论坛里有没有原发性噬血，没移植的小朋友的家长吗？？？

_Mr° · 发表于 2020-8-25 20:39

论坛里有没有确诊原发性噬血，没移植的小朋友的家长？

Superfrezh-猫猫 · 发表于 2020-8-25 20:55

据我所知没有，移植观察的后来都移植了

润钰珠宝~爱登堡 · 发表于 2020-8-25 21:03

确诊是原发，是要移植的，没有别的办法

_Mr° · 发表于 2020-8-25 21:03

Superfrezh-猫猫发表于 2020-8-25 20:55
据我所知没有，移植观察的后来都移植了

观察多长时间呢，再去移植

亮哥 · 发表于 2020-8-25 21:04

该问题的实际意义不大，如果确诊原发性噬血，基本上最终治疗方案都是移植。及时初期缓解，也会在停药初期或2年内复发，观察期间噬血可能导致中枢神经受损，造成愈后不好。即如果确诊原发性噬血，各个权威医生的治疗观点均是移植。建议类似问题，如有疑惑，可以多咨询几个权威医生。

润钰珠宝~爱登堡 · 发表于 2020-8-25 21:05

不是观察多长时间，就是很多家长最开始不愿意移植，要观察，后来复发了，就移植了

潘潘 · 发表于 2020-8-25 21:08

没听说过，基本原发的都在两年内复发，这个不要抱有侥幸心理

健康的青青(^ω^ · 发表于 2020-8-25 21:10

不可能有的还是得走移植这条路。

小束 · 发表于 2020-8-25 21:12

如果是确认原发专家都说要移植，还是不要抱有侥幸心理，在最好的状态移植成功率也会更高，如果一直拖着后续中枢受影响不可逆

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-8-25 21:12

我猜你一定是抱着侥幸心理，
确诊原发噬血，就现在的医疗手段也只有通过移植来重建免疫系统，
别多想了，认清现实，加油吧

桃子麻麻 · 发表于 2020-8-25 21:13

如果确定是原发的还是要移植的，不然复发一次比一次厉害，还会影响中枢神经。怕留下后遗症。

Superfrezh-猫猫 · 发表于 2020-8-25 21:14

_Mr° 发表于 2020-8-25 21:03
观察多长时间呢，再去移植

都是复发再移植的到时候的成功率会降低哦

Superfrezh-猫猫 · 发表于 2020-8-25 21:28

医院一个孩子xiap基因问题当时激素就控制了选择观察不移植但是1年半复发当时骨髓库里的供者也不愿意再捐献了只能用爸爸半相合的这个你可以咨询医院应该会跟你说复发只是时间问题但复发程度没人可以保证

听涛观海 · 发表于 2020-8-25 22:13

原发的话就是看时间问题了，基本上都是要移植的

yuuka · 发表于 2020-8-25 22:36

确诊是原发赶紧移植吧。不要拖不要抱侥幸心理。

海若 · 发表于 2020-8-25 23:15

曾经在我们的论坛里看到过几篇相关的帖子。大致的意思是：孩子确诊为原发性噬血，治疗后状态很好，家长当时没有选择移植。后来复发了，情况比之前还严重，家长后悔了，觉得当初就不该犹豫。你可以搜索这些帖子看看。

尽善尽美41 · 发表于 2020-8-26 07:20

我们的医生说：我家孩子是原发，我们已停药两年多，孩子一切正常

_Mr° · 发表于 2020-8-26 08:17

尽善尽美41 发表于 2020-8-26 07:20
我们的医生说：我家孩子是原发，我们已停药两年多，孩子一切正常

现在孩子怎么样了，多大确诊的

亮哥 · 发表于 2020-8-26 09:18

尽善尽美41 发表于 2020-8-26 07:20
我们的医生说：我家孩子是原发，我们已停药两年多，孩子一切正常

你家基因报告有吗？发出来看看。哪个医生确诊你家是原发噬血？你是群里哪位呢？名字变了，查不到人。

_Mr° · 发表于 2020-8-26 15:07

海若发表于 2020-8-25 23:15
曾经在我们的论坛里看到过几篇相关的帖子。大致的意思是：孩子确诊为原发性噬血，治疗后状态很好，家长当时 ...

搜不到呢