快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6645|回复: 6

关于做移植的前期准备的疑问

[复制链接]

9

主题

157

帖子

2396

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2396
发表于 2020-4-7 23:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       俗话说,兵马未动粮草先行。虽然我还没定下病,但指向的几个病都有移植的倾向。(EB低载量阳性)

       家庭条件着实非常一般,甚至。。。。

       各位有什么经验?或者妙招啊?保险啊? 注意事项没??各位留下点经验,别的病友也能获益


回复

使用道具 举报

20

主题

8767

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31997
发表于 2020-4-8 07:46 来自手机 | 显示全部楼层
钱和供者,入仓前准备四十万,供者家属配对或者骨髓库
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455679
发表于 2020-4-8 08:48 | 显示全部楼层
个人觉得你家情况有待异议,如果只是免疫方面的部分问题,能不移植是最好的结果。  

至于筹款的问题,就是看个人如何募捐了,还有就是身边的朋友是否给力,或者你有够同情的故事上各大新闻的头版。

回复

使用道具 举报

9

主题

157

帖子

2396

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2396
 楼主| 发表于 2020-4-8 10:00 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-8 08:48
个人觉得你家情况有待异议,如果只是免疫方面的部分问题,能不移植是最好的结果。  

至于筹款的问题,就 ...

嗯,我目前情况来说,还算稳定。也不够确诊。
我只是得有那么一丁点的心里准备,以及准备工作应对。当然我心里暂时没有那么大压力。
回复

使用道具 举报

9

主题

157

帖子

2396

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2396
 楼主| 发表于 2020-4-8 10:01 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-4-8 07:46
钱和供者,入仓前准备四十万,供者家属配对或者骨髓库

有没有什么保险啊,或者什么捷径窍门啊之类的?
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3890

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3890
发表于 2020-4-10 22:26 | 显示全部楼层
移植后小知识分享   ——  病友转载
http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=3716&fromuid=826
(出处: 噬血细胞综合征之家)
北京儿童医院血4科 移植入仓须知   ——   病友经验分享
http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=3692&fromuid=826
(出处: 噬血细胞综合征之家)
低脂饮食的注意事项
http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=3469&fromuid=826
(出处: 噬血细胞综合征之家)
肛周粘膜护理
http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=3601&fromuid=826
(出处: 噬血细胞综合征之家)
EB病毒噬血、慢活EB移植后相关常见的问题小结
http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=3350&fromuid=826
(出处: 噬血细胞综合征之家)
静脉输液港(化疗泵)患者和家属注意事项   ———   病友转载分享
http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=2003&fromuid=826
(出处: 噬血细胞综合征之家)
放、化疗患者的营养支持注意事项   ———   病友转载分享
http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=1987&fromuid=826
(出处: 噬血细胞综合征之家)

论坛很多经验贴知识贴,去学习,去搜索,都有答案。
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2020-4-14 16:54 来自手机 | 显示全部楼层
有空多在论坛里搜索相关内容看看。
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表