快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8366|回复: 11

慢活移植的EB病毒血浆增高的问题

[复制链接]

10

主题

42

帖子

501

积分

高级会员

Rank: 4

积分
501
发表于 2020-1-9 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     刚到医院的时候,检查EB病毒血浆是5.29*10的2次方,化疗两个疗程,血浆增加到1.5*10的3次方。 我看见其他病友化疗后血浆转阴,我家反而多了,是怎样回事 ? 麻烦大家看看,我还想看能不能不移植? 看来只有移植了 。
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1655

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1655
发表于 2020-1-9 20:08 | 显示全部楼层
持续观察2次,如果2次血浆都上升,可以称为疾病进展了。

进展的话,还是要考虑更积极的治疗方式。
回复

使用道具 举报

33

主题

448

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-1-9 20:13 | 显示全部楼层
翻了你之前的帖子,已经在友谊老王哪里病理确诊了是慢活,那就调整好孩子身体,在身体各方面都很好的时候做移植吧。慢活的病毒活动会这样时高时低的,总之就是无法持续稳定下来,孩子自身的免疫能力无法彻底干掉病毒。 所以会这样波动。积极在骨髓库寻找相合度高的供者,如果实在找不到就父母的半相合也可以。长期的病毒感染会慢慢导致身体其他器官受到影响,进而造成身体上伤害。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510081
发表于 2020-1-9 20:28 | 显示全部楼层
针对你这个提问,只能这么说,在确诊慢活EB的条件下,治疗期间出现EB病毒反复加重的情况,是需要进一步治疗的指针,不知道你家现在用的什么方案?  另需积极做好移植的准备。
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

2027

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2027
发表于 2020-1-9 20:29 来自手机 | 显示全部楼层
成为了慢活就要做好移植的心理准备,毕竟不用移植的慢活目前还是绝对少数。
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

501

积分

高级会员

Rank: 4

积分
501
 楼主| 发表于 2020-1-9 20:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-9 20:28
针对你这个提问,只能这么说,在确诊慢活EB的条件下,治疗期间出现EB病毒反复加重的情况,是需要进一步治疗 ...

现在快移植了,等仓了,现在是两周一次vp16维持
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

501

积分

高级会员

Rank: 4

积分
501
 楼主| 发表于 2020-1-9 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2020-1-9 20:08
持续观察2次,如果2次血浆都上升,可以称为疾病进展了。

进展的话,还是要考虑更积极的治疗方式。

谢谢
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

501

积分

高级会员

Rank: 4

积分
501
 楼主| 发表于 2020-1-9 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-1-9 20:13
翻了你之前的帖子,已经在友谊老王哪里病理确诊了是慢活,那就调整好孩子身体,在身体各方面都很好的时候做 ...

嗯,谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1655

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1655
发表于 2020-1-9 20:51 | 显示全部楼层
心态 发表于 2020-1-9 20:45
现在快移植了,等仓了,现在是两周一次vp16维持

移植的话,目前患者有症状吗?除了eb阳性
回复

使用道具 举报

16

主题

9087

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33798
发表于 2020-1-9 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
慢活还是得移植,祝顺利
回复

使用道具 举报

23

主题

7188

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28345
发表于 2020-1-10 10:45 | 显示全部楼层
EB血浆数量增高不是好现象,既然都确认了慢活了积极治疗吧;祝顺利
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-1-10 22:32 来自手机 | 显示全部楼层
在等待进仓的话,注意别感染,最佳状态进移植仓比较有利。祝顺利!
回复

使用道具 举报

热门推荐
安贞复查
安贞复查
安贞出院三个月后复查:抗心磷脂抗体还是阳性 eb病毒血浆阴性,细胞内这次一下四次方
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请大佬指点下
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请
我父亲56岁,EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右,之前膀胱炎了一个月,然
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表