快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11434|回复: 15

基因检测结果,大神帮忙看看

[复制链接]

18

主题

88

帖子

655

积分

高级会员

Rank: 4

积分
655
发表于 2020-5-13 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

   基因报告这是不是必须要移植了?

mmexport1589361766896.png
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11556
发表于 2020-5-13 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
unc13d是已知原发噬血基因突变中比例较高,也是医学已知基因突变引起噬血的主要病变之一.具体杂合突变需不需要移植,建议征求医生意见,若需要移植,北上很有必要.祝早好
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2020-5-13 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

18

主题

88

帖子

655

积分

高级会员

Rank: 4

积分
655
 楼主| 发表于 2020-5-13 18:29 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-13 18:24
虽然是常见基因上两变异,但是都是来自于母亲,从理论上不算是原发噬血。可能不需要移植。还需要去查一下un ...

那病理性变异遗传自父亲呢?我家族里从来没有过这个病的
回复

使用道具 举报

18

主题

88

帖子

655

积分

高级会员

Rank: 4

积分
655
 楼主| 发表于 2020-5-13 18:30 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-5-13 18:22
unc13d是已知原发噬血基因突变中比例较高,也是医学已知基因突变引起噬血的主要病变之一.具体杂合突变需不 ...

怕到北京花不起,家里本来就没钱,哎!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456930
发表于 2020-5-13 19:00 | 显示全部楼层
赞成亦舒爸观点,建议还是查一个UNC13D的基因蛋白表达,看看结果如何
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3897

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3897
发表于 2020-5-13 22:35 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-13 18:30
怕到北京花不起,家里本来就没钱,哎!

走到移植这一步的话,北京医生经验丰富,可能最后比在地方都花的少呢。
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2020-5-14 04:54 来自手机 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-13 18:29
那病理性变异遗传自父亲呢?我家族里从来没有过这个病的

不好意思,昨天漏看了。重新回答如下,unc13d这个基因,有3个突变。一个来自父亲的病理突变,2个来自母亲。虽然单看都是杂合,但是有可能构成复合杂合突变。理论上还是有很大的原发可能得。还是需要去检查unc13-4的这个蛋白活性。如果活性低的话,就非常高的一直都是必要。如果活性正常,可能会有观察待定的机会。总之,一定要去查蛋白活性。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

18

主题

88

帖子

655

积分

高级会员

Rank: 4

积分
655
 楼主| 发表于 2020-5-14 06:15 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-14 04:54
不好意思,昨天漏看了。重新回答如下,unc13d这个基因,有3个突变。一个来自父亲的病理突变,2个来自母亲 ...

那移植的可能性有多大呢?
回复

使用道具 举报

18

主题

88

帖子

655

积分

高级会员

Rank: 4

积分
655
 楼主| 发表于 2020-5-14 06:17 来自手机 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-14 06:15
那移植的可能性有多大呢?

还有昨天我网上问了张蕊她说的也是要查蛋白!她还说我们家的nk和107a不低和这个变异不符!有疑问让我们复查
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2020-5-14 07:24 来自手机 | 显示全部楼层
这个蛋白和nk,107关系不太大。你家妈妈那两个和爸爸那一个分别看,应该没有问题。因为宝宝妈妈现在都健康,也没有家族病史。但是集中在一个人身上,就不好说了。所以munc13-4的蛋白活性一定要查。好的话,还可能有机会不移植。建议去专业医院,好好系统查一下。祝早日康复。



回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456930
发表于 2020-5-14 07:27 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-14 06:17
还有昨天我网上问了张蕊她说的也是要查蛋白!她还说我们家的nk和107a不低和这个变异不符!有疑问让我们复 ...

     你家这个基因结果个人认为符合复杂杂合突变,但是个人认为重点是 变异位置 不同,变异分类 致病性不同,即结论存在一定的不明确性。 如果非要说移植的可能性,现结果个人觉得五五开。 所以需要 基因蛋白表达结果 来作为重要的判断参考, 还需要权威医生的经验综合判断,如果基因蛋白检查结果正常,可能会让你家观察了。具体请以医生医嘱为准。
回复

使用道具 举报

18

主题

88

帖子

655

积分

高级会员

Rank: 4

积分
655
 楼主| 发表于 2020-5-14 07:43 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-14 07:27
你家这个基因结果个人认为符合复杂杂合突变,但是个人认为重点是 变异位置 不同,变异分类 致病性不 ...

网上问张蕊医生了,她的意思就是去她那复查一下,她说要确定这个基因是否存在,是否和他这个功能血挂钩的是不是符合的!这是什么意思?那个功能血是什么?
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2020-5-14 08:29 来自手机 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-14 07:43
网上问张蕊医生了,她的意思就是去她那复查一下,她说要确定这个基因是否存在,是否和他这个功能血挂钩的 ...

和楼上大神们说的意思一样的。一、复查基因,二、检查相应的蛋白功能。如果两者都有问题的话,那移植的概率就比较高。如果只有基因有问题,蛋白功能没有问题,那么观察的机会就比较大。如果都没有问题,那应该不用移植。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456930
发表于 2020-5-14 08:50 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-14 07:43
网上问张蕊医生了,她的意思就是去她那复查一下,她说要确定这个基因是否存在,是否和他这个功能血挂钩的 ...

应该是功能学,即功能学实验,就是NK,CD107之类的 检查 。 你家这个基因点,确实比较异类,真需要权威医生的经验来判断和验证。 既然要北上,也可以多咨询几个权威医生看看。
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-5-14 11:06 | 显示全部楼层
楼上亮哥,arroa说的对,找权威医院在进一步看看
回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁,2年前传单后最新的检查结果
23岁,2年前传单后最新的检查结果
孩子23岁,23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右,24年
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低,请大佬帮忙看下报告?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗
孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多,还有白介素10
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性霉素B雾化的咨询?
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采用乙
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表