女57岁，慢活EB合并噬血的检查结果

Elma姚嘉 · 发表于 2020-9-26 16:04

母亲57岁，间断性发烧4年，慢活EB感染，最近一次骨穿提示偶见噬血。现在刚到北京住院，开始检查

对于相关报告完全看不懂，请各位大神指教，谢谢！

潘潘 · 发表于 2020-9-26 16:43

真是第一次听说这么大年纪慢活的。看你的结果确实不大好，如果确诊慢活，主要还是要看病毒量，eb血浆全血含量都不少，这四年不知道除了发烧还有没有什么症状，不知道你家有没有做活检，如果活检结果也支持慢活的话，那应该确诊无误，现在慢活治愈只能移植，不过你家病人年龄大，需要和大夫好好沟通下。

Elma姚嘉 · 发表于 2020-9-26 16:55

潘潘发表于 2020-9-26 16:43
真是第一次听说这么大年纪慢活的。看你的结果确实不大好，如果确诊慢活，主要还是要看病毒量，eb血浆全血含 ...

除了发烧，主要就是肝功能异常。您说的活检是指神马

MECRM · 发表于 2020-9-26 17:43

你这个报告，为什么2次同一时间的dna差别那么大

听涛观海 · 发表于 2020-9-26 17:48

MECRM 发表于 2020-9-26 17:43
你这个报告，为什么2次同一时间的dna差别那么大

一个eb的，一个巨细胞的

漂泊 · 发表于 2020-9-26 20:45

Elma姚嘉发表于 2020-9-26 16:55
除了发烧，主要就是肝功能异常。您说的活检是指神马

她说的是骨髓（骨穿）活检，看您发贴阐述已经做了。您家应该是Nk细胞感染eb。cd107a偏低，Nk活性偏低。如果确诊慢活的话。指标还是处于发病期。scd25和您说的肝功还较高，慢活确实绝大多数是通过骨髓移植康复的.但57岁移植与否听王昭主任的吧。加油

Elma姚嘉 · 发表于 2020-9-26 21:06

漂泊发表于 2020-9-26 20:45
她说的是骨髓（骨穿）活检，看您发贴阐述已经做了。您家应该是Nk细胞感染eb。cd107a偏低，Nk活性偏低。如 ...

之前跟王主任咨询过，她这个年纪估计是做不了移植的了。

漂泊 · 发表于 2020-9-27 11:05

哦哦！那看他有啥合适治疗方案吧！他算是这类疾病的权威了在国内

漂泊 · 发表于 2020-9-27 11:06

如果条件好的话，就是咨询日本那边了！看有啥新的药物或者治疗方案没

Elma姚嘉 · 发表于 2020-9-27 14:09

漂泊发表于 2020-9-27 11:05
哦哦！那看他有啥合适治疗方案吧！他算是这类疾病的权威了在国内

感谢

亮哥 · 发表于 2020-9-27 15:24

EB病毒血浆阳性3次方，全血6次方，EB病毒细胞亚群结果NK细胞感染6次方，比较高，提示愈后不太高。CD107a和细胞亚群结果异常，结合病人年龄57岁较大来看，还是上个帖子说的，王昭肯定不建议移植，只有看其他新方案效果如何了，看老王会给你家用什么方案吧，如果能达到长期缓解也是不错的结果，就怕效果不佳！