快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8636|回复: 13

各位大神帮我看看,我家孩子还没有找到噬血的原因。万分感谢……

[复制链接]

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
发表于 2020-6-22 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     发烧第二天血常规正常第三天就不正常了。输了3天的丙球,3天激素就不烧了是不是有好转,饮食上有什么要注意吗?



Screenshot_20200622_153244.jpg

Screenshot_20200622_153237.jpg

Screenshot_20200622_153230.jpg

Screenshot_20200622_153224.jpg

Screenshot_20200622_153204.jpg

Screenshot_20200622_153158.jpg

Screenshot_20200622_153149.jpg

Screenshot_20200622_153145.jpg

Screenshot_20200622_153109.jpg

Screenshot_20200622_153037.jpg

Screenshot_20200622_153032.jpg

Screenshot_20200622_153027.jpg

Screenshot_20200622_153021.jpg



Screenshot_20200622_153013.jpg



回复

使用道具 举报

20

主题

8902

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32613
发表于 2020-6-22 15:52 来自手机 | 显示全部楼层
血常规不错,肝功能高,继续治疗,另外建议上传其他噬血重要的指标铁蛋白,scd 25,细胞因子,eb 病毒等等
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-22 16:02 来自手机 | 显示全部楼层
上次铁蛋白20956这次没有查,这次就查这几项,谢谢
回复

使用道具 举报

24

主题

7092

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27270
发表于 2020-6-22 16:18 来自手机 | 显示全部楼层
你家的C反应蛋白高,血沉高,我感觉要去排查下风湿类的问题
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-22 16:25 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-22 16:18
你家的C反应蛋白高,血沉高,我感觉要去排查下风湿类的问题

需要做什么检查啊?谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-6-22 17:03 来自手机 | 显示全部楼层
血常规还可以,肝功还没恢复,eb显示过往感染,可以再查个定量,楼上涛哥说的对,排除下风湿引起的噬血
回复

使用道具 举报

13

主题

175

帖子

2542

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2542
发表于 2020-6-22 17:53 来自手机 | 显示全部楼层
特么的,国内医院跑遍了,别人发个这都能感觉出是哪个医院的。。。
我在郑大一附院的手机app里的报告和你的报告一样。
你们是在郑大住院么?
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-22 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
月月鸟月长 发表于 2020-6-22 17:53
特么的,国内医院跑遍了,别人发个这都能感觉出是哪个医院的。。。
我在郑大一附院的手机app里的报告和你 ...

是的我在东院儿科你在?
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-22 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-6-22 17:03
血常规还可以,肝功还没恢复,eb显示过往感染,可以再查个定量,楼上涛哥说的对,排除下风湿引起的噬血

哦万分感谢……
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469896
发表于 2020-6-22 19:05 | 显示全部楼层
肝功,C反,血沉不正常,需要对风湿性疾病排查,不明原因噬血需要看后期治疗及停药情况,有治疗后期复发再检查发现病因的,比如黑热病等寄生虫或其他病原体感染的。 另激素能缓解发烧,但是还要看后期治疗情况。  建议进一步完善铁蛋白,SCD25的检查,以明确现在治疗的效果。 治疗期间注意事项也就那几点: 大白片预防卡肺,护肠胃保肝,饮食干净卫生易消化,加强护理,避免感染。
回复

使用道具 举报

23

主题

222

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-6-22 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油鸭
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-22 19:32 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-22 19:05
肝功,C反,血沉不正常,需要对风湿性疾病排查,不明原因噬血需要看后期治疗及停药情况,有治疗后期复发再 ...

谢谢亮哥……
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-6-22 22:05 | 显示全部楼层
激素使用了,明显的作用就是退烧。  如果是前期就是用激素尝试冲击疗法,看看能不能直接就搞好。  现在不发烧了,首先是好事情,激素本身就会让身体的炎症反应减低,所以并不能肯定就是对症了。当然如果只是激素就搞定,后期不反复了,那最好了。尽量把楼上亮哥说的那些都排查一下,尽力去寻找病原。  有病友只是激素就搞定的,希望你家也是这样。祝好。把基因测序尽早做一下把,这个出结果比较慢。
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-23 08:45 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-6-22 22:05
激素使用了,明显的作用就是退烧。  如果是前期就是用激素尝试冲击疗法,看看能不能直接就搞好。  现在不发 ...

非常感谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道  ——  病友经验分享
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道
进北医三院门诊大厅右转右侧最里面8号病理科窗口,每周一、周三都有高子芬教授
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表