请教大家一个问题，我家孩子有必要去感染科治疗吗？

玲7207 · 发表于 2020-4-11 19:03

大家好，我家孩子6个疗程已经结束了，但是EB病毒全血还是挺高的，上个星期查是4次方，医生告诉我们要移植，但是我不想在这个医院做移植，我想去北京在找专家给看看，可是北京现在又去不了，现在这边的医生说现在不考虑移植的话，就让先打3个月的干扰素，每天都要打，还让我们去感染科治疗一下细胞我有必须去感染吗？

亮哥 · 发表于 2020-4-11 19:08

先问下：你家孩子 29 岁？确诊成人慢活EB ？

玲7207 · 发表于 2020-4-11 19:10

建卡的时候是用我的身份证登记的这是我的年龄，孩子5岁

玲7207 · 发表于 2020-4-11 19:12

玲7207 发表于 2020-4-11 19:10
建卡的时候是用我的身份证登记的这是我的年龄，孩子5岁

这还有一个eb病毒在哪个细胞的检查报告

亮哥 · 发表于 2020-4-11 19:19

确诊慢性活动性EB病毒感染了吗？ EB病毒血浆的结果是多少呢？现在还发烧吗？

听涛观海 · 发表于 2020-4-11 19:21

同问？确诊慢活了？单纯看病毒的话全血四次方不高

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-11 19:26

还发热吗

Away27 · 发表于 2020-4-11 19:31

我孩子病毒比你加还高，现在也在消化感染科治疗，10号查得病毒结果还没出来，其他结果都还可以

玲7207 · 发表于 2020-4-11 19:57

亮哥发表于 2020-4-11 19:19
确诊慢性活动性EB病毒感染了吗？ EB病毒血浆的结果是多少呢？现在还发烧吗？

就大陈静这样说我们是慢性活动EB病毒感染，血浆没验过，一直都是查的全血，现在不发烧，肝脾医生说摸着也不大

玲7207 · 发表于 2020-4-11 20:04

听涛观海发表于 2020-4-11 19:21
同问？确诊慢活了？单纯看病毒的话全血四次方不高

我们从去年11月份一直查的全血病毒一直都是4次方跟5 次方，12月份的时候医生就说是慢活

玲7207 · 发表于 2020-4-11 20:11

骨子里的坚强丶发表于 2020-4-11 19:26
还发热吗

我们是上个月26 号出院的现在挺好的没发热

玲7207 · 发表于 2020-4-11 20:14

Away27 发表于 2020-4-11 19:31
我孩子病毒比你加还高，现在也在消化感染科治疗，10号查得病毒结果还没出来，其他结果都还可以

我们家感染的B细胞跟T细胞，不知道感染科行不行

漂泊 · 发表于 2020-4-11 20:20

我个人觉得还是血液科治疗吧？是不是慢活我觉得还是要看活检和症状！暂时先治疗！可以看看论坛里慢活的情况！至于移植我觉得不行疫情后来北京评估一下看看

玲7207 · 发表于 2020-4-11 20:32

漂泊发表于 2020-4-11 20:20
我个人觉得还是血液科治疗吧？是不是慢活我觉得还是要看活检和症状！暂时先治疗！可以看看论坛里慢活的情况 ...

现在血液科说我们化疗已经结束了，就说让我们移植，说暂时不移植的话就打干扰素，没有别的办法了，我也是这么想的等疫情结束上北京做个评估

亮哥 · 发表于 2020-4-11 20:36

玲7207 发表于 2020-4-11 19:57
就大陈静这样说我们是慢性活动EB病毒感染，血浆没验过，一直都是查的全血，现在不发烧，肝脾医生说摸着也 ...

   你家EB病毒细胞亚群是 B/T细胞感染，而且T细胞还很高，但是结果是2019年12月的了，建议复查一下现在的情况。  大陈静如果判断是慢活EB，应该也不会错的，但是建议想法外检一下 EB病毒血浆的结果，这个是很关键的检查。

   至于是否转感染科治疗，如果只是普通EB病毒感染，我个人觉得可以去。如果真是慢活EB，我个人觉得去感染科的意义不大了，从我入群至今，见过好几个慢活EB小朋友，有之前长期打干扰素的，有吃芦可替尼近一年的，甚至长期化疗的，基本上都是白费心机，治标不治本的，浪费时间，最后都涉及造血干细胞移植。当然，不排除有我不知道的痊愈案例。

   个人建议先完善相关慢活EB的进一步检查，如果能北上是最好的。另现在北上要开具相关地方疫情证明。北京相关儿童医院都可以完善相关的慢活EB检查。疫情期间，建议还是先咨询下北京的医生如何才能北上。