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关于做移植的前期准备的疑问

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发表于 2020-4-7 23:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       俗话说,兵马未动粮草先行。虽然我还没定下病,但指向的几个病都有移植的倾向。(EB低载量阳性)

       家庭条件着实非常一般,甚至。。。。

       各位有什么经验?或者妙招啊?保险啊? 注意事项没??各位留下点经验,别的病友也能获益


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发表于 2020-4-8 07:46 来自手机 | 显示全部楼层
钱和供者,入仓前准备四十万,供者家属配对或者骨髓库
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发表于 2020-4-8 08:48 | 显示全部楼层
个人觉得你家情况有待异议,如果只是免疫方面的部分问题,能不移植是最好的结果。  

至于筹款的问题,就是看个人如何募捐了,还有就是身边的朋友是否给力,或者你有够同情的故事上各大新闻的头版。

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 楼主| 发表于 2020-4-8 10:00 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-8 08:48
个人觉得你家情况有待异议,如果只是免疫方面的部分问题,能不移植是最好的结果。  

至于筹款的问题,就 ...

嗯,我目前情况来说,还算稳定。也不够确诊。
我只是得有那么一丁点的心里准备,以及准备工作应对。当然我心里暂时没有那么大压力。
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 楼主| 发表于 2020-4-8 10:01 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-4-8 07:46
钱和供者,入仓前准备四十万,供者家属配对或者骨髓库

有没有什么保险啊,或者什么捷径窍门啊之类的?
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发表于 2020-4-10 22:26 | 显示全部楼层
移植后小知识分享   ——  病友转载
http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=3716&fromuid=826
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北京儿童医院血4科 移植入仓须知   ——   病友经验分享
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低脂饮食的注意事项
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肛周粘膜护理
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EB病毒噬血、慢活EB移植后相关常见的问题小结
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静脉输液港(化疗泵)患者和家属注意事项   ———   病友转载分享
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放、化疗患者的营养支持注意事项   ———   病友转载分享
http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=1987&fromuid=826
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论坛很多经验贴知识贴,去学习,去搜索,都有答案。
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发表于 2020-4-14 16:54 来自手机 | 显示全部楼层
有空多在论坛里搜索相关内容看看。
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