表于 2020-1-8 06:06
我记着你老公好像发过贴，你能不能把几次的病理活检再发出来看看？

我老公还偷偷有注册过？我真的不知道，麻烦您了，我附带着两次做的病理报告、和一次petct，我这是不是现在代表问题很严重了啊

leviathan · 发表于 2020-1-8 09:48

根据病理和血液结果，个人感觉慢性eb可能性大，因为nkt病理与eb相关增值疾病相似，如果可能可以让周小鸽再看下

hui29 · 发表于 2020-1-8 09:50

leviathan 发表于 2020-1-8 09:48
根据病理和血液结果，个人感觉慢性eb可能性大，因为nkt病理与eb相关增值疾病相似，如果可能可以让周小鸽再 ...

这俩病没一个好治疗的，去年找过好多次周小鸽，但都说周教授眼睛不好，不排诊了，让我把病理给他的学生会诊，如果遇到困难他们自己就找周小鸽老师给解答了

hui29 · 发表于 2020-1-8 10:00

leviathan 发表于 2020-1-8 09:48
根据病理和血液结果，个人感觉慢性eb可能性大，因为nkt病理与eb相关增值疾病相似，如果可能可以让周小鸽再 ...

慢活eb，我现在是不是只能找王昭教授，最后走到异体移植这一步了，这东西有自己转阴或者值降下来的案例吗？我19年9月查eb时、全血、血浆、pbmc还都没有查到，包括之前查全血eb病毒都没有，怎么这才2、3个月一下就这么高了

亮哥 · 发表于 2020-1-8 10:10

5年前的活检病理报告有吗？

菜菜子12 · 发表于 2020-1-8 11:03

看了介绍，结合检查，都比较麻烦，慢活是需要移植的，早诊断早治疗

leviathan · 发表于 2020-1-8 11:28

hui29 发表于 2020-1-8 10:00
慢活eb，我现在是不是只能找王昭教授，最后走到异体移植这一步了，这东西有自己转阴或者值降下来的案例吗 ...

我觉得你现在成人只能找王昭，另外他那儿有实验疗法，实在不想移植可以试试

hui29 · 发表于 2020-1-8 13:13

菜菜子12 发表于 2020-1-8 11:03
看了介绍，结合检查，都比较麻烦，慢活是需要移植的，早诊断早治疗

现在我没有临床症状，但对于血液检测有问题，所以我也不知道是不是慢活eb，不敢找王昭教授

hui29 · 发表于 2020-1-8 13:16

leviathan 发表于 2020-1-8 11:28
我觉得你现在成人只能找王昭，另外他那儿有实验疗法，实在不想移植可以试试

他说他的实验疗法了，但我现在还没最终判断到底是不是慢活eb，我不知道去找他为了什么啊？9月份时我仅有病理组织eb病毒显示阳性他都说我是慢活慢活eb，现在血液里有了，他更会说的，我现在没有任何临床症状、我看判定是否为慢活eb，临床症状也是一个很重要的指标，我不敢去找王昭教授了，收我住院我没有临床症状，我害怕治疗方向搞错了，毕竟我还有5年前nkt淋巴瘤跟随着

亮哥 · 发表于 2020-1-8 14:19

hui29 发表于 2020-1-8 13:16
他说他的实验疗法了，但我现在还没最终判断到底是不是慢活eb，我不知道去找他为了什么啊？9月份时我仅有 ...

   你现有这个病理结果，EB病毒绝对是主要的因素，因为活检的淋巴细胞EB是阳性，此也符合NK/T淋巴瘤的特征。

   个人认为你家现在的情况，无论是找朱军还是找王昭，都不影响你现有病情的持续恶化，后期肯定会爆发的，只是时间的问题。  可能你在纠结，找朱军可以让观察，说不定会有转机，但是，我个人结合你的病史来看，还有EB持续的情况来看，后期结果不是很理想的。  再说找王昭，他可能会给治疗方案提前干预，但是估计也是NK/T淋巴瘤和慢活EB同时治疗的方案，你现在无非担心治疗方案错误的问题。有个很现实的问题，如果现在不治疗，疾病是否会出现转移呢？让后期治疗更难。

      再说一个最重要的，无论是慢活EB，还是NK/T淋巴瘤，EB病毒都是起因，你家的EB病毒在活检中阳性，代表病毒活动。长期的慢活EB病情进展会造成NK/T淋巴瘤，这是一个不争的事实。  但是北京友谊的病理结果也没有给予你家活检结果明确的定义，即在EBV+T细胞淋巴增殖性疾病3级和非霍奇金NK/T淋巴瘤中选择，的确让人很为难。所以，还是建议结合其他医院的病理报告和5年前的病史来判断此次疾病。毕竟，NK/T淋巴瘤带有EB病毒也是正常的。

      现在慢活EB和NK/T淋巴瘤都有多种治疗方案，NK/T淋巴瘤最新方案有用PD1的，慢活EB也在用这个PD1方案。你家现在无非考虑的问题就是何时介入治疗的时间了，建议问问朱军，如果延缓后期治疗，病灶会不会转移？这个才是关键。

      你家病情复杂，且有疑惑，建议积极对待病情，自行考虑清楚后，以医生治疗意见为准，祝好！

以心印心 · 发表于 2020-1-8 19:30

你的心情可以理解。但，猪哥分析得比较具体了，你应该理智地分析下，做出决定。其实不外乎先征求你信任的那位专家的意见，再去听听王昭的意见。无论慢活或淋巴瘤，终归还是早治疗早好。勇敢面对吧！

hui29 · 发表于 2020-1-8 19:40

亮哥发表于 2020-1-8 14:19
你现有这个病理结果，EB病毒绝对是主要的因素，因为活检的淋巴细胞EB是阳性，此也符合NK/T淋巴瘤 ...

   十分感谢您详细的解答，今日我有看朱军，按您告诉我的，我有问朱军教授此类情况继续观察是否会有后期淋巴瘤转移的风险，他仍认为，我现在无临床症状，根本都谈不上是淋巴瘤，何谈后期[size=0.32]转移风险，当然他也未完全否认后续会不会有什么不好的发展，毕竟让我服用沙利度胺，随诊观察。

   我也有将王昭教授对我病情的分析及有关EB病毒干预的治疗告知朱军教授探讨，他没有否认王昭教授，但也没有确认我慢活eb的确诊，毕竟eb病毒非他专长。他说如果我选择去王昭教授那里治疗他表示同意的，毕竟我现在体内有eb病毒存在，而他本人没有太好的办法来降低eb病毒，说看我自己的选择，我说我没敢去他的研究课题里，害怕，他说那就安心回家过年，继续观察，毕竟慢活eb也应该有相应临床症状，所以今日我看朱军教授后，没有得到很好的收获，也可以说谁都没有纠结，纠结的可能仅有我自己一人！

   另外还想麻烦您帮我看一下我在友谊医院内部，血液科医生乱给我开的一项pbmc的检查，为什么值会与金域所做的值不同？载量有7w之高！这两个检查到底哪个更有参考价值？同样都是一天做的，也同样是pbmc的检查，结果怎么会相差这么的多呢？日后我如果想监测eb病毒的话，到底应该做哪些检查？以哪个为准？以我现在的情况多久监测一次会比较好呢？麻烦您了。

   另外不知您是否了解沙利度胺这个药物，这是朱军教授让我当作免疫调节药物来服用观察的药物，我9月时在友谊医院做外周血、血浆eb病毒均未查到，10月我开始服用沙利度胺，12月初在老家做检查，eb病毒一下明显升高，不知道我的eb病毒载量异常升高，会不会是与服沙利度胺药物有关呢？将我的免疫功能搞紊乱了？如果我停止免疫调节药物，是否有病例会显示eb病毒会逐渐消退呢？麻烦了图片附有9月在友谊医院检查、12月在老家检查，及1月在友谊医院本院所做检查！

hui29 · 发表于 2020-1-8 20:05

以心印心发表于 2020-1-8 19:30
你的心情可以理解。但，猪哥分析得比较具体了，你应该理智地分析下，做出决定。其实不外乎先征求你信任的那 ...

谢谢鼓励，是时候开一个大的家庭会议了，我没主意了

亮哥 · 发表于 2020-1-8 20:39

hui29 发表于 2020-1-8 19:40
十分感谢您详细的解答，今日我有看朱军，按您告诉我的，我有问朱军教授此类情况继续观察是否会有 ...

      先说一点，慢活EB的症状表达不像淋巴瘤，可能会长时间的没有任何症状，一旦爆发就是高度危险，而且淋巴结及其他器官组织的EB病毒阳性，也有诊断慢性EB的案例。但是你家的病理活检的确让临床医生有疑惑，几大病理权威的结果都不一样，有点尬尴。

      另个人觉得马上过年了，不如遵循朱军教授的意见，既然没症状，先回家把年过了再说。快乐安心的过年，迎接2020！

      至于你说的院内和外检的EB病毒的结果相差太大，建议抽血送道培医院查个EB病毒的全血和血浆，看看第三方的EB病毒检查结果如何。

      沙利度胺是免疫制剂，沙利度胺会抑制血管生成及抗肿瘤，具体有效度仍需临床为准。  这药有一定的外周神经系统毒性，但是不影响中枢神经毒性，会有生殖毒性和深层血栓的风险。至于是否会导致免疫混乱，导致血细胞出现EB病毒的情况，我个人不清楚。建议用药指导以医生医嘱为准。  但是你家是病理活检结果EB阳性，所以，个人认为药物影响不大，主要还是以你家病理活检EB阳性结果为准，还是得考虑及排查慢活EB初期或NK/T淋巴瘤。有时候，一些疾病真的需要时间来验证最后的好坏。

hui29 · 发表于 2020-1-8 21:22

亮哥发表于 2020-1-8 20:39
先说一点，慢活EB的症状表达不像淋巴瘤，可能会长时间的没有任何症状，一旦爆发就是高度危险， ...

太太感谢您了，谢谢耐心指导！我会重视自己的病情，及时决断及时确诊及时治疗！现在的我，真的如热锅上的蚂蚁，找了太多权威的专家意见也不统一，真的是一点主意没有了，再次感谢您给的中肯建议