慢活EB治疗方案已给出，请大家帮给点宝贵经验！

MNUBL · 发表于 2020-9-3 14:50

   6.2切检淋巴结病理会诊结果B细胞感染EB病毒的淋巴结反应性增生。骨髓未被侵染，未嗜血。pbmc 值波动一会有，一会没有，现在脾脏有点大。淋巴亚群里都有被感染。白细胞，中性粒低，不贫血，血小板正常，肝脏轻度脂肪肝，免疫球蛋白G.M降低，总蛋白降低，总胆红素，间接胆红素升高，尿酸高，肌酸激酶偶尔不正常。其他检查均正常。

   王昭主任给确诊慢活EB，说比较轻，不建议化疗，给出治疗方案如下：

   1、等等，回家，严重再来

   2、入组PD1实验组，但有可能进入对照组，用不上PD1

   3、自费PD1。pd1的有效率是在30%

   想和大家了解下入组的情况，为什么会有对照组呢？除了PD1真的没有别的治疗方法了吗？谢谢大家。

MNUBL · 发表于 2020-9-3 14:53

这是检查的图片。

YVOJO · 发表于 2020-9-3 15:28

楼主症状多久了有微信嘛

听涛观海 · 发表于 2020-9-3 15:59

既然王大神说你家症状较轻，那如果是我我会选择继续观察，毕竟目前来看如王大神说的PD1成功率还是不高，而且你也不是必须要治疗；

当然如何抉择还是看你的

MNUBL · 发表于 2020-9-3 16:32

听涛观海发表于 2020-9-3 15:59
既然王大神说你家症状较轻，那如果是我我会选择继续观察，毕竟目前来看如王大神说的PD1成功率还是不高，而 ...

病人低烧，身体症状不少，挺着也挺痛苦，只是病毒侵染的不那么严重。昨天王主任说还有可能治愈，第一反应是让我们入组。担心花了钱还受罪。还想问下芦可替尼可以缓解嗜血症状吗？

MNUBL · 发表于 2020-9-3 16:33

YVOJO 发表于 2020-9-3 15:28
楼主症状多久了有微信嘛

五个月了，你们也是成人吗？

MNUBL · 发表于 2020-9-3 16:39

听涛观海发表于 2020-9-3 15:59
既然王大神说你家症状较轻，那如果是我我会选择继续观察，毕竟目前来看如王大神说的PD1成功率还是 ...

谢谢你，听海观涛，总是热心给我们建议，我是想病毒感染比较轻，和比较严重的时候治疗效果肯定会不一样，对吗？没想到除了回家，就是pd1了。

亮哥 · 发表于 2020-9-3 16:48

MNUBL 发表于 2020-9-3 16:39
谢谢你，听海观涛，总是热心给我们建议，我是想病毒感染比较轻，和比较严重的时候治疗效果肯定会不一样， ...

胆红素高，尿酸高，这两项高还是得有效治疗。建议问下老王意见，多加沟通下，看他倾向于哪种呢。

菜菜子12 · 发表于 2020-9-3 16:48

做实验都要有对照的，还是比较难选择，自己综合考虑下吧

2020好运连连 · 发表于 2020-9-3 17:07

亮哥发表于 2020-9-3 16:48
胆红素高，尿酸高，这两项高还是得有效治疗。建议问下老王意见，多加沟通下，看他倾向于哪种呢。

亮哥，他第一反应就是让我们入组用pd1，可入组的话进了对照组会不会耽误了病情？

海若 · 发表于 2020-9-3 17:09

很多医生会建议慢活EB患者，进行造血干细胞移植。可能因为你家症状比较轻，王教授没有建议移植，也没有建议化疗。另外，PD1是王教授正在探索的一种免疫疗法，所以他偏向于建议你选择PD1。至于为什么会有对照组，做实验都有对照组，通过对照才能判断出到底是不是PD1发挥的作用。没有对照的话，别人可以怀疑到底是PD1起的作用还是人体自身免疫系统起的作用。你这种情况确实不好选择，选择观察的话，可能心里又担心；选择PD1的话，也不知道将来是什么情况。如果你很相信PD1，要选PD1的话，就自费吧，别去进组了。进组的话，相当于把自主权交给别人了。如果你实在不知道该如何选择，想着把一切交给命运，那就可以选择进组。