15岁因 EB 病毒引起的噬血，现在在北京协和

dearfor · 发表于 2020-4-15 10:19

因EB病毒引起的噬血细胞综合症

我弟弟今年15岁，年前放假时候来的北京，因为疫情原因一直没有回老家开学，3月7号开始有发烧迹象，带弟弟去了民航医院，最开始检查是普通的感冒发烧，医生说没有大碍开了一些药我们回家了，当晚退了烧两天没有烧了，之后又开始发烧，我们前后去了民航医院，朝阳医院，中日友好医院，中间有一整个星期没有发烧，之后又开始了发烧，我们又换到了协和医院。

在协和医院的急诊输液三天，经过诊断初步确诊是噬血细胞综合症，后来因为情况严重，直接安排了住院，再普通病房住院，因呼吸急促困难，各项指标很差，转到了重症监护室icu住了一周，目前在协和医院的血液科，之前有指标显示淋巴瘤的可能，做了CT以及三次骨穿，排查了淋巴瘤的症状，今天在4月15号又做了腰穿检查，生病我们心如刀绞，我弟弟年龄小，成绩也挺好，很爱踢足球，平时非常懂事，我妈妈是很大岁数才生的他，生完以后身体也不太好，目前父亲在医院里陪护，弟弟因为生病原本就不胖的身体一下瘦到了84斤，天天抽血，医生昨天告知要做骨髓移植，要我们去人民医院移植。

因为机缘巧合就看到这个论坛，加了一个病友群，感谢大家的回复以及对我们家的帮助，目前也不太清楚弟弟的情况是否适合转院，听好多病友推荐北京友谊医院，再次发帖也想了解一下北京这边最权威治疗噬血细胞综合症的医院以及医生,我相信我弟弟一定会好起来的，他还要去参加学校的踢球比赛，他还没有攒钱去看世界杯，也希望所有生病的朋友们早日康复！健健康康！

听涛观海 · 发表于 2020-4-15 11:03

15岁应该介于儿童成人之间，可以去儿童医院看看，噬血的话北京就是北儿，京都，成人是友谊权威，你家一直在北京的话，收入治疗应该没啥问题就看有没有床位了

dearfor · 发表于 2020-4-15 11:56

听涛观海发表于 2020-4-15 11:03
15岁应该介于儿童成人之间，可以去儿童医院看看，噬血的话北京就是北儿，京都，成人是友谊权威，你家一直在 ...

我们家是外地的，也没有医保，父母在北京是打工的供我弟弟念书，治疗费用也是很大的问题，但是只要是能有治好我弟弟，借钱，到处筹钱也要治。

以心印心 · 发表于 2020-4-15 13:02

15岁，北儿未必会接收。这个年龄已介于成人与儿童且偏于成人了，免疫系统基本建立完成。建议可以拿上你弟的病历等资料看看友谊医院血液科的王昭、儿研所的刘嵘、甚至北儿的张蕊，都听听他们怎么说。移植风险大，去任何地方，都是高风险。你再多了解下情况。

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-4-15 13:03

我个人觉得移植可以去北儿找张蕊咨询一下，毕竟患者还没成年，筹款的话可以找基金会试试，找找新闻点，

亮哥 · 发表于 2020-4-15 14:15

dearfor 发表于 2020-4-15 11:56
我们家是外地的，也没有医保，父母在北京是打工的供我弟弟念书，治疗费用也是很大的问题，但是只要是 ...

你家在北京还好，不用隔离了，但是15岁的年龄有点尴尬，现在15岁的孩子几乎都青春期，病友群15岁的在北儿几乎没有，这年龄阶段基本都在友谊和。

另15岁的EB噬血，还是很麻烦的，多数需要涉及造血干细胞移植，建议即可咨询王昭，张蕊，刘嵘，看看谁家能就近收治。 EB噬血爆发期及其危险，如果后期需移植也是存在风险，你家肯定需要转院治疗的，家属需自行考虑选择合适的医生，并积极配合医生后续治疗。