快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9509|回复: 15

友谊检查结果,明日问诊王昭教授,请大神指点报告异常,以做到和医生有效沟通

[复制链接]

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
发表于 2020-8-25 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       低烧7个月,周身疼痛。5月份查出eb既往感染,抗体滴度很高,血浆和pbmc在同济未检出,协和血浆阴,全血低于400,1.94e+2。5月在武汉协和诊断未分化结缔组织病,用了生物制剂雅美罗2个月,甲泼尼龙2颗,纷乐2颗每日。7月底感觉又低烧,担心免疫抑制激活病毒,去同济复查血浆和pbmc还是未检出。第三天到北京友谊检查pbmc就成了914了。医生说临界值,不太明白我。要求住院检查,检查前只每天一颗甲泼尼龙,抽血前我不吃激素了。以下是检查结果。另外,从5月份开始吃免疫抑制剂,血常规就没有好过。


125038o7sly4q6y4rqyw4w.png

125038nbb34b8we2b53tsa.png

125038n1k44sz33wpjj5h0.png

125037ghg2a3gn9jxtzbjk.png

125037cbqtbybjlvv65zzl.png

125032np43gctopolptijg.png

125030fgchl2l2tgh26p66.png

125030w0ip8e0si09ipei7.png

125030x3w6ag8a0w8068mn.png

125031dbq3mk7mi9i358u3.png

125031dp5r5rl87a8bojkd.png

125031ej46jpa7gb4bj4gc.png

125031osebqxjt4tbsbg8g.png

125031q6w6gi1886gvvcmv.png

125031w55su3c8icsqikjz.png

125031wogg4okgd6m7syot.png
回复

使用道具 举报

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
 楼主| 发表于 2020-8-25 12:59 来自手机 | 显示全部楼层

        另外,间接胆红素很高,协和住院期间曾正常过。近期又高,这个报告还是低的,友谊住院查了3次,最高一次间接胆红素24。最近的b超结果还没拿,当时做的医生是说目前没有肝脾肿大。


25521D9B-5856-410A-A86E-0FFDD0548D2B.png
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2020-8-25 14:04 来自手机 | 显示全部楼层
这些结果我觉得忽略不计,  没大问题吧  。 听听其他病友意见。
回复

使用道具 举报

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
 楼主| 发表于 2020-8-25 15:26 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2020-8-25 14:04
这些结果我觉得忽略不计,  没大问题吧  。 听听其他病友意见。

谢谢,我的白介素,细胞因子变高的
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-8-25 17:42 来自手机 | 显示全部楼层
EB相关的结果基本正常,应该不是EB导致的。
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33192
发表于 2020-8-25 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
eb结果都挺好,其他检查的异常指标问问老王吧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484578
发表于 2020-8-25 21:53 | 显示全部楼层
       EB病毒结果正常,SCD25结果正常。     MUNE13-4蛋白, 穿孔素蛋白, NK活性偏低,可能和长期吃免疫制剂的影响有关。 胆红素偏高,细胞因子白介素10高,EBV免疫活性细胞结果偏低, 这些需要咨询医生,估计仍需完善其他检查。  整体不像EB病毒的问题,估计还是其他原因造成的。 明天问下老王的意见,给我们也反馈下,学习学习。
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2020-8-25 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
低烧了7个月,你没做过骨穿腰穿吗?一般来说,如果是EB,这么久了应该也查得出来了,你是阴性的。我觉得有可能是别的问题。坐等老王答复。
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2020-8-25 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
从检查结果看还好,看明天老王怎么说。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-8-26 00:11 来自手机 | 显示全部楼层
感觉不是eb病毒的问题,但是几个免疫功能检测确实异常,不知道是不是治疗用药的原因。
回复

使用道具 举报

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
 楼主| 发表于 2020-8-26 05:43 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家,今天就诊后回来反馈
回复

使用道具 举报

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
 楼主| 发表于 2020-8-26 09:02 来自手机 | 显示全部楼层
王昭教授诊断,免疫功能有点紊乱。让我找中医调理。哎
回复

使用道具 举报

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
 楼主| 发表于 2020-8-26 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
他说不是说我没问题,感觉就是免疫方面还是有问题,但还没有往风湿病进展。先找老中医调理,不建议过度治疗。
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2020-8-27 10:36 | 显示全部楼层
感觉我和楼主情况也挺像的,EB查了几次都是阴性,但是免疫系统紊乱,我感觉应该也只有找中医调理了
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2020-8-27 10:37 | 显示全部楼层
杨杨84 发表于 2020-8-26 09:06
他说不是说我没问题,感觉就是免疫方面还是有问题,但还没有往风湿病进展。先找老中医调理,不建议过度治疗 ...

另外楼主你没有淋巴结肿大的症状吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

54

帖子

385

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
385
 楼主| 发表于 2020-8-27 14:39 来自手机 | 显示全部楼层
HR-杨先生 发表于 2020-8-27 10:36
感觉我和楼主情况也挺像的,EB查了几次都是阴性,但是免疫系统紊乱,我感觉应该也只有找中医调理了

目前淋巴结还好。
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表