快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7542|回复: 12

成人噬血化疗期间的检查数据

[复制链接]

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-7-7 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        从18年生病至今,想想也一两年了,期间吃过的苦头,我想我不用说,大家也能知道其中的滋味,好不容易到19年四月份中旬稳定住了,只需要定期复查就可以了。但好景不长,今年五月份复发了。      

        刚开始发热,然后皮疹,瘙痒,淋巴结肿大,心里也不是不怕的,又在疫情期间,那几天在家讨论是否要来北京,我往住院部打了好几天电话,终于在五月18号那天打通了,医生告诉我来了做核酸检测就可以了,我们当天晚上就买了票过来了。感觉经历九九八十一难才住上院,然后又是不停的发热,短短几天,就确诊是嗜血复发了,主任让先上化疗,再等其他的报告出来。然后5.28上了PICC,晚上就上了化疗。自从上了化疗到现在已经第三次了,中间病理活检报告出来是坏死性淋巴结炎。

        管床大夫告诉我,有的人得的是嗜酸性的坏死性淋巴结炎,那种是有特效药的。 很遗憾,我这个目前没有特效药。而且有的患者,后期也会发展成淋巴瘤,淋巴瘤要移植。他还告诉我,四次化疗后,有可能我会好起来,但也有可能会再次复发。如果再次复发就要移植。还有一种情况,就是坏死性淋巴结炎跟嗜血细胞综合征合并了,到时候就会很麻烦。我目前已经做了三次化疗了。不知道以后的路怎么走。希望能是个好的结果吧。



Screenshot_2020_0707_102731.jpg

Screenshot_2020_0707_102746.png


回复

使用道具 举报

23

主题

7107

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27592
发表于 2020-7-7 11:19 来自手机 | 显示全部楼层
你这个血常规还挺不错的,不管怎样勇敢面对吧,会好的,加油
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33192
发表于 2020-7-7 11:58 来自手机 | 显示全部楼层
血常规不错的,走一步看一步吧,大吉大利,越来越好
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-7-7 12:16 来自手机 | 显示全部楼层
已经来了北京,就听权威医生吧,想那么多不如好好配合医生,尽量吃好睡好,车到山前必有路!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484578
发表于 2020-7-7 12:34 | 显示全部楼层
你都是老资格病友,希望化疗顺利停药康复,加油! 加油! 祝顺利!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-7-7 15:29 来自手机 | 显示全部楼层
积极面对,相信会好起来的!加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-7-8 09:43 来自手机 | 显示全部楼层
相信远方!加油
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
 楼主| 发表于 2020-7-8 10:07 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-7-7 11:19
你这个血常规还挺不错的,不管怎样勇敢面对吧,会好的,加油

那就借你吉言喽
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
 楼主| 发表于 2020-7-8 10:08 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-7-7 11:58
血常规不错的,走一步看一步吧,大吉大利,越来越好

借你吉言,越来越好
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
 楼主| 发表于 2020-7-8 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-7-7 12:16
已经来了北京,就听权威医生吧,想那么多不如好好配合医生,尽量吃好睡好,车到山前必有路!

是的,吃好喝好就行
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
 楼主| 发表于 2020-7-8 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-7 12:34
你都是老资格病友,希望化疗顺利停药康复,加油! 加油! 祝顺利!

嗯嗯
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
 楼主| 发表于 2020-7-8 10:10 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-7-7 15:29
积极面对,相信会好起来的!加油!

只要干不死,就往死里干我觉得一定会好起来的
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
 楼主| 发表于 2020-7-8 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-7-8 09:43
相信远方!加油

只要不是一下子给我弄死了,我感觉我都能撑下去
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表