这EB病毒到底各地医生是怎么认为的？

月月鸟月长 · 发表于 2020-9-23 16:49

   其实怎么感觉非常奇怪，在郑州住院，一个研究生，讨论我的活检组织，我说我血里查有ebDNA，我要查eber，她说什么检查？不用查。我说我得查，她说，你懂，我研究生什么都不懂。。。在北京一个医院，说福昔洛韦治疗EB。。

   在地坛医院，说测全血才准！！我说pbmc血浆！而她非常坚定。。。

   还有惊讶的，什么？什么移植？骨髓移植？

   还有，eb只与鼻咽癌有关，来，给他开个耳鼻口科会诊。

   还有的自信的，您看下慢活标准，我不看。

   说说你们的经历吧。

月月鸟月长 · 发表于 2020-9-23 16:54

上海华山感染科的一个医生，看到EB病房，楞是非得觉得我是nkt淋巴瘤，非要我再次鼻咽部活检，结果耳鼻喉科会诊，人家说就是鼻炎。

华山还有个头头，EB病毒啊，没事儿～

听涛观海 · 发表于 2020-9-23 17:07

你经历的蛮多的嘛

月月鸟月长 · 发表于 2020-9-23 17:25

听涛观海发表于 2020-9-23 17:07
你经历的蛮多的嘛

这不是气的么。。医生都把我当精神病了。。连EB需要移植都不知道，这到底。。是怎么了。

HR-杨先生 · 发表于 2020-9-23 17:38

每个医生对每个疾病的理解不一样，尤其是一些罕见病更加不一样了，我活检出来有放线菌感染，有的医生认为要住院好好查查，有的医生说没事，好多人都有，有的医生建议割扁桃体，太多了

潘潘 · 发表于 2020-9-23 18:23

只能说这是罕见病，愿意花费时间精力的大夫太少了。。。

亮哥 · 发表于 2020-9-23 21:00

在我们这个群体，EB病毒造成的疾病也分为轻症和重症。轻症就是传单，重症就是EB噬血、慢活EB、淋巴瘤合并EB病毒。两者后期治疗不同，医生也有不同的治疗见解，现阶段不能统一概括，整体来说，症状和治疗方案还是因人而异的，重症主要看后期治疗效果！

海若 · 发表于 2020-9-23 21:19

你看一下人民卫生出版社出版的教材上面关于eb病毒的介绍，你大概就能够明白为什么你会遇见这些情况了。

简单来说，eb病毒感染率非常高，但是发病的非常少，尤其是因此导致噬血、慢活eb的就更罕见了，所以绝大多数临床医生可能根本不会想到，病人可能是感染了eb病毒导致发热。
也许，比较了解eb会导致噬血、会引起慢活eb的医生，就只有亮哥经常在群里提到的那些医院的医生以及一些地方三甲医院血液科的医生。其他医生，说到eb一般能想到的就是：传单、鼻咽癌、淋巴瘤。