13岁小朋友慢活EB的痛苦难熬的2年时间

珍惜珍惜 · 发表于 2020-5-22 09:51

2018年7月份我女儿（当时11岁）放暑假持续发烧，后在我们县医院衡水地区医院治疗检查发现肝脾大，脾特大，从衡水地区医院转到河北省医科大学二院治疗一个月无果，当天出院当天发烧，没有办法四处打听，网上求助啥的来到了北京协和医院，在北京协和医院2018年10月份确诊为EB 病毒感染，经住院EB 病毒值下降到1.7万，期间抽骨髓就抽了2次，抽血啥的不计其数，后出院继续服用更昔洛韦，为了省住宿费，我媳妇7天跑北京，半月一复查的，期间感觉效果不明显，北京儿童医院，北京儿研所等大型儿童医院都跑遍了，用的药物更昔洛韦，胸腺肽，干扰素，期间好好好好坏坏，主要是胃口不好，去了儿童医院医生说用的药物对判断病毒有影响，那时候基本正常，由于疫情期间没有进京，今年5月份细胞内都转阳性了，胞外达到170万，医生说慢活EB基本确定，现在已经开始化疗，准备进仓后续还会发帖，大家关注我吧，我会把我经历过的都告诉大家。

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听涛观海 · 发表于 2020-5-22 10:20

祝你们顺利，早日康复

感谢你们像猴妈一样的病友，积极的分享自己的经历，一方面可以大家一起交流排解压力，另一方面最大的是能给后面病友带来经验及正能量；加油

苹2377 · 发表于 2020-5-22 10:21

看到你们家的坎坷，我家当时也是差不多，2017年面瘫一次，2018年面瘫一次，途中反复发烧，一月一次，到后来一个月4次，发烧出现反复链球菌和支原体感染，当这两个病毒治了一年多才确诊了慢活。在最无助的时候浏览百度找到病友论坛，才认识了病友们和亮哥，才来到北京。

好好照顾孩子，慢活治愈率还是挺高的。群里还有很多成功的案例。

leviathan · 发表于 2020-5-22 10:35

看病历去年就已经慢活了

珍惜珍惜 · 发表于 2020-5-22 11:21

听涛观海发表于 2020-5-22 10:20
祝你们顺利，早日康复

感谢你们像猴妈一样的病友，积极的分享自己的经历，一方面可以大 ...

谢谢大家互相鼓励吧

珍惜珍惜 · 发表于 2020-5-22 11:22

苹2377 发表于 2020-5-22 10:21
看到你们家的坎坷，我家当时也是差不多，2017年面瘫一次，2018年面瘫一次，途中反复发烧，一月一次 ...

谢谢大家互相鼓励

菜菜子12 · 发表于 2020-5-22 14:07

积极治疗，加油鸭

珍惜珍惜 · 发表于 2020-5-22 14:11

菜菜子12 发表于 2020-5-22 14:07
积极治疗，加油鸭

谢谢

珍惜珍惜 · 发表于 2020-5-22 14:12

leviathan 发表于 2020-5-22 10:35
看病历去年就已经慢活了

您从哪看出来的，我们始终不愿接受这现实

亮哥 · 发表于 2020-5-22 14:24

珍惜珍惜发表于 2020-5-22 14:12
您从哪看出来的，我们始终不愿接受这现实

你家这个协和医院的报告，已经给你家确诊是慢性活动性EB病毒感染了，而且还是此疾病的复诊。不过医生写的简称： CAEBV（即慢性活动性EB病毒感染）。说明医生之前的诊断是没有问题的。

看你家之前的治疗，医生估计是想保守治疗或者观察下，毕竟移植风险很高，结果治疗无效，只有移植了。其实CAEBV大多数保守治疗都是无效的，先积极配合医生吧，祝好！