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来源： 北京京都儿童医院
随着新型冠状病毒肺炎疫情的蔓延，除湖北省武汉市外，我国其他地区及境外相继发现多例此类病例。噬血细胞综合征是一种病因复杂，发病机制复杂的危急重症疾病，患儿免疫系统异常，该病具有致死率高的特点，因此噬血细胞综合征患儿对新型冠状病毒感染的肺炎预防尤为重要。
（ 一 ）新型冠状病毒感染的肺炎
1、什么是冠状病毒 ？
新型冠状病毒感染的肺炎是一种急性感染性肺炎，其病原体是一种先前未在人类中发现的新型冠状病毒，即2019新型冠状病毒（2019novel Coronavirus 2019-nCoV），其属于β属的新型冠状病毒，有包膜，颗粒呈圆形或椭圆形。
2、感染冠状病毒会出现何种症状 ？
新型冠状病毒感染与普通感冒类似：发热、感觉四肢无力、干咳，也有症状不明显病例，或者表现为其他系统症状如消化系统、心血管系统、神经系统、眼科症状等。尤其是新生儿、婴幼儿症状可能更不典型，一旦发现，病程进展快或已错过观察期。与普通感冒最大区别：腹泻、呼吸逐渐变得困难，如：呼吸过快或过慢，呼吸过深或过浅，婴幼儿或新生儿则表现为张口呼吸，喘息，呻吟，鼻翼煽动，点头呼吸，甚至出现口唇、面色变呼吸三凹征。如出现症状，建议及早就医。
3、新型冠状病毒在物体表面表面能活多久呢 ？
具体存活时间有待进一步研究，参照相似度极高的SARS病毒的生物学特性做推断：在塑料，玻璃，金属，布料，复印纸等多种物体表面可存活2—3天；在室温24度条件下，在尿液里，至少可存活10天病毒，在干燥环境中可存活2小时。在阴冷，潮湿，比较脏，光滑的物体表面存活时间更长。
家长朋友尤其要注意你的手机和平板电脑的消毒，同时孩子的塑料等光滑材质的玩具也是重点消毒对象。
4、生活中如何杀灭冠状病毒 ？
对于新冠状病毒对紫外线和热是敏感的，对于我们来说56度30分钟，75%乙醇，含氯消毒液，过氧乙酸等脂溶剂有效，不过酒精需要喷洒，自然晾干，不用擦拭；如果有紫外线灯，可用紫外线灯照射30分钟，然后通风以达到消毒效果。请患儿家属每日保持居住环境通风、整洁，减少不必要物品，每日对宝宝的玩具进行消毒。
5、儿童传播途径从哪里来 ？
儿童感染的主要传播途径是飞沫、接触。
儿童的生理解剖特点和自身免疫功能低下，是极易出现呼吸道感染的人群，尤其是年幼儿，且年龄越小，越不容易发现，一旦发病，进展更快，潜伏期最短1天即发病，最长可达14天不等，家长们做好自身防护的同时，不要恐慌。
6、家长如何帮助儿童居家或住院防护：
① 及时正确隔离：家里有疑似病例居家隔离的家长，没有条件和小孩分开的，尽量保证房间分开，疑似家长避免和儿童接触，在家需佩戴合适口罩（疑似家长在家不可佩戴有呼吸阀的防护口罩），儿童也应该正确佩戴合适口罩。疫情物资紧缺，有条件应先选择儿童N95防病菌口罩，其次儿童外科口罩→儿童医用口罩→一次性口罩→儿童棉口罩，指导孩子正确使用口罩。
②家庭日常防护：不能适应戴口罩的小婴儿或新生儿，家长应该特别防护保护孩子，因为家长没有症状的也有可能是带菌者，家长都应主动戴口罩，自己咳嗽或打喷嚏时，应用纸巾将口鼻完全遮住（如果来不及用纸巾，应将手臂遮挡自己的口鼻，再彻底清洗手臂），并将用过的纸巾立刻扔进封闭式垃圾箱内，流动水洗手。
③严格规范洗手：督促小孩勤洗手，勤洗脸，不乱摸。病从口入，避免年幼小孩吃手，不要用手掏鼻孔，不要用手揉眼睛。饮食前、大小便后、接触不洁物体后要及时洗手，教会孩子七步洗手法。
④加强房间通风：有条件的家庭每日定时应开启空气净化器，紫外线消毒等，条件限制的家庭每日每个房间轮流通风2～3次，每次开窗通风30分钟到1小时，房间通风时将孩子转移到其他房间，做好保暖措施，避免通风时孩子受凉。
⑤家庭清洁消毒：保持家庭环境卫生干净整洁，有条件的家庭可以每日用酒精消毒擦拭物体表面一次，如果家庭备有含氯消毒剂的84消毒液，可以按正确方法（84消毒液10ml+990ml水）进行配置后，每天拖地1～2次。
⑥适当活动和休息：儿童在家休息时不可长时间看电视或玩电子产品，适当安排锻炼或活动，均应按时休息，确保睡眠充足。
7、家长如何帮助儿童外出防护 ？
家长应尽量避免去人群密集的公共场所，外出规范佩戴口罩，从室外进门后立即更换衣服鞋子，正确处理口罩，彻底全身洗漱清洁后再接触小孩。特殊时期尽量避免带孩子外出。早晚家长指导小孩一起用盐水漱口，提高防范意识。
二、噬血细胞综合征患儿对新型冠状病毒感染的肺炎预防
噬血宝宝的疾病机制是，不同原因导致的免疫细胞异常激活或细胞因子过度活化，因此噬血患儿自身免疫功能较低，外加化疗或激素的长期应用，此类患儿免疫功能低下，感染风险较高。
①对于化疗患者：化疗早期，患儿接受化疗时间较密集、剂量相对较大，对于此类患儿更应注意防护，固定家属、注意护理，如白细胞较低，建议应用层流床；在饮食上一定要选择干净新鲜易消化的食物，让孩子安全度过这一时期；每天都要将孩子的口腔、肛门等有菌部位清理干净。另外建议家属自备血氧夹每日定期检测血氧、心率情况，及早发现问题、及早处理。
②化疗后期：有些患儿需定期前往医院走疗，建议乘坐私家车，提前与主管医生沟通、联系床位，减少等待时间；其余时间居家，注意护理及观察患儿一般情况，如体温、有无咳嗽等不适症状。（具体参考外出防护一.6）
③刚刚结疗患者：如需定期复查，建议提前与主管大夫沟通，具体复检时间及复查项目；如因各种原因无法前往治疗医院，或往就近医院复查后可选择线上联系医生。
④对于移植的噬血患儿：仓内患儿注意饮食，对于做饭及送饭家属要求较高，需做好后勤保证工作（具体参照三章）。刚出仓患儿，建议居住层流床，每日酒精擦拭床头柜等生活用品，饮食注意事项等同上。移植后患儿免疫功能差，如出现发热、咳嗽等症状，建议咨询主管医师。
⑤噬血患儿如果出现发热、咳嗽，怎么办？
噬血宝宝如果出现发热、咳嗽症状，原因很多，比如感染、噬血活动等。首先家属不要着急、慌张，前往就近医院或治疗医院，进行血常规、C反应蛋白等基础检查，必要时可复查肺部CT，如出现影像学改变建议咨询专业医生。
三、疫情当前，噬血宝宝怎么过？
1、噬血宝宝饮食知多少 ？
原则：新鲜干净；自家烹饪；避免与药物产生相互作用的药物
肉类：当天买回冷藏食用，不吃冷冻肉类
蔬菜：流动水洗净，可在水中放入1勺盐，浸泡半小时，不可用洗洁精
水果：表面光滑，完整，流动水洗净，盐水浸泡，去皮，或者煮沸后食用
移植三个月后，可酌情添加其他饮食
2、给宝宝做饭的环境卫生需要注意什么呢 ？
菜板 菜刀：生，熟菜要分开，菜类，肉类要分开；使用后流动水清洗，含氯消毒液，厨房用纸擦干或者风干，也可放于洗碗机，消毒机的进行清洗消毒
冰箱：肉类，蔬菜，水果分类放置，保持冰箱清洁，每周用含氯消毒液擦拭
餐具：微波炉高火5分钟或沸水煮，蒸20分钟以上；洗碗机，消毒机消毒
3、 疫情当前，负责送餐的家属应该注意什么呢 ？
作为化疗或移植宝宝的守护神，首先有正规进货渠道及按时消毒的蔬果超市购买食物，避免逗留过久；
避免乘坐公共交通工具；
回到家中外套用酒精喷洒或者紫外线消毒；七步洗手法洗手；
做饭前流动水洗手，肥皂搓手30秒以上，纸巾或者干毛巾擦手，擦手毛巾每天消毒更换
监测体温情况，如果出现发热，咳嗽，鼻塞，流涕等症状，建议先不要负责宝宝的饮食
4、住在普通病房的宝宝，疫情期间陪护人员应注意什么呢 ？
陪护人员固定
送餐家属送餐至科室门口（疫情期间由专业护理人员送至病房）
谢绝探视
5、移植后居家宝宝怎么做 ？
生活规律，保证充足的睡眠
可以适当活动，天气晴朗情况下，如需外出选择人少时段，佩戴口罩，不到处乱摸，避开人群。
不清洁的手绝对不可以触摸或揉搓眼睛，鼻子，嘴巴
外出回家后洗手，洗脸，漱口，清洁鼻孔及耳朵
居家期间，适当功能锻炼
不去人多场所，如超市，游乐场等
6、宝宝出院回家后，宝爸宝妈应注意什么呢 ？
房间定期消毒和通风
衣服被褥在太阳下暴晒
消毒液擦拭家具及物表，尤其是门把手，按钮，电脑键盘，椅子把手之类的使用率高的地方更要做好消毒
家人有感冒发烧等症状隔离
7、居家期间，深静脉管路的维护 ？
PICC针眼无红肿，管路无打折，贴膜无破损卷边情况下，七天到门诊换药
输液港一个月到门诊进行维护一次
外出戴好口罩，不在医院其它地方逗留
8、关于口罩那些事，宝爸宝妈要知道
①在本次新冠状病毒流行期间，我们外出必须佩戴N95口罩或者医用外科口罩，用于自我防护和降低呼吸道感染的风险。在洗手后佩戴口罩，摘口罩后要洗手，并将口罩用酒精喷雾消毒后单独置于密封袋中丢在密闭式垃圾桶中，如果在医院需要丢入医疗垃圾桶中。切记，不要直接将口罩摘下塞进口袋中或者包里。
②口罩必须在有效期内使用
在当前新型冠状病毒流行期间，慢性病患儿复查是否可以改期一定要遵循主治医师对患儿病情的评估，切不可擅自做主。如果医生可以通过线上形式和家长沟通，做好患儿疾病的监测、疗效的判定并保持治疗的延续性和有效性，可以减少到医院就诊的次数。但如果病情不允许，或出现变化甚至恶化，则应及时就诊。就诊时，患儿和家长均应做好防护，尤其是应全程戴好口罩、不到处乱摸、不洁净的手不触碰眼口鼻等。如果可以的话，也可以就近进行一些必要项目的检查，然后将检查结果通过线上途径发给主治医生，以指导接下来的治疗。
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发表于 2020-2-7 16:58
